Utvikling av demens

Utvikling av demens

Hjernen

Forløpet av demenssykdom avhenger av årsaken. Alzheimers sykdom starter snikende og forverrer seg gradvis. Utviklingen følger en kurve som kan sammenlignes med unnarennet på en hoppbakke frem til k-punktet (det bratteste stedet i bakken). De første årene er forverringen langsom, tilsvarende delen av bakken som har gradvis økende fall. Pasienten klarer seg vanligvis i kjente omgivelser og med hjemmebasert omsorg. For å få verdifulle og kjærkomne avbrekk i hverdagen kan pasienten besøke et dagsenter, som er et viktig kommunalt tilbud.

Så kan det ta 5-10 år inntil utviklingen er kommet til "kulen" av hoppbakken, der funksjonsfallet øker raskere. Den følgende sykdomsfasen karakteriseres ved nedsatt orienteringsevne også i kjente omgivelser, gradvis økende handlingssvikt og språkvansker. På dette tidspunktet vil pasienten ha behov for døgnkontinuerlig omsorg.

Så tar det vanligvis ikke lang tid inntil pasientens evne til å kommunisere svikter merkbart, samt at forflytningsevnen blir dårligere. Pasienten har nå langtkommen demens og behovet for omsorg og pleie øker. Kurven som kjennetegner sykdomsforløpet, har nå kommet til k-punktet. I de fleste tilfeller vil pasientens tilstand forverres raskere  nå fremover, det vil si i løpet av måneder heller enn år. 

Ved demens som skyldes sykdom i hjernens blodårer (vaskulær demens), kan utviklingen skje mer trinnvis. Ved denne type er det ofte slik at gjentatte hjerneslag medfører trinnvis forverring av hukommelse, tenkning, språk, orientering, bevegelses- eller forflytningsevne. 

Økende behov for tilsyn ved demens

Etter hvert som svikten utvikler seg, uansett årsak til hjerneskaden, får pasienten stadig større problemer med å klare seg i det daglige. Enkelte oppgaver som å lage seg mat, passe på å ta medisiner og betale regninger, blir vanskelig. Etter hvert blir det problematisk å vaske og kle på seg. Kokeplater kan glemmes. Desorienteringen fører til at stedsansen går tapt, og pasienten kan gå seg bort. Sent i forløpet kan kontroll over urin og avføring svekkes.

Hukommelsessvikten og desorienteringen gjør at mennesker som rammes av demens, trenger økende grad av tilsyn. Vanligvis gis dette av familie, venner og det offentlige hjelpeapparatet. Støttepilarer i det offentlige tilbudet er hjemmehjelpen og hjemmesykepleien, men disse kan ikke føre tilsyn med pasienten gjennom hele døgnet.

Å ha omsorg for en pasient som lider av demens, er for de fleste en meget stor belastning psykisk så vel som fysisk. Derfor er det viktig at pårørende får mulighet for avlastning i perioder, også i tidlige faser av sykdommen. Det har også vist seg at pårørende som får mye informasjon om sykdommen, og om hvordan man skal takle vanskelige situasjoner, klarer omsorgen bedre.

Utrygghet ved demens

For personer med demens som bor alene, kan tilværelsen bli utrygg. Det er mulig å installere sikkerhetsbryter til komfyr, slik at brannfaren reduseres. Det hender at personer med demens rammes av husbrann, og følgene kan være fatale dersom det skjer. Risikoen øker dersom den demente røyker.

Trygghetsalarm er et viktig tiltak for normalt fungerende eldre, men pasienter med demens er sjelden i stand til å lære seg å bruke et slikt apparat. Har de hatt det fra før, kan det imidlertid gå en stund før de mister evnen til å bruke apparatet.

Opplysninger om sikringstiltak kan fås fra hjemmesykepleien og kommunens ergoterapeuter. Det kan også være en idé å oppbevare et ekstra sett med nøkler hos en nabo i tilfelle han eller hun låser seg ute.

Kommunale tilbud ved demens

Mange kommuner har nå opprettet et demens- eller hukommelsesteam og/eller demenskoordinator. Ansatte i hukommelsesteamet har som oppgave å følge opp pasient og pårørende gjennom sykdomsutviklingen og kan gi gode råd og støtte i vurderingen av hvilke tilbud det er behov for. Det finnes ofte tilbud om pårørendeskole og samtalegrupper for pårørende til personer med demens, gjerne i samarbeid med frivillige organisasjoner.

