Hårnappingslidelse: - Blir ofte misforstått og bagatellisert

Hårnappingslidelse, også kjent som trikotillomani, er en psykisk lidelse som typisk rammer i ungdomsårene og fører til mye stress. Diagnoseverktøyet ICD-10 beskriver det som en "lidelse kjennetegnet av merkbart hårtap som følge av gjentatt manglende kontroll over impulsen til å nappe ut hår".

- De som har denne lidelsen leter etter hår med en spesiell tekstur, hår som kjennes annerledes ut, og så drar de det ut. Det gir en god følelse. Hårnappingen kan føre til skallete områder i hodebunnen eller i øyenbryn og øyenvipper, sier Benjamin Hummelen. Han er psykiater og prosjektleder for Det norske trikotillomani- og dermatillomaniprosjektet. Disse to lidelsene hører inn under det som kalles kroppsfokuserte, repeterende atferdslidelser.

- Å nappe hår er svært vanlig og de fleste som gjør dette har ikke en psykisk lidelse. Men hos en liten andel forårsaker det betydelige problemer, forklarer Hummelen.

Skam og unnvikelse

Hårnappingen skjer som regel i det skjulte. Skam og unnvikelse kan gjøre det vanskelig å oppsøke hjelp. For å få diagnosen hårnappingslidelse må hårnappingen føre til synlig hårtap, gjentatte mislykkede forsøk på å stoppe, samt betydelig ubehag eller nedsatt funksjonsevne. Det vil si at det går ut over fungering i dagliglivet, inkludert sosialt liv, relasjoner og arbeid.

- Mange har ikke et sosialt liv fordi de bruker flere timer hver dag på hårnapping. Å bade eller gå på stranda om sommeren er uaktuelt for mange, sier Hummelen.

Har ofte flere diagnoser

Personer med hårnappingslidelse har ofte også andre psykiske lidelser. De fem vanligste er angst, depresjon, ADHD, tvangslidelse og posttraumatisk stresslidelse.

- Personer med ADHD er per definisjon svært rastløse, og hårnappingen kan fungere som en måte å dempe denne rastløsheten på. Videre er de gjerne mer "fiklete" av natur, noe som kan gjøre dem mer sårbare for å utvikle hårnappingslidelse. Hårnapping kan også gi en midlertidig lindring av negative følelser som kjedsomhet, angst og depressive symptomer. Samtidig kan selve hårnappingen også bidra til å opprettholde en depresjon eller angstlidelse, sier Hummelen.

Rammer ofte flere i familien

En metaanalyse fra 2022 viser at én prosent har hårnappingslidelse¹. Arv og miljø ser ut til å spille en rolle for hvem som får sykdommen. Ofte er det flere i familien som har samme sykdom.

Tidligere trodde man at flere kvinner enn menn har hårnappingslidelse. Nå ser man at forekomsten er ganske lik, men at kvinner ofte har flere plager fordi de har vanskeligere for å skjule hårtapet. Men selve atferden er like skambelagt for begge kjønn.

- Stress er en utløsende faktor. Tilstanden er mye mer vanlig blant studenter enn blant andre grupper i befolkningen.

Fortvilte foreldre

Hårnappingslidelse kan oppstå når som helst i livet, men debuterer vanligvis i ungdomsårene - gjerne i 12-13 års alderen.

- Men barn kan også få det. Jeg har møtt foreldre som er fortvilet fordi barnet deres har nappet av seg så mye hår at det ikke vil gå på skolen. Selv hos små barn er det mye skam knyttet til tilstanden. Da er det fortvilende at det er så lite behandlingstilbud, sier Hummelen.

Lettere å si at man har alopecia

Det følger mye skam med å sitte på badet i flere timer om dagen og lete etter det riktige håret som må bort.

- Det er jo selvpåført. Da er det mye lettere å si at det er alopecia, en autoimmun sykdom som gir flekkvist hårtap. Jeg vet om flere som sier de har alopecia, men der jeg mistenker at de har en hårnappingslidelse.

Hummelen forteller at mange mener tilstanden ligner mer på en ruslidelse enn en tvangslidelse.

- Man blir avhengig av det fordi det føles godt. Se på papegøyer for eksempel. Papegøyer i fangenskap som er alene og kjeder seg, plukker ofte av seg fjærne. Dette er ikke for å stelle seg, men fordi det føles godt. Det ligger ingen tanke bak. Bare en følelsesmessig opplevelse, sier Hummelen.

