-Viktig å kunne delta i valg som angår egen helse

Ved enkelte medisinske problemstillinger kan ikke medisinen selv gi det endelige svaret på hva som er den rette løsningen. Både leger og pasienter blir - eller ønsker å bli - stilt overfor situasjoner hvor pasientens verdier, ønsker og interesser synes å måtte tillegges avgjørende verdi. Fosterdiagnostikk er et typisk eksempel hvor medisinen ikke kan peke på de rasjonelle og riktige handlingsvalgene. Innen fødselsmedisin er vanlige problemstillinger valg av forløsningsmetode ved seteleie eller etter tidligere keisersnitt. Skal legen ta avgjørelsen alene, eller bør valgene legges åpne?

NHI.no har møtt flere fagpersoner som møter disse utfordringene jevnlig. En av dem er Berge Solberg, som er professor i medisinsk etikk ved Institutt for samfunnsmedisin i Trondheim.

Dette er den femte artikkelen i denne serien. De andre intervjuene finner du her:

• Hvem skal få medbestemmelse, og hvorfor? Kommentar.
• Alltid riktig å involvere pasienten mest mulig - Intervju med professor Kjell Åsmund Salvesen ved Kvinneklinikken på St.Olavs Hospital.
• Krever medisinsk bakgrunn - Intervju med Susanne Albrechtsen, seksjonsoverlege ved Kvinneklinikken i Bergen.
• En lettelse å bli hørt - intervju med gravide "Tuva", som ønsket medbestemmelse.

To idealtyper

- Man kan tenke seg to idealtyper som belyser valg innen medisinen. Den ene idealtypen handler om medisinsk rasjonalitet. Legen ser at det kan tenkes alternative behandlingsformer, men en av dem peker seg ut som det åpenbart riktige å gjøre. Den andre idealtypen handler om situasjoner der alle er enige om at det ikke finnes noe entydig medisinsk svar, og hvor svaret på hva som er riktig behandling avhenger av hva pasienten ønsker. Fosterdiagnostikk er en av få praksiser i helsetjenesten som havner i den siste kategorien. Det er ikke noe med legens kompetanse som gjør at han eller hun vet bedre enn den gravide hva som er det riktige å gjøre. Hvis dette er to idealiserte ytterpunkter, så vil det være mange praksiser som havner et sted i mellom disse. Fødsel eller keisersnitt ved seteleie er en type situasjon hvor det helt klart finnes medisinske svar på hva som er riktig å gjøre. Samtidig kan det se ut som disse svarene står i motstrid til hverandre, og sånn sett mangler autoritet til å avgjøre hva som er rett. Nettopp i slike situasjoner vil det være naturlig å legge økt vekt på pasientens stemme, sier Solberg.

Ikke nødvendigvis en fordel

Solberg mener at det er viktig å ha et bevisst forhold til hvorfor man eventuelt vil involvere pasienten i en valgsituasjon.

- Ved fosterdiagnostikk er dette avklart, ihvertfall i vår del av verden. Valgfrihet fremtrer som den eneste måten å legitimere fosterdiagnostikk på. Verken medisinen eller noen andre synes å kunne gi et autoritativt svar på hva som er rasjonelle valg i forhold til påvisning av alvorlig sykdom og funksjonshemming hos et foster. Den enkelte må få velge selv. Ved slike beslutninger er det avgjørende å sørge for at pasienten får nok informasjon til at du kan være sikker på at det er pasienten sin stemme du hører, sier Solberg.

Hvilke ulemper kan du knytte opp mot en slik valgfrihet hos pasienten selv?

- Generelt er ikke medisinen til for å gi valgfrihet, men for å gi en bedre helse og redusert sykelighet. Du skal være på vakt mot en utvikling som bare vektlegger valgfrihet. Det er kostbart og ressurskrevende for samfunnet, og ofte belastende for pasienten. Slike valg er ofte vanskelige. Valg er altså ikke i utgangspunktet en fordel i alle sammenhenger. Men dersom det er områder som peker seg ut, der medisinen ikke har de endelige svarene, kan valg ha stor betydning. Det kan være viktig å få øye på disse områdene, sier Solberg.

Subjektivt valg krever objektiv informasjon

For de som får et valg, er det avgjørende at denne muligheten kommer sammen med riktig informasjon.

