Autismespekterforstyrrelser - oversikt

Hva er autismespekterforstyrrelser?

Autismespekterforstyrrelser er en fellesbetegnelse på tilstander som påvirker hvordan du oppfatter verden, kommuniserer og er sammen med andre. Fordi det er et «spekter», varierer opplevelsen og behovene fra person til person — noen har lite behov for hjelp i hverdagen, mens andre trenger mye støtte.

Vanlige kjennetegn

Sosialt samspill og kommunikasjon: Det kan være vanskelig å tolke sosiale koder, kroppsspråk eller forstå hva andre mener «mellom linjene». Det kan også ta lengre tid å lære eller bruke språk.

Faste mønstre og rutiner: Mange trives best med forutsigbarhet, følger bestemte ritualer i hverdagen og syns det er ubehagelig med uventede endringer.

Særinteresser: Det er vanlig å bli sterkt opptatt av og fordype seg dypt i enkelte emner eller aktiviteter.

Forskjellige grader og evner

Ulikt evnenivå: Evnenivået varierer mye. Noen har lærevansker, mens andre har helt ordinære eller svært høye faglige evner.

Mildere former (før kalt Aspergers syndrom): Ved mildere former har personen ofte et godt og tydelig språk, men kan kjenne på de samme utfordringene med det sosiale samspillet og ha behov for trygge mønstre.

Tidlige tegn: Kjennetegnene viser seg som regel tidlig i oppveksten, ofte før treårsalderen.

Forekomst

Autisme er langt fra så sjeldent som man trodde før. I dag regner man med at omtrent 1 av 100 personer har en tilstand innenfor autismespekteret. De mer alvorlige formene, der personen har stor grad av lærevansker og trenger mye hjelp i hverdagen, er sjeldnere.

Hvorfor får flere diagnosen nå?

De siste tiårene har antall barn med autismediagnose økt. Det betyr ikke nødvendigvis at det har blitt flere med autisme, men at vi er blitt mye bedre til å oppdage det. Både foreldre, skoler og helsevesenet har fått langt mer kunnskap om hva de skal se etter, noe som gjør at symptomer fanges opp tidligere. Samtidig har leger og psykologer fått bedre og mer nøyaktige verktøy til å kartlegge tilstanden. I tillegg har selve definisjonen av autisme blitt utvidet, slik at den nå også omfatter mildere varianter og flere undergrupper enn den gjorde før.

Årsaker

Genetikk (arv) spiller en svært viktig rolle. For eksempel ser vi at hvis én enegget tvilling har autisme, er det over 90 prosent sjanse for at den andre også har autisme eller lignende utfordringer. Det finnes sjelden et enkelt «autismegen», men heller en kombinasjon av mange ulike genvarianter.

Noen få ganger oppstår autisme sammen med mer kjente genetiske tilstander (Fragilt X, tuberøs sklerose, 22q delesjon (kardiofasialt syndrom, DiGeorges syndrom), Angelmanns syndrom ), men dette gjelder bare et lite mindretall. Miljøfaktorer har sannsynligvis også en betydning, men forskerne har ennå ikke funnet enkle eller enkelte årsaker her. Det er samspillet mellom arv og miljø som forklarer hvorfor autisme arter seg så forskjellig fra person til person.

Det er veldig vanlig at personer med autisme har andre helseutfordringer i tillegg. Jo mer omfattende autismen og lærevanskene er, desto vanligere er kroppslige plager. Eksempler på heleutfordringer er mage- og tarmproblemer, søvnvansker, allergier, eller motoriske utfordringer Mange kjenner på psykiske vansker. De vanligste er angst, ADHD og depresjon. Noen kan også streve med utagerende eller selvskadende atferd når hverdagen blir for overveldende.

Diagnosen

For å finne ut om noen har autisme, må flere fagpersoner samarbeide tett. Det finnes ingen blodprøve eller bildeundersøkelse som er typisk for autisme, og diagnosen stilles ved å gjøre en samlet vurdering. Denne vurderingen inkluderer ofte intervju med familien om hvordan utviklingen har vært fra barnet var lite, observerer barnet i lek og aktiviteter, og bruker bestemte tester og intervjuer for å kartlegge både evner og symptomer.

Autisme kan mistenkes allerede når barnet er mellom ett og to år gammelt. Noen vanlige tegn i denne alderen kan være at barnet ikke prøver å vise hva det vil ved å peke på ting,  i liten grad søker øyekontakt eller ser på ting andre prøver å vise frem, har en forsinket språkutvikling i forhold til alderen sin eller viser viser lite interesse for lek med andre barn eller leker på en veldig ensformig måte.

