Lipødem: - Jeg trodde jeg var lat og i dårlig form

Sunniva Kwapeng fra Trondheim har lipødem. Det er en tilstand med sykelig fettansamling i sete, lår og legger og av og til armer. Det er ofte en smertefull tilstand, og den bedres ikke ved slanking.

Det er mye man ikke vet om lipødem, om behandling, årsak og prognose.
Det har Kwapeng fått erfare. I 2021 ramlet bitene endelig på plass. Da kom hun i kontakt med en kompetent fysioterapeut som ikke var i tvil om at det er lipødem Kwapeng lider av.

Men veien fram til diagnosen har vært kronglete.

Diagnosen fikk 44-åringen altså først i 2021. Selv om det heller ikke stemmer helt. For i 2024 har lipødem ennå ikke en godkjent diagnosekode i Norge, og tilstanden har heller ikke et standard behandlingsopplegg. Mangel på diagnosekode, fører også til at man ikke har rett til behandling

Å finne ut av sin egen sykdom har derfor vært en vanskelig vei. Den startet allerede som 14-åring. Hun måtte etter hvert slutte med håndball for det gjorde vondt i beina da hun løp.

Beina til Kwapeng ble undersøkt, og i 16-17-årsalderen gikk hun gjennom to operasjoner. Teorien var at beinutvekster på innsiden av føttene var årsaken. Men det ble aldri bedre av inngrepene.

I dag skjønner hun at det var lipødemet som skapte smertene.

- Det er typisk at det er smertefullt å løpe når man har lipødem, og man får veldig fort melkesyre. Men det var det jo ingen som visste på det tidspunktet, sier Kwapeng.

Symptomene

Graden av symptomer på lipødem er forskjellig fra person til person. Men mye er likt. Kwapeng har smerter, som hun forklarer som både verkende og som trykksmerter.

Hvis mannen hennes lener seg over henne når hun sitter i sofaen, trekker hun seg automatisk tilbake. Det skal ikke så mye til før det er vondt.

- Da nevøen min var liten og klatret på meg, fikk jeg også veldig fort vondt, forklarer hun.

Hun forteller at hun alltid har brukt å sette neglene ned i armene, for å avlede smertene. Å pine seg litt, det hjelper på et vis.

Kwapeng sier at det er lett å se at hun har lipødem, hvis man vet hva man skal se etter. Hun viser fram leggen sin – den smalner til der leggen slutter, og foten starter. Noen har enda mer tydelig skille her med «mansjetter» ved anklene.

Hun beskriver lipødemfettet som sakkosekk-kuler under huden.

- Dette er veldig tydelig for det blotte øyet hvis du først vet hva du ser etter, forteller hun.

Andre tegn på lipødem er at kroppen kan bli asymmetrisk.

Hun forklarer: Det kan se ut som man har flere ulike kropper skrudd sammen til en. For de som har lipødem i armene, kan hendene være små og smale, men armen øker i omkrets straks handa går over til arm.

På samme måte er det altså med føttene: Foten ser helt «normal» og atletisk ut, men leggen er stor. Beinstrukturen vises godt på føttene, men forsvinner når ankelen begynner. Mange har også smal midje, med stor rumpe eller hofte

I tillegg til trykksmerter, får Kwapeng veldig fort smerte i beina, som en slags melkesyre. Det kommer hvis hun går opp en bakke eller ei trapp. Å gå lenge på flat mark, kan hun gjøre i timevis. Men straks det blir en bakke, fungerer ikke beina.

- Dette skjønte jeg først da vi hadde en fagdag om lipødem her i Trondheim. Da fikk jeg høre fra andre, hvordan også de sliter med det samme. Før trodde jeg at når folk refererte til at de var sliten i beina etter en bytur, mente de fra hofta og ned – ikke bare under fotbladene som jeg nå har skjønt at de fleste tenker på. Jeg hadde jo smerter hele veien.

Kwapeng presiserer at det virker som graden av smerte er veldig forskjellig. Noen har nesten ingen smerter, noen har mye.

Mange ulike diagnoser

Det er en smilende kvinne som møter oss på Dromedar kafé ved Samfundet i Trondheim. Hun forteller om opp og nedturer og om en kropp som aldri har spilt på lag. 44-åringen er høygravid. I magen ligger ei jente som skal se dagens lys om en måneds tid.

Lipødem er en hormonindusert lidelse, og en arvelig sjukdom. Det slår derfor gjerne ut i pubertet, ved graviditet eller overgangsalder.

For Kwapengs del, har ikke graviditeten påvirket lipødemet i vesentlig grad.