- Hvis et valg skal være meningsfullt, må du få nok informasjon til å velge. En helsetjeneste som vektlegger valgfrihet, må vektlegge pasientinformasjon. Informasjonen er det som skal sette meg i stand til å velge. Jeg kan ta et subjektivt valg, men jeg trenger objektiv informasjon. I særområder som fosterdiagnostikk og gentesting for familiære sykdommer, er det fokusert mye på valg. Innenfor disse områdene har fagfolkene blitt gode på informasjonsformidling. "Genetisk veiledning" har eksempelvis blitt et eget fag hvor målsettingen er å sette personen eller pasienten istand til å treffe sitt eget valg når det gjelder gentesting, sier Solberg.

God medisin - eller for å gi gravide et valg?

Et av områdene Solberg er særlig engasjert i, er gravide som får tidlig ultralyd - gjerne privat, men som står uten veiledning og informasjon om eventuelle konsekvenser av slike undersøkelser.

- Litt av utfordringen er at man kan trenge informasjon på forhånd. Har man sagt A så kan B veldig fort følge på, og da bør man vite litt om hva B kan innebære. Det er viktig å vite hensikten med en undersøkelse, og hva den kan føre til. Gravide som er over 38 år, får en informasjonspakke på forhånd, fordi de har rett til fosterdiagnostikk og tidlig ultralyd defineres som det. Men gravide under 38 år som tar tidlig ultralyd privat, har ikke den samme informasjonstilgangen og er nok heller ikke helt sikre på hva undersøkelsen kan avdekke. Også politikerne strides om hva tidlig ultralyd er - er det fosterdiagnostikk eller svangerskapsomsorg? Er det en undersøkelse i fosterets interesse, eller er det for å gi den gravide et valg? Hvis dette er nødvendig medisin, trenger man kanskje ikke så mye informasjon på forhånd. Riktig valg gir seg selv. Men hvis undersøkelsen rettferdiggjøres for å gi gravide et valg på om de vil ha et barn med handikap eller ikke, vil den gravide ha behov for mye informasjon for å bestemme seg for hva hun skal gjøre, sier Solberg.

- Viktig å være nøytral

I tilfeller hvor pasienten får mulighet til selv å ta et medisinsk valg - hvordan bør pasienten informeres om fordeler og ulemper ved de ulike valgene?

- Det kommer an på bakgrunnsfaktorene. Hvor åpent er det? Dersom det er dekning for å si at det ene valget er bedre enn det andre, er det rimelig at helsepersonellet får frem dette. Hvis det er umulig å si noe om dette, er det viktig å være nøytral. I fosterdiagnostikk er regelen at helsepersonell skal være såkalt "non-directive", man skal ikke være tendensiøs eller retningsgivende. Man skal for eksempel unngå å fremstille en funksjonshemming som verre eller bedre enn det som den objektivt sett kan beskrives som, og man skal unngå å lede pasienten mot et bestemt valg. Når legen har erkjent at valget er åpent, må han eller hun støtte pasienten helt og fullt i det hun til sist velger, sier Solberg.

- Hvor mye informasjon er nødvendig for at en pasient skal klare å ta et informert valg?

- Det finnes ikke noe fasitsvar. Vi er så forskjellige. Noen leter opp uendelig med informasjon. Andre trenger ikke så mye informasjon for å føle at man vet hva man vil. Helsetjenesten må derfor ha en slags trappetrinnmodell for informasjon. Første steget er å gi den mest nødvendige informasjonen. De som føler at de trenger mer informasjon, bør kunne motta det. Man kan aldri få "komplett" informasjon. Men man kan kanskje si at man er informert, når man har fått relevant informasjon, sier Solberg.

Bemyndigende

Hva slags betydning kan det å få delta i slike valg, ha for pasienten selv?

- Trolig vil en pasient som blir hørt, få uttalerett og medbestemmelse, være en pasient som samarbeider bedre og som sånn sett kanskje også oppnår bedre helse. Men valg har også en dypere begrunnelse. Å få ta valg er bemyndigende. Det er du selv som skal stå ved roret i ditt eget liv. Livet skal leves og ledes fra innsiden. Det er et viktig ideal i livene våre, og det kan sies å ha en egenverdi å leve selvstyrte liv. Selvbestemmelse har en viktig plass i samfunnet vårt. I deler av verden vil ikke autonomiidealet være fremtredende. Det vil gjenspeiles i helsetjenesten hvor fokuset ligger på å skåne pasienter for informasjon, dårlige nyheter og valg, og kanskje spesielt skåne antatt svake pasienter, for eksempel kvinner, for valgmuligheter. Sånn sett er helsetjenesten grunnleggende fundert på viktige verdier i det samfunnet man lever i, sier Solberg.