Behandling

Målet med oppfølgingen er å gi god tilrettelegging slik at barnet får utviklet de sterke sidene sine, lærer språk og mestrer hverdagen best mulig. Man ønsker også å forebygge at barnet mister ferdigheter, samt behandle eventuelle tilleggsplager. Et annet viktig mål er å gi familien og foreldrene nødvendig avlasting og støtte.

Hvem som har hovedansvaret i helsevesenet varierer fra sted til sted. Enkelte steder følges barnet opp av barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling (BUP), mens det andre steder er det avd. for barnehabiliteringen som har ansvaret. Alle helseregioner har egne fagmiljøer for autisme som vet hvor eksperthjelpen finnes. Det er helt avgjørende med et godt samarbeid mellom familien, skolen, helsevesenet og kommunen. Det anbefales ofte å opprette en ansvarsgruppe og lage en individuell plan, samt undersøke hva som finnes av økonomiske og sosiale støtteordninger. Regionale fagmiljø for autisme er opprettet i alle helseregioner og skal ha oversikt over hvor kompetanse finnes.

Jo tidligere barnet får en diagnose og riktige tiltak settes i gang, desto bedre er utsiktene for fremtiden. Tidlig avklaring gjør også at foreldrene slipper å leve i uvisse. Barnets utvikling følges opp jevnlig for å se om tiltakene virker, og for å vurdere om diagnosen fortsatt stemmer.

Hvert tilbud må skreddersys til det enkelte barnet og familien. Tiltak som bygger på pedagogisk opplæring og tilpasning av atferd har vist seg å ha god effekt. For de som har størst utfordringer, handler mye om å skape en trygg hverdag med tydelig visuell støtte og god forutsigbarhet.

Det finnes ingen medisiner som behandler autismen i seg selv. Medisiner brukes bare dersom det er behov for å lindre enkeltsymptomer eller tilleggslidelser — for eksempel ved alvorlige søvnvansker, depresjon, angst eller oppmerksomhetsproblemer.

Habilitering handler om å gi tiltak som gjør at personen kan leve et så selvstendig og godt liv som mulig, med et livslangt og helhetlig perspektiv rundt opplæring, fremtidig arbeid, fritid og bolig. Pårørende bør få tilbud om samtaler for å gå gjennom diagnosen. Kroppslige tilstander som epilepsi, nedsatt syn eller hørsel følges opp av egne fagspesialister.

Prognose

Barn med autisme er veldig forskjellige fra hverandre. Noen har behov for omfattende hjelp og støtte gjennom hele døgnet, mens andre klarer seg fint på egen hånd i hverdagen og lever helt selvstendige liv. Hvor mye tilretlegging, forståelse og riktig opplæring man får rundt seg, har stor betydning for hvor godt man mestrer hverdagen og for livskvaliteten generelt. For de aller fleste representerer en autismespekterforstyrrelse en livslang tilstand. Selv for de som har et høyt kognitivt funksjonsnivå, kan det være nødvendig med tilrettelegging i skolen, i arbeidssituasjonen og i botilbudet.

Symptomene ved autisme kan endre seg over tid og varierer med alder, miljøskifter og spontane svingninger. Likevel vil rundt åtte av ti med en moderat eller alvorlig autismespekterforstyrrelse ha en uendret alvorlighetsgrad gjennom livet Hvor mye tilretlegging, forståelse og riktig opplæring man har rundt seg, har stor betydning for hvor godt man mestrer hverdagen og for livskvaliteten generelt. Viktige faktorer for prognose er:

• Barnets kognitive og språklige nivå
• Tidlig diagnose og rask oppstart av tiltak
• God kvalitet på opplæringstilbudet og engasjement fra foreldrene
• Om barnet har andre samtidige tilstander eller sykdommer (komorbiditet).

Når det gjelder opplevelsen av livskvalitet hos voksne med autisme som har et høyt funksjonsnivå, viser forskning at støtte fra familien og et godt nærmiljø betyr langt mer for livskvaliteten enn hvor sterke autismesymptomer personen har. Det å ha et barn med autisme kan innebære en betydelig belastning og mye stress for både foreldre, søsken og parforholdet. Mange kan ha stor nytte av å dele tanker, bekymringer og erfaringer i støttegrupper med andre i samme situasjon. Personer med autisme kan også ha stor glede av å møte andre på spekteret for å oppleve sosial tilhørighet og få bedre innsikt i egen tilstand. Autismeforeningen i Norge arbeider med disse problemstillingene og har lokallag i alle fylker der du kan finne støtte og fellesskap.