Informasjon

Amyotrofisk lateralsklerose (ALS)

Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en sykdom som i tiltagende omfang ødelegger de motoriske nervecellene i ryggmarg, hjernestamme og motoriske del av hjernebarken.

Behandling

Det finnes ingen behandling i dag som kan helbrede sykdommen. Det beste man kan oppnå er å dempe symptomene og forsinke sykdomsutviklingen. Et tverrfaglig team samordner behandlingen. Sykdommen er gjenstand for en betydelig forskningsaktivitet, uten at man til nå har utviklet medikamenter med langvarig gunstig virkning. Lindrende behandling finnes imidlertid mot plager som spastisitet, muskelskjelettsmerter (hos opptil 70 prosent), pustevansker, slim i luftveiene, angst.

Unormal eller upassende latter og gråt opptrer hos opptil 50 prosent. Det er ingen reaksjon på glede eller sorg, men det kan komme unormale reaksjoner på affekt, noe som kan være svært forstyrrende i sosiale situasjoner. Det finnes legemidler som kan forsøkes hos personer mot slike utbrudd.

En lang rekke hjelpetiltak vil settes i verk. Mekaniske hjelpemidler som rullestol, skinner og trappeheis kan tilbys. Det søkes råd og forslag til tiltak fra ergoterapeut og fysioterapeut. Logopedisk behandling kan kompensere for talevanskene en stund. Etter hvert blir det nødvendig å kommunisere ved hjelp av elektroniske hjelpemidler. Pustemaskin kan bli påkrevd ved sviktende lungefunksjon.

Sondeernæring kan benyttes ved uttalt svelgebesvær. Ved begynnende svelgevansker vil nevrologen diskutere med pasienten muligheten for å operere inn en sonde gjennom huden og direkte inn i magesekken PEG (perkutan endoskopisk gastrostomi). Det er viktig å gjøre dette inngrepet tidlig i sykdomsutviklingen, det gir bedre resultat. Mat kan nytes ved siden av at du får sondemat.

Tanker om selvmord og aktiv dødshjelp (eutanasi) kan være en utfordring både for pårørende og helsepersonell. I en studie av 171 pasienter med ALS døde mer enn 90 prosent på en fredelig måte, de fleste mens de sov, og ingen døde på grunn av kvelning.

Det forskes på om stamcellebehandling kan ha effekt, men det synes langt frem til at det foreligger noe konkret tilbud.

Medikamentell behandling?

Det er registrert ett preparat (riluzol/Rilutek) som er godkjent for behandling av ALS. Det er vist at dette preparatet hos noen kan føre til en litt langsommere sykdomsutvikling. Det er kun nevrologer med spesiell kompetanse på denne sykdommen som kan forskrive dette preparatet.

Forrige side Neste side