Kronisk utmattelsessyndrom er en omstridt tilstand

Kronisk utmattelsessyndrom ("chronic fatigue syndrome", CFS) er den betegnelsen som er mest brukt på sykdommen, men tilstanden omtales også som myalgisk encefalopati (ME)^1-2. Andre betegnelser er myalgisk encefalomyelitt og immundysfunksjonssyndrom. USAs "Institute of Medicine" har foreslått enda en ny betegnelse på denne tilstanden: "systemic exertion intolerance disease" (SEID).

Lenge kjent tilstand med mange navn

Dette er ingen ny sykdom. Her er en kort historisk oversikt over noen navn angitt på tilstander som i sin beskrivelse er svært lik kronisk utmattelsessyndrom:

• 1750 - "febricula" eller "little fever". Sir Richard Manningham beskrev i 1750 et symptombilde som ligner dagens CFS³
• 1871 - DaCostas syndrom (utmattelsessyndrom, "soldier's heart")
• 1889 - nevrasteni. I 1880-årene navnga og fremmet nevrologen George Beard betegnelsen nevrasteni. Sir William Osler som ga ut læreboken "Principles and Practice of Medicine" i 1895, beskrev nevrasteni som en tilstand der det var et slående misforhold mellom de symptomene pasienten klaget over og mangelen på objektive funn ved legeundersøkelsen.
• 1934 - et utbrudd av myalgisk encefalitt ved Los Angeles General Hospital⁴ representerte den "epidemiske" formen for sykdommen. Andre slike utbrudd har blitt kalt Iceland disease, Akureyri disease og Royal Free disease.

Kronisk utmattelse og energisvikt er altså ikke et nyoppstått fenomen. Likevel kan vi i dag ikke med sikkerhet si at disse historiske tilfellene er det samme som vi i dag kaller kronisk utmattelsessyndrom. De historiske kildene gir ikke tilstrekkelig dekning for å utelukke andre aktuelle differensialdiagnoser av psykisk eller kroppslig (somatisk) karakter.

Spesifikke årsaker har også blitt tilskrevet kronisk utmattelsessyndrom. Foreslåtte diagnoser har vært kronisk brucellose i perioden fra 1930-tallet til 1950-tallet, hypoglykemi fra 1950-tallet til 1970-tallet. Andre foreslåtte årsaker har vært kronisk Epstein Barr virus-infeksjon, kronisk Lymes sykdom, totalt allergisyndrom, multippelt kjemisk sensitivitets syndrom og kronisk candidiasis. Ingen av disse årsakene er blitt koblet til kronisk utmattelsessyndrom på grunnlag av vitenskapelige funn. Dog kan det likevel tenkes at enkelttilfeller er utløst av bestemte virus eller sykdommer.

Andre termer som har blitt brukt, gjenspeiler antatte årsakssammenhenger som "myalgisk encefalomyelitt" og "kronisk tretthets- og immundysfunksjonssyndrom". Fordelen med navnet kronisk utmattelsessyndrom ("chronic fatigue syndrome") er at det ikke antyder noe om årsak. Vårt nasjonale kompetansesenter ved Aker sykehus har valgt å bruke forkortelsen for begge variantene: Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME .

Definisjonen

Det finnes ingen objektive funn ved kronisk utmattelsessyndrom, verken ved legeundersøkelsen, laboratorieprøver eller bildediagnostikk, som kan brukes til å stille diagnosen. Derfor blir kronisk utmattelsessyndrom definert ved symptomer, grad av uførhet og utelukkelse av andre sykdommer. Dette er ingen tilfredsstillende situasjon, men det er det beste man kan gjøre så lenge det ikke er avdekket spesifikke, målbare avvik.

Internasjonalt er de fleste enige om å kalle sykdommen "chronic fatigue syndrome" (CFS), mens en del pasienter og fagfolk har foretrukket betegnelsen ME. Noen har vært motvillige til å akseptere betegnelsen CFS, blant annet fordi Verdens Helseorganisasjon i 1992 klassifiserte nevrasteni - som er forbundet med CFS - som en psykiatrisk diagnose, mens "postviral fatigue syndrome" (godartet myalgisk encefalomyelitt) var knyttet til nevrologi, selv om beskrivelsen av de to tilstandene var identisk.

