Å leve med langvarige smerter etter sterilisering

Sterilisering hos menn blir ansett som en ukomplisert operasjon med liten risiko. Men noen - kanskje opp mot 15 prosent, får langvarige plager med smerter og ømhet etter inngrepet, og fem prosent¹ får post-sterilisering smertesyndrom. "Gaute" - som ønsker å være anonym i dette intervjuet, er en av dem.

Gaute og kona hadde fått de barna de ville ha, og hun opplevde bivirkninger av hormonspiralen. Sterilisering virket som et godt valg.

- Av familiemedlemmer fikk jeg høre om hvor enkelt og ukomplisert inngrepet var. Det fikk jeg også bekreftet av fastlegen. Jeg spurte om jeg burde reise inn til en større by for å få utført inngrepet, men fikk beskjed om at lokalsykehuset gjorde så mange steriliseringer at det ikke var noen grunn til det, sier Gaute.

Les også:

• Hva vet man om sterilisering av menn i Norge?
• Mistet testikkelen som følge av sterilisering
• -Sterilisering er et enkelt inngrep med liten risiko

Ekstreme smerter

På forhånd hadde han bedt om å få dekket til operasjonsområdet for å slippe å se inngrepet. Han hadde også lest at inngrepet ble gjort via lysken. Overraskelsen var derfor stor da kirurgen fortalte at snittet skulle gjøres direkte i pungen, og ba han se vekk, hvis han ikke ville se på. Sædlederne lignet på spaghettitråder. Antagelig ville han kjenne en dump magesmerte når hun klipte over sædlederen, fikk han beskjed om.

- Jeg opplevde kirurgen som brysk og lite empatisk. Hun satte bedøvelse i pungen på høyre side uten å si ifra først. Deretter skar hun opp og utførte inngrepet. Jeg kjente ingenting. Også på venstre side satt hun bedøvelse uten forvarsel. Deretter begynte hun å skjære før bedøvelsen virket. Smertene var ekstreme. Da hun klipte over sædlederen på den siden, kjentes det som ekstreme ballesmerter. "Der har du den magesmerten jeg snakket om", sa hun. 

Da Gaute skulle forlate rommet, fikk han øye på fatet med biter av sædlederen og blod. Det lignet på spaghetti med ketchup.

- Siden den gang klarer jeg ikke å se spaghetti. En gang vi fikk det servert på jobb, brøt jeg fullstendig sammen og ble sittende på et rom for meg selv. Dette er veldig sært og flaut å være plaget med, sier han.

Ingen oppfølging

Han fikk ingen oppfølging etter inngrepet, men tok selv kontakt med fastlegen etter å ha hatt sterke smerter i flere dager.

- Legen sa at det var veldig rart. Veldig spesielt. Det var det alle sa til meg. At det var uvanlig. Jeg begynte å lure på om det var noe galt med meg mentalt, sier Gaute.

De første ukene lå han i senga hjemme med store smerter. Det skulle ta lang tid før han fikk diagnosen: Post-sterilisering smertesyndrom, en diagnose han fikk av en urolog i Oslo.

- Jeg googlet det, og da fant jeg ut at jeg slett ikke var alene. Det var mange andre som hadde akkurat samme opplevelse som meg, samme type plager og smerter som jeg kjente på.

- Nå er han fysisk og psykisk syk

Smertene påvirker hverdagen i stor grad. Smertene er der hele tiden, men de blir verre ved fysisk aktivitet, brå bevegelser og orgasme.

Før lekte han med barna, lekte sisten, hoppet på trampoline med dem, og var ellers aktiv. Det er utenkelig i dag. På fjelltur blir han gående bak resten av familien, i et langsomt tempo som ikke fremprovoserer smertene.

- Han var en frisk mann. Nå er han fysisk og psykisk syk. Å gå på ski, dra på aketur, være i badeland - alt dette er utenkelig, sier "Nina", som er gift med Gaute.

Sexlysten er kraftig redusert. Det gir ingen nytelse lenger. Orgasmer er alltid svært smertefulle.

Han er sint på de i familien som rådet han til å få gjort inngrepet. Hele familien er påvirket, men særlig kona. Hun må gjøre alt han ikke orker, ta hensyn som ikke provoserer de sterke følelsene, og hjelpe mannen sin å få hjelp.

Daglig bruker han medisin for smerter og mot depresjonen han har fått, og han nekter å bruke sykehuset der inngrepet ble utført. 

