Lipødem: Lite kunnskap om en smertefull sykdom

Helt fram til for noen år siden, var det svært få som visste noe som helst om lipødem. Hverken de som led av sykdommen selv, helsevesenet eller andre.

Nå er det heldigvis blitt mer kunnskap, informasjon og oppmerksomhet om sykdommen, selv om det ennå er langt igjen.

Men noe har skjedd de siste fem årene, sier leder Norsk lymfødem og Lipødemforbund, Elin Madsen.

- I løpet av årene jeg har vært leder i forbundet har det blitt stadig lettere å snakke om lipødem. Stadig flere skjønner at lipødem er årsaken til plagene deres, sier Madsen.

Kan ikke slankes bort

Lipødem er en tilstand med sykelig fettansamling i sete, lår og legger og av og til armer. Det er ofte en smertefull tilstand, og den bedres ikke ved slanking. Årsaken er ukjent, men det er åpenbart en arvelig tilstand.

Likevel vet vi i dag at symptomer på lipødem ofte utvikles i puberteten eller ved andre hormonelle forandringer som svangerskap og overgangsalder, men kan også utløses av store påkjenninger. Vektøkning er en betydelig trigger for plager.

Sykdommen starter langsomt og nærmest umerkelig med at man gradvis blir fyldigere i legger og lår. 

De fleste med lipødem plages med smerter, ømhet og får lett blodflekker på lår og legger. I tillegg oppleves tyngdefølelse og ubehag.

- Hvorfor er det en tilstand vi vet lite om?

- Det korte svaret er enkelt: det er en kvinnesykdom, sier Madsen.

For i likhet med mange andre kvinnesykdommer, er også lipødem svært lite forsket på.

- Menn er stabile, de er ikke sykliske og det er forsket mye mer på menns helseproblem. Derfor går vi glipp av kunnskap om den helsen som er knyttet til 50 prosent av befolkningen, sier hun.

(Syklisk er en betegnelse på noe som følger en syklus. Kvinner har menstruasjon og er derfor sykliske. Menstruasjon kommer av sykliske svingninger av kvinnelige kjønnshormoner).

Mangler rettigheter

Likevel opplever Madsen at lipødem nå er en diagnose som blir tatt på alvor.

- Legene har tilgang på informasjon gjennom oppslagsverket NEL. Men vi mangler pasientrettigheter knyttet til lipødem. Som borgere i vårt samfunn har vi selvsagt pasientrettigheter, men diagnoskoden for lipødem som finnes i WHO-systemet er ikke implementert i Norge, forklarer hun.

- Kvinner med lipødemplager har rett til behandling og smertelindring som alle andre, men de har ikke rett på kirurgi.

Fettsuging ser ut til å ha en positiv effekt på tilstanden, men kirurgi er ikke i dag en behandling som tilbys av den offentlige helsetjenesten. I skrivende stund pågår en stor nasjonal studie i Norge som undersøker kirurgi som behandling for denne pasientgruppa.

Kompresjonsbehandling er også en anerkjent metode, men heller ikke dette er en pasientrettighet, selv om mange i dag får støtte til kompresjonsklær.

- Veldig mange får likevel støtte til kompresjon, helseregionene kan gjøre egne vurderinger. Noen gir ut kompresjon siden det er allment kjent at dette hjelper mange med lipødem. Men i Helse Vest, der jeg bor, får man ikke støtte. Det må man betale selv, forteller Madsen.

Hun sier at foreningen er svært spent for forskningen på lipødem som pågår nå og som ledes fra Haraldsplass diakonale sykehus.

- Det blir forsket i alle helseregioner. Vi er to år ut i studien, og noen resultater foreligger allerede. Det er tre år igjen til alle er blitt operert, så skal kvinnene følges opp. Deretter vil man ha et grunnlag for å konkludere angående behandling, sier Madsen.

- Vi har store forventninger til studien. Jeg håper det munner ut i et offentlig tilbud til de pasientene som trenger operasjon og som vil ha utbytte av operasjon, sier hun.

Forvekslet med fedme

Madsen forteller at lipødem for første gang ble medisinsk beskrevet i 1940.

- Det er mange typer tilstander og sykdommer og behandlinger som er kommet lenge etter dette, og som er blitt vanlig i vår tid.

At vi likevel ikke er kommet lenger, mener Madsen er knyttet til den manglende forskningen rundt kvinnehelse. Hun sier at sykdommen også er blitt forvekslet med fedme i stor grad.

- Jeg trodde jo selv at jeg var feit, og jeg trodde det var vanlig å ha vondt.

Hun forteller at smertene knyttet til lipødem både er kroniske smerter og berøringssmerter.