- Det har gått ganske bra. Armene mine er blitt litt verre. Men jeg vet ikke om det er vann eller om det er lipødemet som er blitt verre. Beina er holdt i sjakk, ser det ut til. Det er takket være kompresjon, forteller hun.

Kwapeng har fått mange diagnoser opp i gjennom årene. Vitaminmangel, lite energi og overvekt. Ingen var innom tanken på lipødem, selv om diagnosen ble kjent og beskrevet allerede på 1940-tallet.

Det var først da hun selv leste en artikkel om ei venninne bosatt i Nord-Norge som stod fram og fortalte at hun har lipødem, at Kwapeng trakk egne konklusjoner. Artikkelen ble delt på Facebook. Kwapeng kjente seg igjen i beskrivelsen av sykdommen. Dette var i 2020. Hun var rimelig sikker på at hun skjønte hva hun feilet, men fremdeles fikk hun ikke gehør hos legen.

For nå skal vi komplisere historien litt til: Kwapeng ble tilbudt slankeoperasjon ved Aker sykehus i 2018. Altså et par år før hun gikk til fastlegen med lipødem-teorien.

Hun var motivert for operasjon den gangen, og gikk ned 25 kilo før inngrepet. Men slankeoperasjonen var ikke spesielt vellykket. Hun gikk lite ned i vekt. Og etter hvert ble problemene med lipødem-fettet bare verre. På dette tidspunktet var hun altså ikke klar over at hun hadde lipødem, og Kwapeng forstod ikke hvorfor kroppen responderte som den gjorde.

- Jeg husker en av legene som skulle utføre operasjonen på Aker sykehus, sa: Du har lite magefett. Du er ikke en typisk pasient som vi bruker å ha her. Så det var jo noen som så det allerede da.

Slankeoperasjonen hun fikk var gastric sleeve. Det betyr at det fjernes 85 prosent av magesekken ved hjelp av kikkhullskirurgi. Den resterende magesekken får form som et rør eller et erme – derav navnet" sleeve".

For Kwapeng hadde ikke inngrepet den effekten hun håpet. Det hun har igjen er flere bivirkninger etter operasjonen.

- Jeg hadde nok ikke gjort dette igjen, om jeg den gang visste at det er lipødem jeg har. Slankeoperasjon funket dårlig på min kropp. Det virker som om lipødmet er blitt verre og jeg sliter veldig med vitaminopptak og bare noe så enkelt som å drikke vann, sier hun.

- Det kan være at kaloriunderskuddet jeg hadde etter operasjonen har trigget lipødemfettet, men det er bare en teori, sier hun.

Og nå er vi tilbake til artikkelen Kwapeng leste om venninnen som stod fram med lipødem rundt 2020. Hun dro til legen sin for å lufte tanken, men fastlegen hadde aldri hørt om lipødem, og var ikke villig til å dele Kwapengs teori.

Vekta til Kwapeng hadde begynt å gå opp igjen. Og hun skjønte ikke hvorfor. Det var liksom ikke noe som stemte med det hun hadde lært og kunne om overvekt og vektnedgang.

- Når man spiser lite og ofte, spiser proteinrik og sunn kost, trener og gjør alt man har fått beskjed for å gå ned i vekt, og vekta lever sitt eget liv - det er jo veldig frustrerende, sier hun.

Redningen

Litt tilfeldig kom Kwapeng i kontakt med en fysioterapeut i Trondheim med mye erfaring og kunnskap om lipødem.

Hun skulle få behandling for et kne, men fysioterapeuten var mer opptatt av resten av kroppen til Kwapeng.

- Det tok henne to minutter å fastslå at jeg har lipødem, sier hun.

Dermed fikk hun også hjelp til å ta mål og søke om støtte til å få kompresjonstøy – en behandling som har hjulpet Kwapeng mye.

Mange med lipødem har nytte av å bruke strømper eller bandasjer som klemmer sammen og støtter fettvevet. Kwapeng har kompresjonsplagg til både armer og ben. Tanken er at den gir en betennelsesdempende effekt i underhudsvevet.

Kompresjonstøyet har hjulpet Kwapeng med plagene. Smertene er mindre. Kompresjonen har også gjort henne slankere: Hun har redusert omkrets rundt lårene med 15 centimeter – selv om hun ikke har gått ned i vekt.

- Det er tydelig at kompresjonene behandler lipødemet og gjør noe med vevet, sier hun.

Mannen hennes beskriver det som at hun var mer «geleaktig» før hun startet med kompresjonsbehandling. Nå er hun blitt fastere.