Få offentlige behandlingstilbud

I dag er det kun ett sted i landet det blir tilbudt spesifikk behandling for hårnappingslidelse gjennom det offentlige: Oslo universitetssykehus.

- Men det er flere privatpraktiserende psykologer som har fått trening i behandlingen av klinikere ved Oslo universitetssykehus. Så man kan få privat behandling, men det er dumt at ikke den offentlige helsetjenesten har et bedre tilbud, sier Hummelen.

For å få hjelp av det offentlige må man ha diagnosen.

- Blir ofte misforstått

Hummelen er en av forfatterne bak en artikkel om trikotillomani som ble publisert i Tidsskrift for Den norske legeforening i 2018². Der skriver de at "mange helsearbeidere er uvitende om hårnappingslidelse, både når det gjelder forekomst og behandling".

- Gjennom den artikkelen fikk vi ut mer informasjon. Men lidelsen blir ofte misforstått og bagatellisert. Vi må fortsatt jobbe for å gjøre den bedre kjent, mener han.

I møte med pasientene er det avgjørende at behandleren forstår hva som ligger bak og ikke er dømmende.

- Det er viktig at leger forstår kompleksiteten bak hårnappingslidelse og ser den både som en avhengighetslignende tilstand, som ved ruslidelser, og som en tvangsrelatert lidelse, sier Hummelen.

Kjendiser står frem

For det finnes behandling som kan hjelpe. For noen er det nok å få samtaler med fastlegen. Andre trenger å bli henvist til spesialistbehandling. Men slik hjelp kan det være vanskelig å få tilgang til.

- Mange oppsøker ikke hjelp, og da oppstår det en Catch-22 situasjon. Når få søker hjelp for tilstanden, forblir den relativt ukjent. Og når den ikke er så kjent, får vi ikke flere behandlingsmuligheter.

I USA har man kommet lenger med tanke på å ufarliggjøre sykdommen. Flere kjendiser, deriblant Olivia Munn, Megan Fox og Justin Timberlake, har stått frem og fortalt at de har diagnosen. Hummelen tror at det kan bidra til at flere våger å snakke om at de har sykdommen selv.

Vaneendringstrening

Behandlingen som har vist best effekt så langt, er vaneendringstrening kombinert med kognitiv atferdsterapi. Det betyr ikke at annen behandling ikke har effekt, men det er lite forskning på andre behandlingsalternativer.

- Akseptforsterket vaneendringsterapi er det vi bruker mest. Pasienter kan selv kjøpe en slik manual og ta med til sin terapeut, dersom de ønsker privat hjelp. 

Akseptforsterket terapi handler om at man gjør noe annet når trangen til å nappe hår kommer. Det kan være å putte hendene i lommen eller fikle med en dings. Dette skal gjøre det fysisk umulig å nappe hår. I tillegg skal det være noe som er enkelt å gjøre i alle slags situasjoner, og som ikke blir lagt merke til av andre.

Stimuluskontroll og gruppeterapi

Stimuluskontroll handler om å unngå situasjoner som utløser napping.

- Hvis du alltid napper hår foran et speil på badet, så flytt speilet. 

I tillegg til disse tiltakene, kommer ofte gruppeterapi. Å snakke med andre som gjennomgår det samme, kan være både motiverende og hjelpsomt.

Nesten alle som får denne behandlingen, opplever tilbakegang, men ikke alle klarer å holde seg unna nappingen over tid.

- Vår egen studie viste at 88 prosent kom under den diagnostiske grensen for hårnapping etter ti ukers behandling. I løpet av ett år var dette redusert til 63 prosent. Med andre ord er det mange som trenger oppfølging etter endt behandling. Slik hjelp kan de få fra fastlegen, men oftest er det private psykologer som følger dem opp. Det er også viktig å få hjelp med eventuelle samtidige lidelser slik som ADHD, angst, depresjon, tvangslidelse eller PTSD, sier Hummelen.

Personer med hårnappingslidelse kan også ta kontakt med pasientforeningen Norsk OCD og angstforening, Ananke. Der kan man få hjelp og veiledning fra likepersoner og råd om hvor de kan oppsøke profesjonell behandling, forteller Hummelen.