Å leve med blærekreft

Da Einar Haugan (76) oppdaget blod i urinen, tok det en stund før han dro til legen.

- Antagelig gikk jeg litt for lenge. Jeg hadde et snev av prostatakreft, og jeg trodde det var årsaken, sier Haugan.

Da han bestemte seg for å få undersøkt dette nærmere, bestilte han først time på en privat klinikk for å spare tid.

- Jeg fikk en resept og beskjed om at det kom til å ordne seg. Legen undersøkte meg, men han burde henvist meg til sykehuset for en grundigere undersøkelse, sier Haugan.

Etter en tid dro han til fastlegen, som sendte en henvisning til sykehuset. Han ble forespeilet et par måneders ventetid. Da han fikk vite at det var noen spesialister som hadde privatpraksis på kveldstid, i kjelleren på sykehuset, fikk han time der.

Fjernet blæren og prostata

- Da spesialisten undersøkte meg, så jeg at han ble rar i ansiktet, sier Haugan.

Etter at legen hadde gått, snakket han med sykepleieren og ga beskjed om at han ville vite hva de hadde funnet. Sykepleieren gikk for å snakke med legen, og hun kom tilbake etter kort tid. - Det er mistanke om kreft, sa hun.

- Det var et tøft slag, men jeg har en sterk psyke. Hun spurte om jeg hadde kjørt til sykehuset, og jeg bekreftet dette, sier Haugan.

Han fikk beskjed om at han måtte vente i 30 minutter før han fikk lov til å kjøre hjem.

- De ville vel se om jeg fikk en reaksjon, sier Haugan. Det gikk fint å kjøre hjem.

Tre uker senere ble han operert for blærekreft. Hele blæren og hele prostata ble fjernet.

Cystoskopi: - Ingenting å grue seg til

Før operasjonen hadde han vært gjennom to grundige undersøkelser for å finne ut hvor langt inn i blæreveggen kreften hadde spredd seg. En viktig undersøkelsen er cystoskopi - en undersøkelse mange gruer seg til. Cystoskopi er en undersøkelse av urinblæren og urinrøret (utgangen fra urinblæren). Et tynt rør, et endoskop, føres inn gjennom urinrøret og opp i urinblæren. Endoskopet finnes i flere tykkelser og lengder og kan være et stivt skop eller et bøyelig skop med fiberoptisk utstyr.

- Det er egentlig ikke noe å grue seg til. Dersom du har en sykepleier som vet hva hun gjør, bedøver hun først, slik at du merker lite når endoskopet føres inn. Det som kan være verre, er et døgn etterpå. Endoskopet river opp litt, så det kan gjøre vondt frem til det gror. Sykepleieren jeg gikk til var erfaren, så jeg grudde meg ikke. Men jeg kan forstå at du gruer deg hvis du går til en vanlig urolog, de skal jo gjøre alt så raskt. Særlig gamle gubber, de har en holdning om at "dette skal du tåle"! Yngre leger, leger i 30-40 års alderen, er mer oppmerksomme på at det kan være smertefullt. Gode leger vet å bedøve når det går an. Da blir også forholdet og dialogen mellom legen og pasienten mye bedre, sier Haugan.

- Tobakken er årsaken

Han tror ikke sykdommen har påvirket familien i stor grad.

- Når du er 76 år, eller 71 år som jeg var da jeg fikk blærekreft, er du så gammel at du må regne med at slike ting kan skje. Damer har sine plager, menn har sine. Jo eldre du blir, jo mer plages du. Dette plager meg ikke. Har du fått noe, må du bare lære å leve med det. Du får ikke tilbake den kroppen du hadde før sykdommen. Du må holde slike tanker på avstand, eller så blir du rar. Du kan heller ikke gå og lure på om du kan bli syk igjen, sier Haugan.

Røyking er med høy sannsynlighet den viktigste enkeltfaktoren til blærekreft. Haugan røykte frem til 1990. Blærekreft fikk han 17 år senere - i 2007.

- Det er veldig lite opplyst om at røyking kan gi blærekreft. Men det er røykingen som har ført til blærekreften. Legen var 90 prosent sikker på at det var tobakken. Det er pussig at det kan komme 17 år etter at jeg stumpet røyken. Jeg ble ganske kraftig irritert av å tenke på dette. Men har du vært dum, så har du vært dum. Det er ingenting å gjøre med det, sier Haugan.