- Lipødemet gjør at det ser ut som om jeg har to fotballer på siden her, sier Kwapeng, og peker på hoftene sine.

- Men de er blitt mindre etter at jeg fikk kompresjonstøy.

Kompresjon har også gjort henne mer stabil i kroppen.

- Før falt jeg mye, spesielt på vinteren. Balansen og stabiliteten er blitt bedre. Hvorfor vet jeg ikke, smiler hun.

Nå når hun er gravid, bruker hun kompresjon på beina. Strømpebuksen hun bruker, har ikke kompresjon over magen, den er tilpasset den gravide.

- Fysioterapeuten sa noe smart om kompresjon: du skal ikke bli uvenner med kompresjonene din. Du må heller bruke den noen timer hver dag, enn at du tyner deg for mye og ikke orker å gå med det til slutt.

Har man mye smerter, blir man vant etter hvert. Det var først da Kwapeng fikk kompresjon at hun skjønte hvor vondt det var. Hun forteller:

- Jeg har hatt vondt siden jeg var 15 år, det er blitt en vane, og man tenker: har ikke alle det sånn?

Lymfedrenasje

Møtet med fysioterapeuten og diagnosen, førte også til en annen behandlingsmetode Kwapeng har hatt mye nytte av.

Det finnes ingen behandling som kan fjerne årsakene og helbrede lipødem. Men for å leve så godt som mulig med sykdommen, er det altså noen metoder. 

Fettsuging er en av dem. En svært kostbar behandling som i dag må betales av den enkelte. Det skal vi komme tilbake til. 

Hjemme har Kwapeng en maskin – som også brukes av lymfødem-pasienter. Det heter lymfedrenasje eller pulsator og er en vakuumbehandling av lymfegangene, som skal aktivere lymfesystemet. Lymfedrenasje skal sette i gang flere renselsesprosesser i kroppen og bidra til økt blodsirkulasjon.

Den er som en kjempediger bukse som er koblet til en apparatur.
Denne brukes liggende, og buksa blir blåst opp med luft av apparatet.

- Dette funker også veldig godt for meg. Jeg kan ikke bruke den under graviditeten, men ellers bruker jeg den kanskje annen hver dag, selv om jeg godt kan bruke den oftere.

Den tar bort smertene, forklarer Kwapeng.

- Jeg får mer energi også. Hvis jeg har lavt energinivå, og jeg legger meg i den, er det som om kroppen våkner.

Snillere mot seg selv

Kwapeng fikk altså hjelp til slutt. Mistanken hun selv hadde om at det var noe som ikke stemte, fikk hun rett i. Da hun endelig fikk diagnosen, ble hun kjempeglad.

- Jeg ringte moren min, og hun hørte hvor lettet jeg var. Jeg hadde så lenge trodd at jeg var feit og lat og i dårlig form.

Nå skjønner hun at det er en årsak til alt som ikke stemmer med kroppen hennes.

- Jeg tenker annerledes og er blitt snillere med meg selv. Jeg skjønner at det ikke er min feil at kroppen min er slik den er. Men det er dette vi veldig ofte får høre fra både samfunnet og helsevesenet: At vi er feite og late og at vi må skjerpe oss, sier Kwapeng.

For henne har det vært et lite mysterium.

- I mange år har jeg bodd i kollektiv og sett hva andre jevnaldrende spiser og hvor mye de er i aktivitet. Og jeg har alltid vært den som har spist minst like sunt, og trent liken mye. Likevel la ikke de på seg. Jeg slet med å forstå hvordan det hang sammen.

- Hvordan var det å være i en slik situasjon – og ikke forstå?

- Man tror jo på det samfunnet tror. At man faktisk er lat, at man overspiser. Men jeg kjente meg dårlig igjen i det. Det stemte ikke at det skulle være slik.

- Samtidig ble det vanskelig for meg å være så veldig aktiv etter hvert, for jeg fikk mye vondt. Det ble en vond sirkel, og det er lett å legge all skylda på seg selv. Selv om jeg vet at jeg ikke gjør alt feil, er det nettopp det samfunnet hele tiden prøver å fortelle deg.

Hun tenker tilbake og ser at hun nok alltid har hatt en anti-forhold til kroppen sin.

- Jeg har ikke hatt veldig dårlig selvtillit, kanskje fordi jeg har vært flink på skolen, vært sosial og hatt mange venner. Men jeg husker mamma sa til meg: du forholder jo deg ikke til kroppen din.

