Barneleddgikt - angrep av mange ledd

Hva er barneleddgikt?

Barneleddgikt, på fagspråket kalt juvenil idiopatisk artritt (JIA), er en kronisk sykdom som forårsaker betennelse i ett eller flere ledd (artritt), og hvor sykdommen starter før fylte 16 år og skal ha vart i minst 6 uker. Her i Norge oppdages barneleddgikt hos omtrent 140 barn hvert år. Total har ca. 100 barn i en befolkning på 100.000 barneleddgikt. Det er dobbelt så mange jenter som gutter som rammes av sykdommen.

Det finnes tre hovedtyper barneleddgikt som arter seg forskjellig, både med tanke på symptomer, behandling og sykdommens forløp. De tre hovedtypene er

• Flerleddstype (polyartikulær type)
  • Utgjør 25-40 prosent av alle tilfellene av barneleddgikt
  • Kjennetegnes ved at 5 eller flere ledd er angrepet (poly = mange)
• Fåleddstype (oligoartikulær type)
  • Utgjør litt over 50 prosent av alle tilfellene av barneleddgikt
  • Kjennetegnes ved at 4 eller færre ledd er angrepet (oligo = få)
• Systemisk type
  • Utgjør mindre enn 5 prosent
  • Denne formen for barneleddgikt angriper ikke bare ledd, men også andre organ som hjerte, lever, lunger og lymfeknuter.

Symptomer

Flerleddstypen av barneleddgikt kjennetegnes av at fem eller flere ledd angripes noenlunde samtidig. De fleste leddene i armer og ben, men også i kjeve og nakke, kan angripes. I tillegg vil barnet ofte ha mer generelle symptomer som slapphet, feber og utslett, ikke sjelden også allmennsymptomer og vekttap.

Barneleddgikt kan også føre til vekstforstyrrelser rundt et betent ledd. Generell veksthemning kan forekomme ved høy sykdomsaktivitet.

Årsak

Det er ikke kjent hva som er årsaken til barneleddgikt. Man har funnet noen arvelige komponenter som er knyttet til økt risiko for å utvikle sykdommen. Barneleddgikt regnes likevel ikke som en arvelig sykdom, og det er sjelden at sykdommen rammer mer en ett familiemedlem.

Diagnostikk

Juvenil idiopatisk artritt er en sykdom som i noen tilfeller kan være vanskelig å kjenne igjen. Symptomene kan være vage og leddsmertene lite framtredende. Tegn som kan gi mistanke om sykdommen, er haltende gange, stivhet i ledd (spesielt om morgenen når barnet våkner), at barnet vegrer seg for å bruke en fot eller arm, eller at barnets aktivitetsnivå blir lavere enn vanlig. Morgenstivhet er vanlig, smerten er gjerne mindre uttalt. Utvikling av stive ledd skjer raskere enn hos voksne med leddgikt.

Mistenker legen at barnet kan ha barneleddgikt, vil videre undersøkelser gjøres av barnelege på sykehus.

En rekke andre tilstander kan gi liknende plager som det en ser hos barn med barneleddgikt. I sykehus vil det alltid være nødvendig å foreta undersøkelser for å utelukke andre årsaker til plagene. Blodprøver kan vise betydelig forhøyet blodsenkning (SR), økt antall hvite blodlegemer, økt mengde blodplater og nedsatt blodprosent (anemi). Prøver av beinmarg og av leddvæske er også aktuelle (suges ut ved hjelp av en sprøyte). Røntgen- eller MR-bilder er også aktuelt.

Behandling

Behandlingen er langvarig og tverrfaglig, det vil si at barn med barneleddgikt behandles av flere grupper helsepersonell (barnelege og fastlege, kontroller hos øyelege er viktig, fysioterapeut, ergoterapeut eller andre som kan hjelpe barnet).

Alle barna anbefales fysioterapi, og det finnes en rekke medisiner som kan brukes i behandlingen av barneleddgikt. Medisinene omfatter både betennelsesdempende midler som kortison eller NSAIDs, smertestillende medisiner og immundempende medisiner. Den medikamentelle behandlingen har gjennomgått store endringer de senere årene. Blant annet er det tilkommet en ny gruppe preparater som kalles biologiske medisiner. Hvilken behandling som er den beste, varierer fra tilfelle til tilfelle. Valg av medikament gjøres i samarbeid mellom barnelege som er spesialist i revmatiske sykdommer og pasienten selv. 

Betennelsesdempende medisiner (NSAIDs) er et vanlig førstevalg. Dersom disse ikke har forventet effekt er det aktuelt med kortison-injeksjoner, cellegift (metotreksat) eller eventuelt de nye biologiske medikamentene.

Fysioterapi og ergoterapi er viktig i alle stadier av sykdommen, og kan bidra til å forhindre eller bremse funksjonsnedsettelse. Det anbefales regelemessige kontroller hos øyelege på grunn av økt risiko for øyebetennelse (uveitt) som kan skade synet. 

Andre hjelpetiltak

NAV kan gi flere typer stønad. Foreldre av barn med kronisk sykdom kan ha utvidet rett på omsorgspenger. Dette innebærer at foreldrene kan være hjemme med sykt barn inntil 20 dager hver (enslig forsørger inntil 40 dager) til og med det året barnet fyller 18. Ordningen må forhåndsgodkjennes av NAV.

Dersom sykdommen medfører ekstrautgifter som i 2022 overgår ca. 8000 kroner i året (utgifter til helsetjenester og legemidler regnes ikke med her), kan dere søke NAV om å få økonomisk støtte i form av grunnstønad. Dersom et privat pleieforhold foreligger, kan det være aktuelt med hjelpestønad.

Hjelpemiddelsentralen vil også kunne ha hjelpemidler for barnet.

Prognose

Det typiske forløpet av barneleddgikt er at det svinger mellom gode perioder med lite eller ingen plager, og perioder med mer uttalte plager. Hos noen går leddgikten over i løpet av barne- eller ungdomsåra, mens andre fortsatt plages i voksen alder. Årsakene til at sykdomsforløpet svinger, eller at sykdommen hos noen går over, er ikke kjent.

Hos ca. halvparten av alle med barneleddgikt blir sykdommen helt bra, eller i alle fall uten sykdomsaktivitet, etter noen år. Denne andelen er økende, sannsynligvis på grunn av at behandlingen nå er mer effektiv enn tidligere, og også fordi behandlingen starter tidligere.

En bør prøve å tilstrebe at barnet skal leve et mest mulig normalt liv. Dette gjøres best ved at barnet deltar i vanlig skolegang, skole- og fritidsaktiviteter så langt det er mulig. I hjemmet bør barnet ha oppgaver på linje med andre i familien, men oppgavene må naturligvis tilpasses barnets plager.

Interesseforeninger og støtteapparat

• BURG, Barne- og ungdomsreumatikergruppe i Norsk Revmatikerforbund.

Illustrasjoner

Plansjer eller tegninger