- Sparer tid på å gjøre det ordentlig

I forbindelse med operasjonen ble en liten bit av tynntarmen operert ut og gjort om til en slags urinblære som ble sydd fast til en stomipose. Posen skifter han hver morgen, og platen som han fester posen i, skifter han annenhver dag.

- Du må bruke oppløsingsmiddel for å få bort limet uten å få sår. Du får også beskjed om å barbere området. Etter en stund syntes jeg det gjorde huden mer sår, enn om jeg lot være. Siden har jeg røsket ut hårene med roten flere ganger, og nå har jeg ikke hårvekst der lenger. Noen er veldig plaget med sår i dette området, da er de gjerne ikke forsiktig nok. Å skifte utstyret, gjøre ren huden, legge på cavilon, og til slutt legge på ny plate, tar ca. 25 minutter, sier Haugan.

Posen må tømmes hver andre time. Du kjenner ikke selv når posen er full, derfor er det viktig å følge med.

- Jeg har bare hatt tre lekkasjer, og alle har skyldtes produksjonsfeil på posene. Det som er så dumt, er at to av de gangene hadde jeg en avtale jeg skulle rekke. Nå står jeg opp tidligere når jeg har en avtale. Slik får jeg tid til å finne ut om det er noe galt med posen før jeg går ut. Å bruke litt tid på å gjøre det ordentlig om morgenen, kan spare deg for mye resten av dagen. Er det folder på plata f.eks, får du mye lettere lekkasje, sier Haugan.

Hyppig nyrebekkenbetennelse

Med stomi er det viktig å ikke ha på for trange klær.

- Noen leger legger stomien litt for langt opp, da kan du ikke bruke beltereim. Dagen før operasjonen ba jeg dem om å se på hvor stomien passet i forhold til buksene mine. Dermed tok legen mål som gjør at det går helt fint å bruke beltereim, sier Haugan.

Etter operasjonen har han vært mye plaget med nyrebekkenbetennelse - to til tre ganger i året.

- I blæren har du en klaff som hindrer retur av urin til nyrene. Når blæren er fjernet, og du har sydd fast en bit av tynntarmen som ender i en stomipose, kan du få retur av urin opp urinlederne til nyrebekkenet. Er du i byen, eller er veldig opptatt med noe, er det lett å glemme å tømme posen. Da kan urinen slå tilbake, og bakteriene i urinen fører til at det lett oppstår betennelse, sier Haugan. Han får nå forebyggende behandling (antibiotika) mot nyrebekkenbetennelser.

Ufølsomme barn - og voksne

Haugan synes det er få utfordringer knyttet til stomiposen, men det kan være problematisk å gå i svømmehallen.

- Sist opplevde jeg at to gutter ble stående og stirre på stomiposen. Etterhvert kom faren deres, han ble stående og stirre han også. Da spurte jeg om de så noe de ikke hadde sett før. Foreldre må lære barna sine oppdragelse. Dette er ikke det verste, det finnes de som har enda mer synlige handikap, sier Haugan.

Voksne er ikke nødvendigvis mer fintfølende enn barn er.

- Ei venninne av meg gikk i en trimgruppe i svømmehallen. En av de andre på gruppen hennes sa "fysj og fysj", da hun fikk se stomiposen. Venninnen min byttet trimgruppe, og i den nye gruppen ble det akseptert, sier Haugan.

Han opplever ikke at sykdommen har påvirket forholdet til menneskene han har rundt seg.

- Etter 70 år har du fått gjort det du skal gjøre. Jeg har tre barn. Da jeg ble operert var det en 25-åring som var der samtidig som meg. Han ble sterilisert på grunn av kreft. Han var langt nede. Heldigvis hadde legene gitt han beskjed, så han hadde sæd i sædbanken, sier Haugan.

Besøker andre som er operert

Haugan er engasjert og jobber aktivt for Norilco - Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte.

- Jeg drar til sykehuset og besøker de som har hatt tilsvarende operasjoner som den jeg hadde. Vi diskuterer blant annet bruk av stomiutstyr, og hva de kan gjøre etter en operasjon. Jeg får ofte mange spørsmål. Noen lurer på om de kan gjøre noe som helst med stomi. Noen trenger å snakke med noen som har vært igjennom det samme, og se at de fortsatt er oppegående og aktive. Jeg har fått flere telefoner fra folk som har takket for besøket, og våget å være aktiv etterpå, sier Haugan.

- Egentlig skal du bare være glad for at du lever. Det er jo de som dør av dette også, sier Haugan.