- Kanskje man prøver å blokkere ut den delen, man klarer ikke å kontrollere den uansett. Om man trener mye eller spiser sunt - så spiller det liksom ingen rolle.

Lipødmet lar seg ikke slanke bort.

Å få et svar ble veldig viktig for Kwapeng. Hun er nærmest blitt en aktivist for å spre kunnskap. Hun har en Instagram-konto med mange følgere, målet er å skape mer bevissthet og kunnskap om sykdommen. Hun er overbevist om at det er mange der ute som har lipødem, men som ikke vet det selv.

Det er et veldig behov for kunnskap, mange tar bilder av seg selv og spør: kan dette være lipødem?

- Det er jo så synd at det er folk på et forum eller sosiale medier som «stiller diagnoser», men legene kan jo så lite om dette, sier hun.

Likevel, mye har endret seg bare de to siste årene, ifølge Kwapeng.

Legen til Kwapeng har lest seg opp og skjønner mye mer nå, enn da hun avfeide lipødem som diagnose i starten. Generelt er det blitt mye mer bevissthet og kunnskap om sykdommen.

Dette kom også til uttrykk en tid etter at Vikan fikk bekreftet mistanken sin om lipødem, da var hun på overvektpoliklinikken på St. Olavs hospital. En lege der spurte: hvorfor skal du gå ned i vekt?

- Jeg svarte vel noe sånt som: At jeg kan føle meg litt mer normal, forteller Kwapeng.

Men legen som spurte poengterte dette: du har ikke høyt blodtrykk, ikke diabetes, ikke glukoseproblemer. Dette er ikke farlig, fettet ditt ligger utenpå og ikke inni som det farlige fettet gjør.

- Bare å få høre det i helsevesenet, er revolusjonerende, sier hun.

- Og dette er ikke for å glorifisere overvekt, jeg er den siste som ønsker å gjøre det. Men det var godt å høre fra en lege hva som er hva. Som skjønte dette med lipødem, sier hun.

Fettsuging og studie om lipødem

I skrivende stund pågår en studie om lipødem, målet er å bedre behandlingen for denne sykdommen, og å avklare om fettsuging skal blir en del av den offentlige behandlingen.

Dette er en stor, klinisk studie som sykehus i alle de regionale helseforetakene er en del av. Totalt skal 220 kvinner inkluderes i studien som går over fem år og som også omfatter kostholdsveiledning og fysioterapi.

Fettsuging i de områdene av kroppen som er rammet, vil altså være en del av den utprøvende behandlingen i denne studien. Fettsuging har som mål å minske volumet av syke fettceller og dermed trykk og smerter.

For å bli med i studien stilles det krav om alder, BMI og generell helse. I studien er det en øvre BMI-grense på 28.

I dag må fettsuging gjøres privat. Men at det er en behandling som fungerer for de som får det, er det liten tvil om blant de fleste.

- Det er mange som er kritisk til denne studien siden man må ha BMI på under 28 for å være med. Det er veldig vanskelig, hvis du har lipødem. I 2019 var jeg tynn i alle områder av kroppen der det ikke var lipødem. Likevel var jeg ikke under 28 i BMI, forteller Kwapeng.

Men hun er glad for all forskning som blir gjort, og har forhåpninger til studien.

- Nå håper jeg at alle skal få hjelp, og at det kommer et offentlig tilbud om fettsuging. Selv om jeg er skeptisk til om det faktisk skjer. Det meste tar lang tid når det er snakk om kvinnehelse

Kwapeng ønsker også fettsuging som behandling for seg selv.

- Jeg ser for meg at jeg må ha det. Hvis ikke tror jeg at jeg blir lite mobil til slutt. Jeg sliter jo allerede nå med smerter, aktivitet og energinivå.

Blir ikke fettsuging et offentlig tilbud, må hun betale det selv. Det kommer til å koste henne minst 600 000 kroner.

Hun har kontakt med mange kvinner som har lipødem. Hun forteller at de som opererer seg, får et annet liv ganske kjapt etterpå.

- Men det er tøft å stå i disse operasjonene, det er ingen quick fix og det er en heftig inngripen. Men man kan bli smertefri. Man kan gå en tur på fjellet og få en annen hverdag. Jeg har ikke hørt noen som har angret seg her i Norge, sier hun.

Kwapeng ser på magen og mot jenta som ligger der inne. Hun er klar over at lipødem er en arvelig tilstand.

- Jeg håper jo selvsagt at den lille inne i magen ikke får lipødem. Men om hun får det, håper jeg det er en god behandling klar til henne når den tid kommer, avslutter hun.