Dagsenter for eldre er et annet tilbud som mange kommuner har opprettet. Disse er vanligvis beliggende på et sykehjem. Personer med demens kan ha nytte av å få plass på et dagsenter. Her får de måltider og kan bli stimulert med ulike aktiviteter. Tilsyn gis av sykepleier og det ordnes med transport fram og tilbake. 

Stadig flere kommuner oppretter dagaktivitetssenter som er spesielt tilrettelagt for personer med demens. Som en del av den statlige satsingen under Demensplan 2020 skal det foreslås endringer av helse- og omsorgstjenesteloven som fastsetter en plikt for kommunene til å tilby et dagaktivitetstilbud. 

Det er viktig at aktivitetstilbud introduseres tidlig i sykdomsutviklingen. En del dagaktivitetssenter opprettes etter «Inn på tunet» modell i samarbeid mellom kommunal helse- og omsorgstjeneste og gårdbrukere.

Korttidsopphold på sykehjem kan være et godt tilbud for å gi pårørende nødvendig hvile. Slike opphold organiseres ofte av hjemmesykepleien. Flytting til sykehjem kan for en periode øke forvirringen, men dette vil gå tilbake etter hvert som personen blir trygg i de nye omgivelsene.

Vanskelig atferd

Det skaper problemer hvis pasienten mister døgnrytmen og gjør natt om til dag. I slike tilfeller blir det viktig å unngå at pasienten sover for mye om dagen. For pårørende kan det bli strevsomt hvis pasienten begynner å ringe flere ganger om natten. 

Nattesøvnen hos personer med demens kan av og til bedres i en kort periode med milde sovemidler. Men effekten av behandlingen avtar over tid, og det forekommer alvorlige bivirkninger (for eksempel forvirring, fall og bruddskader). Nasjonal faglig retningslinje om demens fraråder sovemedisiner som benzodiazepiner og/eller z-hypnotika som behandling mot søvnvansker. 

Det er vanskelig å forholde seg til formålsløs vandring, forstyrrelser av medmennesker (naboer, annen beboer på sykehjem), pasienter som forlater hjemmet uten å finne tilbake igjen, støyende atferd (ofte roping) og utagerende, noen ganger voldelig atferd. Ved voldelig atferd er sikkerhet øverste prioritet. I ytterste konsekvens kan det bety bruk av tvang. Det finnes tydelige prosedyrer, lover og regler å forholde seg til ved slike tilfeller.

I de fleste tilfellene derimot er atferden helt ufarlig og kan håndteres på enkel måte. Det hender at atferden skyldes dårlig hørsel, smerter, infeksjoner, hallusinasjoner eller vannlatingsproblemer. I andre tilfeller finnes det miljøfaktorer som hovedårsak.

Behandling av vanskelig atferd ved demens forutsetter alltid en grundig utredning og en kontinuerlig evaluering av tiltak. Det er viktig å lete etter mulige årsaker til atferden som kan behandles eller modifiseres.

I en overgangsperiode kan det være nødvendig å gi beroligende legemidler. Men slike legemidler kan ha mange bivirkninger og det er viktig at de doseres lavt og at man ikke behandler lenger enn nødvendig.

Ikke-medikamentell behandling som miljøtiltak, musikkterapi, personsentret omsorg, m.m. anses som førstevalg mot vanskelig atferd og bør videreføres, selv om medikamentell behandling blir nødvendig.

Innleggelse i institusjon ved demens

Det er uklare grenser for hvor lenge en pasient med demens kan klare seg hjemme. Når demenssymptomene blir mer uttalte, vil hjemmesituasjonen bli mer og mer utfordrende, selv med full støtte av familie, hjemmesykepleie og hjemmehjelp. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil det ofte være riktig å søke om plass på sykehjem eller i spesielt tilrettelagte boliger, såkalte bofellesskap for personer med demens.

Kommunale helse- og omsorgstjenester gir opplysninger om fremgangsmåten for å søke plass på sykehjem og andre institusjoner. Plass tildeles de pasientene som har det største behovet. Det har således ingen hensikt å "søke tidlig for sikkerhets skyld". 

De fleste moderne sykehjem har nå "skjermede enheter" for personer med demens. Disse enhetene gir tilbud som er spesielt tilrettelagt. En skjermet enhet er i utgangspunktet ikke en låst avdeling, men må av og til ha låste dører på grunn av pasienter som stadig går fra avdelingen.

Bofellesskap eller bokollektiv for personer med demens finnes i mange kommuner. Dette er en liten boenhet hvor alle som bor i enheten har en demenssykdom. Daglige rutiner er laget med tanke på at denne pasientgruppen kan få leve under best mulig tilrettelagte betingelser.