Livskvalitet hos barn og unge med diabetes

I avhandlingen har han sett på barn med type 1-diabetes i alderen 8-19 år.

Ifølge avhandlingen er dette første gang barns og foreldres helserelaterte livskvalitet ved diabetes, og hvilke faktorer som påvirker denne, har blitt målt i Norge.

Begrepet helserelatert livskvalitet blir brukt for å forsøke å se hvordan sykdommen innvirker på viktige deler av livet til de som har en sykdom.

- Det er vanlig å bruke pasienters egenrapport, vanligvis i form av spørreskjema, for å måle dette. De aller fleste helserelaterte livskvalitetsinstrumenter måler psykisk, fysisk og sosial velvære og funksjon, sier Frøisland.

Skårer lavere enn svenske barn

Avhandlingen viser at norske barn ser ut til å godta diabetes-diagnosen lettere enn for eksempel svenske barn, men i forhold til eget behandlingsregime, skårer de betydelig lavere. Den viser også at foreldrene oppfatter barnas livskvalitet som dårligere enn barna selv gjør, og at mødrene generelt mener barnas livskvalitet er dårligere enn hva fedrene mener.

Blant faktorer som hadde sterkest sammenheng med opplevelsen av livskvaliteten, var dårlig blodsukkerregulering.

- Dårlig blodsukkerregulering er forbundet med lavere skår på helserelatert livskvalitet. Å ha gjennomgått en syreforgiftning, som er en alvorlig akutt komplikasjon til sykdommen, er også klart forbundet med lavere livskvalitet. I vår studie, og i mange internasjonale studier, skårer jenter lavere på helserelatert livskvalitet enn gutter, sier Frøisland.

Psykologisk personell inn i diabetsteamet?

Disputasen handlet mye om hva som kan gjøres for å øke livskvaliteten i denne gruppen.

- Dette har jeg selvsagt ikke noe klart svar på. Internasjonalt er det vist at det har effekt når helsetjenesten setter dette på dagsorden, og finner måter å måle dette på. Slik er det også lettere å finne ut "hvor skoen trykker", for den enkelte. Vi antar at dette også gjelder i Norge, men så langt kjenner vi ikke til avdelinger som måler helserelatert livskvalitet rutinemessig. Internasjonalt er det de mentale konsekvensene av sykdommen som hyppigst varierer. En dreining i offentlig helsepolitikk mot å styrke hvert enkelt diabetesteam med psykologisk personell, kan være en vei å gå, sier Frøisland.

Forsto sykdommen bedre med app

I studien ble det også testet en ny mobilapplikasjon, for å se hvordan ungdommene opplevde dette.

- Pilotstudien var oppløftende både i forhold til hvordan ungdommene rapporterte effekten av å ta bilder av egen mat, og at dette bildet fikk inn blodsukkerverdier før og etter maten ved hjelp av bluetooth. Denne utprøvingen, og ikke minst tryggheten de følte ved muligheten til å ha direktekontakt med SMS mot sitt helsepersonell, ga positive resultat i denne sammenhengen.

Utfordrende

Mindre enn 1/3 av norske barn og unge med diabetes oppnår det som internasjonalt blir ansett som god regulering av sykdommen (HbA1C på under 7.5).

Hva er årsaken til at dette er så vanskelig?

- Jeg har ikke direkte undersøkt dette, så her spør du klinikeren i meg mer enn forskeren. Det ungdommene svarer i intervjustudier er at de ikke alltid er innstilte på å ta hensyn til alle faktorene ved sykdommen som innvirker på blodsukkeret. De har behov for å være som alle andre, og de styrkes eller svekkes av venner og foreldre. De sier at høyt konfliktnivå i familien har stor negativ innvirkning, og at venner som er støttende kan ha stor positiv innvirkning. Som kliniker tenker jeg at livet som ungdom i seg selv er utfordrende. Å ha en kronisk sykdom som krever måling av blodsukker 5-10 ganger om dagen, nitidig omtanke på hva du spiser og mengden karbohydrater du inntar, tilpassing av insulindosen, vurdering av hvor fysisk aktiv du har vært eller skal være - er utfordrende. Samtidig skal du forholde deg til frykten for akutte komplikasjoner eller seinkomplikasjoner som nyresvikt, blindhet, nerveskade og hjertekarsykdom. Noen ganger er dette mer enn selv voksne kan takle. Ungdommene må kanskje beskytte seg selv innimellom og forsøke å glemme? På toppen av det hele har de ofte foreldre som også er engstelige og maser om at sykdommen må passes på. Dette er uheldig, og vi må repetere til både de unge og foreldrene, at ungdomskonfliktene bør dreie seg om andre saker enn diabetessykdommen, sier Frøisland.

