Å leve med kroniske smerter etter herpes

I 1994 fikk "Geir" sterke smerter, og deretter utslett, på rumpa. Smertene var så intense at han dro inn til legevakten på 1. nyttårsdag. Han fikk ingen diagnose der og da, men fikk medisin som lindret smertene.

- Da utslettet kom over på penis, så jeg at det lignet på bilder av herpes som jeg så i et medisinsk oppslagsverk, sier han.

Gjennom samtaler med kona, forsto han at smitten kom fra henne.

I årene som fulgte fikk han av og til nye utbrudd, men så, for noen år siden, kom utbruddene stadig oftere, og etterhvert bare på rumpa.

- I 2019 ble det så hissig at det begynte å gå utover jobben. Men jeg hadde egen bedrift, så jeg gikk på jobb likevel, sier Geir.

Utredning

Men han gikk også til lege og fikk der en grundig utredning. Det ble tatt prøver av utslettene og ryggmargsprøve. Han ble også henvist til revmatologisk avdeling, uten at det ble funnet noe der. I 2022 fikk han beskjed om at årsaken til plagene var herpes zoster (helvetesild) og at tilstanden heter postherpetisk nevralgi.

- I alle disse årene har jeg lett etter mer informasjon. Jeg har spurt leger og på private klinikker, uten å komme noen vei. På Rikshospitalet fikk jeg den nedslående beskjeden at det ikke var noe å gjøre med plagene. De kunne bare lindre smertene, sier han.

Forebyggende medisin

Geir har brukt Valtrex, som er en forebyggende medisin mot herpesinfeksjon, siden 2019 for å holde utbruddene tilbake. 

- Valtrex skal normalt bare brukes tre måneder i slengen. Jeg vet ikke om det har uheldige bivirkninger. Jeg merker at hukommelsen er svekket, men jeg vet ikke om det kan skyldes medisiner eller alderen, sier Geir, som nå er 59 år.

Angrep på kroppen

De intense smertene starter i lilletåa og går opp til rumpa i løpet av ti til tolv dager. Deretter kommer det til syne i form av et boblete utslett. 

- Jeg kaller det angrep på kroppen. Det er slik det kjennes ut. Smertene er verst før utslettet kommer. Om jeg ikke tar Valtrex, starter nye utbrudd før det gamle er over, sier Geir.

Så lenge han tar den forebyggende medisinen, varer "angrepene" i enten to til tre dager eller syv til åtte dager, og kommer med to til tre ukers mellomrom. Han får heller ikke utslettene, men smertetoppene er der.

- Når jeg har det som verst, vil jeg bare ligge i sengen og skrike. Da får jeg ikke sove om natten. Tar jeg smertelindrende medisin, blir jeg susete i hodet. I går hadde jeg brukt smertestillende medisin. I løpet av dagen snakket jeg med to personer i jobbsammenheng. Det var noe som var rart med samtalene. Først etterpå forsto jeg at jeg blandet dem med hverandre. At jeg snakket med den ene og trodde det var den andre, sier han.

Prøver ulike typer smertelindring

Siden desember 2022 har han forsøkt ulike former for smertelindring. Blant annet chiliplaster.

- Da lå jeg på en seng og fikk morfin, og deretter chiliplaster på foten. Da trenger chilien inn. Det første døgnet etterpå var et helvete, men så ble jeg smertefri i to til tre uker. Det var nydelig, sier Geir.

De neste to forsøkene med chiliplaster ga dessverre mindre effekt. Nå bruker han de smertelindrende medikamentene Lyrica og Nobligan Retard.

- De har gitt best effekt hos meg, men heller ikke de fungerer optimalt, sier Geir.

Måtte selge bedriften

I 2023 solgte han bedriften sin. På grunn av smertene klarte han ikke lenger å gjøre den jobben han mener må til for å drive en bedrift.

Han går nå på arbeidsavklaringspenger, men har funnet en fleksibel arbeidsgiver der han kan jobbe når han er i stand til det.

- Jeg er veldig glad i å jobbe, men tilstanden begrenser meg. Når det står på som verst, lurer jeg på hva som er meningen med livet. Jeg er ikke suicidal, men blir deppa av det, sier han.

Går utover sexlivet

Geir er i dag singel. Tilstanden har en betydelig innvirkning på sexlivet. 

- Når man har en kjønnssykdom, må man være åpen om det til potensielle partnere. Det er jo ikke så gøy. I en alder av 59 år er ikke sexlivet som da jeg var 25, men alle medisinene jeg tar gjør noe med meg. Jeg blir ikke kåt. Ingenting tenner meg. Jeg får ikke ereksjon. Det savner jeg veldig. Det har kanskje med alder å gjøre, men jeg har kompiser som er jevngamle og som er veldig virile, sier Geir.

Hverdagen

Geir har i dag voksne barn. Han er glad for at smertene ikke var så ille da de var små.

- Det har en stor innvirkning på hverdagen. Når smertene står på som verst, holder jeg senga og har det mørkt og kjølig, sier Geir.

Til andre sier han at han har innvendig helvetesild. Mange har hørt at helvetesild er smertefullt, men Geir påpeker at man ikke kan se at han er syk. Kanskje gjør det at det er vanskelig å skjønne det.

- Jeg føler at jeg er heldig som ikke har fått det i ansiktet eller på øyet. Noen får jo det, og det er forferdelig. Men det hjelper ikke meg at andre har det verre, sier han.

Håper å finne flere svar

Geir søker hele tiden etter ny informasjon om sykdommen, og etter eksperter som kan svare på spørsmålene han har. 

- Nå finnes det en vaksine man kan ta mot helvetesild, men legene vet ikke om den vil hjelpe meg, som allerede har tilstanden. Jeg har forsøkt mange typer smertestillende. Neste nivå er morfin eller medisinsk cannabis, men da ryker førerkortet. Det er dumt for meg som bor så grisgrendt. Her går det ikke buss engang, sier Geir.

- Hvis det finnes noen leger som leser dette intervjuet og har forslag til behandling eller smertelindring, så håper jeg de kan ta kontakt med journalisten som kan formidle det videre til meg, sier Geir.

Uvanlig historie

Sykehistorien til Geir er uvanlig. Postherpetisk nevralgi skyldes helvetesild, men Geir beskriver at han først fikk herpes på rumpa og rundt kjønnsorganet.

- I journalen min ser jeg at det står postherpetisk nevralgi, men i samme notat står det at det ikke høres ut som sikker herpes zoster, og at det jeg sliter med er nevropatiske smerter. I prøver som ble tatt på sykehuset står det herpes zoster. Kanskje jeg har begge deler? undrer Geir.

Litteratursøk tyder på at postherpetisk nevralgi også kan oppstå etter herpes genitalis, som i dette eksempelet fra en artikkel i tidsskriftet Dermatology Research and Practice i 2011¹.

Artikkelen handler om en kvinne i 60-årene som fikk herpes rundt kjønnsorganet, med langvarige smerter og tilbakevendende utslett i ettertid.