Forbundet har hatt en pasientundersøkelse der alle medlemmer ble spurt om hvordan livet med lipødem arter seg ved ulike livsaspekter. Her forteller kvinner at det å bli strøket kjærlig over låret, kan være forbundet med smerte. Andre forteller at berøring føret til en smerte som kommer i veien for kos. Andre beskriver at det å ha et spedbarn liggende på fanger, gjør vondt. Det samme skjer når katten tråkker på deg når du sitter i sofaen.

Kunnskap og diagnose

Madsen var godt over 50 år da hun litt tilfeldig begynte å lese om lipødem.

- Det var en fysioterapeut jeg var hos som sa at hun trodde jeg har lipødem. Det hadde jeg aldri hørt om før, og ble litt skamfull. Jeg er journalist og er vant til å sette meg inn i alt mulig, men har aldri kommet på å gjøre research på mine egne plager, sier hun.

Og dette er et viktig poeng, mener Madsen.

- Selv om vi ikke har pasientrettigheter og det mangler behandling, er det å få diagnosen og det å få kunnskap om at det er en årsak til plagene, veldig viktig, sier hun, og forteller at hun selv lenge tenkte at hun var lat.

At det var det som var årsaken til at å gå i motbakkene var uoverkommelig.

- Jeg visste ikke at det var en årsak til plagene mine. Jeg kan gå i fjellet og gå langt, men jeg er hjelpeløs i motbakkene. Kroppen vil ikke, lårene som skal drive meg opp, har meldt avbud, forklarer hun.

For en pasient med lipødem er det smerte og manglende mobilitet noe av det som gir vansker og plager.

Lipødem er ikke fedme, du blir ikke feit av lipødem som sykdom. Men Madsen forklarer at for mange er det lett å gi opp hele helseprosjektet når det er like ille uansett hva du gjør.

- Du blir ikke tynn, du får aldri fine legger. Man kan være slank i overkroppen og stor i underkroppen. Men man blir oppfattet som feit, og man føler seg feit selv. Da er det lett å gi opp helsa si, sier hun.

Livet tilbake

Det er i dag ingen sikre tall på hvor mange som lider av lipødem i Norge.

- Internasjonalt er det estimater som varierer fra under en halv prosent til over 12 prosent av den kvinnelige befolkningen. Så estimatene varierer veldig, sier Madsen.

Men forbundet hun er leder av har samlet tall i Norge på operasjoner i privat regi som viser at over 700 norske kvinner er operert for dette privat. Mange må ha flere operasjoner, så samlet er det gjennomført 1800 inngrep i Norge.

- I tillegg er det mange norske kvinner som har blitt operert i utlandet, i Sverige og Tyskland blant annet, men dette har vi ikke tall på.

Og det er nettopp kirurgi forbundet nå retter oppmerksomheten mot.

- Nå må denne gruppen få en godkjent behandling i offentlig regi i likhet med andre sykdommer, sier Madsen.

- Det er ikke sikkert alle lipødem-pasienter skal opereres, det er graden av plager og graden av smerter som er avgjørende for behandling, sier hun.

I den forbindelse vil det være viktig hva forskningen som nå pågår kommer fram til.

Hun forteller at blant de som blir operert i privat regi, er det mange som forteller at de får livet sitt tilbake. Som kan gå tilbake til jobb, og som kanskje var på vei ut i uførhet. Mange får en funksjonalitet som blir betydelig forbedret.

- Men det er komplikasjoner og fare for komplikasjoner med all kirurgi, og det er tilfeller av folk som får problemer, selv om dette tilhører sjeldenheten, sier hun.

Likevel understreker Madsen at kirurgi aldri vil bli noen "quick fix".

- Et viktig aspekt ved lipødem er overvekt og fedme. Sykdommen bryter typisk ut i pubertet, svangerskap eller overgangsalder, eller i perioder av livet hvor man legger mye på seg. Siden vektøkning er også en trigger for lipødem, kan tilstanden bli verre med vektøkning, sier Madsen.

Hun forteller at vektkontroll i forbindelse med operasjon blir stadig mer vektlagt.

- Man må ha kontroll på vekta si. Etter at man har fjernet det syke fettet, må man ikke gå opp i vekt. Om man fjerner fett fra et sted på kroppen, må man ha kontroll på vekta, så man ikke blir stor andre steder på kroppen, som mage og nakke, sier hun.

Kirurgisk behandling kan også være smertefull, og man trenger tid på rekonvalesens etter operasjonen.

- Likevel er det utsikter til et liv uten smerte, ubehag og bedre mobilitet. Man kan gjøre mye mer med kroppen sin enn tidligere, avslutter hun.