Gaute jobber fortsatt, men vil ikke at andre skal vite om plagene. Derfor skjuler han smertene for kollegaene. Han er også mindre sosial. En av årsakene er at medisinene han tar krever avholdenhet - noe han synes er vanskelig når andre spør hvorfor han ikke kan ta en øl.

Posttraumatisk stresslidelse

I håp om å få hjelp til å bli kvitt smertene, har han vært i kontakt med en rekke leger, spesialister, og alternative terapeuter. En nevrolog foreslo å sette bedøvelse i pungen, i et forsøk på å avklare hvor smertene kom fra.

- Bare det at han snakket om det, førte til at Gaute kollapset. Han verken spiste eller gjorde noe annet i to døgn. Til slutt ringte jeg og fikk han inn til en akutt time hos psykolog, sier Nina.

Der fikk han diagnosen posttraumatisk stresslidelse, som ble utløst av selve steriliseringen (inngrepet).

Hun er ofte bekymret for han. Hun vet at han sliter med selvmordstanker, men at han ønsker å holde seg i live for barna sin skyld.

- Men jeg er alltid redd for han. For at han en dag skal kjøre utfor veien med vilje, sier hun.

Ny operasjon er siste håp

I håp om å få bukt med smertene har Gaute gjennomgått en såkalt refertilisering ved et annet norsk sykehus. Der fant de blant annet at den ene sædlederen hadde grodd fast til blodåren. Smertene har endret seg siden inngrepet, men bra ble han ikke.

- En annen jeg kjenner, som har de samme plagene, sier at kirurgen brukte for tykk tråd til å sy sammen sædlederen. Jeg håper at han har rett, og at jeg kan få hjelp ved å få gjort den samme operasjonen av eksperter i USA.

Tanken på at legene han har snakket med skal få rett - at det ikke er noe å gjøre med smertene, orker han ikke.

-Jeg vantrives veldig slik jeg har det nå. Jeg skjemmes over meg selv. Operasjonen i USA er siste sjanse. Mitt siste håp, sier han.

Sammen med kona har han drevet aktivt med research om inngrepet. På amerikanske diskusjonssider for menn som ønsker refertilisering, fant de flere som anbefalte et bestemt sykehus i Tucson i Arizona. Senere i vår reiser han dit, sammen med kona og barna.

Bruker store summer i håp om bedring

- Klinikken er veldig dyr, men den har også et veldig godt rykte. Det virker trygt. Dessuten tilbyr de medisiner som lar han sove under inngrepet. Operasjonen koster 9800 dollar, eller vel 86 000 kroner. Totalt vil operasjonen, sammen med reise og opphold, antagelig komme seg på rundt 200 000 kroner, sier Nina.

De blir i to uker for å være sikker på at Gaute skal orke turen hjem. De tror ikke at de vil få dekt noe av kostnadene.

- Vi har sendt søknad om pasientskadeerstatning, men vi tviler på at vi får dekt noe av det, sier Nina.

Begge er opprørt over at sterilisering blir fremstilt som enkelt og nærmest risikofritt.

Skam

- Fastleger bør advare om at én av 20 får kroniske plager som gir smerter ved orgasme, blant annet. Så kan man ihvertfall selv vurdere om man vil ta den risikoen, sier Gaute.

Han opplever det hele som flaut og vil av den grunn ikke stå frem med navn og bilde. De tror at de ikke er alene om å føle skam knyttet til slike plager.

- Jeg har snakket med andre som også opplever smerter eller ømhet, og som ikke melder ifra til lege om det. Etter operasjonen er det ingen oppfølging eller spørsmål om hvordan det går. Bare klipp og dra. Om det ikke hadde vært for ungene mine, ville jeg tatt selvmord for lenge siden, sier Gaute.

Å fortelle leger om plagene han har, opplever han som fælt.

- De sier bare at det er lite sannsynlig at det blir bra. Da jeg skulle sterilisere meg, fikk jeg beskjed om at det ikke var noe problem, sier han.

Nå setter familien all sin lit til at operasjonen i USA skal bli vellykket, og at han - og de - kan få livet tilbake.

Både Gaute og Nina savner å snakke med andre som er i samme situasjon. I Norge finnes det i dag en Facebook-gruppe for de som lider av post-steriliserings smertesyndrom, og deres pårørende. Den finner du her.