49 prosent har spiseforstyrret adferd

Den høye forekomsten av redusert livskvalitet, og sammenhengen mellom svekket livskvalitet og dårlig sykdomskontroll, tyder på at fokus på livskvalitet bør være en del av den rutinemessige oppfølgingen av barn med diabetes, skriver Frøisland i avhandlingen.

Har barn med diabetes økt forekomst av depresjon, angst og spiseforstyrrelser?

- Ja, det er uten tvil den mest vanlige komplikasjonen til sykdommen, men vi har ikke målt det tidligere i Norge i denne pasientgruppen. I en av delstudiene, der doktorgradsstipendiat Line Wisting ved RASP benytter det materialet jeg har samlet inn til barnediabetesregistret, har vi funnet en dramatisk høy andel spiseforstyrret adferd hos jenter med diabetes, med 49 prosent i aldersgruppen 17-19 år. Vi håper å få videre forskningsmidler til å analysere resten av det innsamlede materialet, som også er skjema som måler psykiske komplikasjoner av sykdommen direkte, sier Frøisland.

Kan foreldre gjøre noe for å forebygge de psykiske konsekvensene?

- Ja, vi kan alle forsøke å hjelpe. Å holde konfliktnivået rundt sykdommen og i familien generelt lavt, er viktig. Gradvis må vi overføre tro på at sykdommen kan behandles av de unge selv. Vi må også styrke de, og gi de selvtillit, og ikke minst opptre som voksne og ansvarlige uten å lage konflikter. Med andre ord, ikke slippe taket. Dessuten vet vi alle at det skal en hel landsby til for å oppdra et barn, så det at vi alle forsøker å gi disse barna og ungdommene støtte, er viktig, sier Frøisland.

Ekstra oppmerksomhet til de som har hatt syreforgiftning

Hva er de viktigste funnene du har gjort i ditt doktorgradsarbeid?

- Først og fremst har jeg som lege fått lære at ulike forskningsmetoder forteller hver sin del av virkeligheten, og at moderne forskere må kunne håndtere flere metoder for å forstå moderne systemer. Dernest tror jeg det viktigste funnet mitt var det ungdommene rapporterte i den intervjustudien, at de i år etter år har vært på kontroll hos helsepersonell og lært teori om sykdommen, men da de gjennom mobilapplikasjonen fikk se sin egen mat avbildet med insulinmengder og blodsukkerverdien både før og etter måltidet, samt andel fysisk aktivitet, rapporterte de at de forsto sykdommen bedre. Dette passer godt med hjernens utvikling, som modner det visuelle senter i hjernen allerede ved fem års alder, mens kognitive funksjoner som skaper forbindelse mellom vanskelig teoretisk kunnskap, praktisk handling og følelser, modnes i sen ungdomstid/tidlig voksenfase. Dette er sterke argumenter for at vi bør teste ut om nye måter å lære om sykdommen på. Når det gjelder helserelatert livskvalitet, tror jeg det viktigste jeg fant var at norske barn og unge har en mer negativ opplevelse av behandlingen enn for eksempel svenske barn har. Dette bør vi se nærmere på. Dessuten er det helt sentralt at vi bør gi ekstra oppmerksomhet til de unge som innlegges med såkalt diabetes ketoacidose (syreforgiftning), fordi dette er forbundet med dramatisk lavere helserelatert livskvalitet, sier Frøisland.