Stor norsk studie om lipødem er godt i gang

- Det er ikke gjort noen store studier på lipødem tidligere. Det har vært vanskelig for kvinnene som har denne sykdommen i mange år, sier Petter Thornam, fagdirektør ved Haraldsplass diakonale sykehus.

I oktober 2021 startet Haraldsplass diakonale sykehus i Bergen en nasjonal studie for lipødem. Tre andre sykehus er også med i samarbeidet: Universitetssykehuset Nord-Norge, St. Olavs Hospital i Trondheim og Sykehuset Telemark.

Thornam sier de er svært fornøyde med å ha fått på plass en stor nasjonal klinisk studie på kort tid.

- Alle kvinnene som er inkludert i studien får tilbud om kirurgi. Det er særlig fettsuging vi ønsker å finne ut om er et godt behandlingstilbud for denne gruppen pasienter, sier han.

Første 1-årskontroll

Studien heter «Kirurgisk behandling av lipødem» og i mars 2022 ble første vurderingspoliklinikk avholdt på Haraldsplass. 220 kvinner totalt er nå inkludert i studien nasjonalt.

De første kvinnene har allerede vært inne til 1-årskontroll på Haraldsplass.

Dette er en klinisk studie som skal vare i fem år og er et ledd i Helse- og omsorgsdepartementet vurdering om kirurgisk behandling av lipødem skal bli del det offentlige helsetilbudet.

- Vi mener jo at dette er en gruppe pasienter som fortjener behandling. Men først må vi ha gode forskningsresultater som bekrefter det, vi må vite om det virker. Hvis resultatene viser at fettsuging er en god behandling, bør dette bli et offentlig tilbud, sier Thornman.

Hva er årsaken?

Behandlingen i studien gjøres av fysioterapeuter, plastikkirurger og kliniske ernæringsfysiologer. Det første som skjer er et at alle kvinnene får individuelt tilpasset kostholdsveiledning, treningsprogram, kompresjonstøy og livsmestringskurs.

Fettsuging av områdene som er rammet, vil tilbys etter at perioden med kompresjonsbehandling er gjennomført. Fettsuging har som mål å minske volumet av syke fettceller og dermed trykk og smerter.

- Vi håper å ha resultater klare i 2026, sier Thornam.

Han sier at de også gjerne skulle visst hvorfor lipødem oppstår. Hva som er årsaken. De fleste pasientene forteller at de har familiemedlemmer med lipødem, dette tyder på at arv er en medvirkende faktor. I tillegg virker det som om tilstanden påvirkes av hormoner siden flere forteller at symptomene debuterer i puberteten og ofte forverres i forbindelse med svangerskap og overgangsalder. Men dette trengs det også mer forskning på.

Kan ikke slankes vekk

Thornam sier at det ikke går an å slanke bort selve smertene ved lipødemet.

Ved fettsuging, blir overflødig fett fjernet og målet er mindre ubehag og smerte.

Lipødem er en tilstand man i dag vet lite om. Årsaken til dette, tror Thornam er lite forskning på kvinnehelse og et generelt stigma rundt kvinnehelse og overvekt. Når det gjelder lipødem, er mange av pasientene blitt møtt med at dette er noe de må klare selv.

- Vi jobber også med å få på plass tydelige diagnosekriterier, slik at det skal bli enklere å skille hva som er lipødem og hva som ikke er det, sier han.

Lipødem er inkludert som diagnose i det internasjonale diagnosesystemet, men er ennå ikke oppdatert i den norske utgaven. Det finnes derfor ingen diagnosekode for lipødem i Norge per i dag.