Siste ordet er ikke sagt i denne saken, men vitenskapelig sett mangler funn som gjør det mulig å definere CFS eller ME som nevrologisk sykdom.

Pasienten blir lett en kasteball

Mange med denne tilstanden konsulterer sin fastlege. Imidlertid er diagnostikken vanskelig, fordi legen finner ikke noe galt ved legeundersøkelsen, tilleggsundersøkelser eller bildediagnostikk. Legen kan ikke gi noe godt svar på hvorfor du er syk, samtidig vil legen ofte være usikker på om det kan være noe han eller hun har oversett. Enkelte sykdommer debuterer med vage og diffuse symptomer, og i tidlig fase er undersøkelsene normale. 

Pasienter kan henvises til diverse polikliniske undersøkelser hos ulike spesialister, avhengig av deres plager, alder, tidligere sykdommer og risiko for alternative diagnoser. Det kan være spesialister i indremedisin, endokrinologi (hormonsykdommer), hjertemedisin, infeksjonssykdommer, nevrologi og psykiatri. Dette kan tolkes som usikkerhet, men det er rett og slett viktig å utelukke en del sykdommer på en målrettet måte, tilpasset for hver enkelt pasient. 

En del pasienter opplever seg som en kasteball der ingen av legene vil ta ansvar. Uenighet mellom leger og pasienter om årsaken til CFS kan føre til et dårlig lege-pasient forhold og misfornøyde og noen ganger fortvilte pasienter. Den beste forutsetningen for et godt resultat er at du og din lege/behandler opprettholder en god og åpen dialog under hele utrednings- og behandlingsforløpet.  

Det kan hende at du får vage og diffuse svar fra legen i begynnelsen av utredningen. Når tilstanden vedvarer over tid og utredningen ikke har påvist andre diagnoser som forklarer dine plager i sin helhet, vil legen bli tryggere på at diagnosen kronisk utmattelsessyndrom er korrekt.

Behandlingsanbefalinger i endring

Forholdsvis store vitenskapelige studier som ble publisert mellom cirka 2011 - 2015 slo fast at både kognitiv atferdsterapi (KAT) og gradert trening ("graded exercise therapy", GET) har god dokumentert effekt ved kronisk utmattelsessyndrom. Noen av de største studiene er kritisert for å overdrive nytten. Med dagens viten om behandling av CFS hos voksne, kan man si at treningsbehandling sannsynligvis har en positiv effekt på utmattelse og at KAT, tilpasset den enkelte pasient, kan forsøkes. 

Tilpasning av aktivitet ("pacing") som føles riktig for energinivået ditt, er hjørnestenen i behandlingen. Utmattelsen svinger gjerne ganske mye fra dag til dag, uten at man alltid finner en forklaring. Du bør forsøke å "lytte til kroppen din", noe som inkluderer vanligvis en del prøving og feiling for å finne passende belastningsnivå. Dette gjelder både fysisk og mental belastning. Både for mye hvile og for mye belastning kan ha en uheldig effekt på funksjonsnivået ditt.

Utfordringen er å finne balansepunktet for hvor mye fysisk aktivitet du tåler. For høy aktivitet kan forverre tilstanden. Motsatt, for lite fysisk aktivitet har en rekke uheldige effekter som muskelsvinn, nedsatt bevegelighet, tung pust ved anstrengelse og eventuelt tap av benmasse. Behandlingen må tilrettelegges i forhold til din målsetting, aktivitetsnivå og dagsform.

Forøvrig er det viktig å behandle plagsomme symptomer og samsykelighet, altså forekomst av flere ulike sykdommer eller lidelser samtidig hos samme pasient. Du finner mer om aktuelle behandlingsanbefalinger ved CFS/ME her.