Charcot-Marie-Tooths sykdom: Å leve med CMT

Å leve et fullverdig liv med denne sykdommen er slett ikke umulig, men det krever litt mer av deg for å klare å oppnå det som kan være enkelt for andre. Tiltak kan gjøre at du styrer klar ulike komplikasjoner ved sykdommen, samt at de kan være til hjelp for å kompensere for skadevirkninger. Hvis du starter med enkle tiltak tidlig, kan dette både forebygge og lindre. Noen råd omfatter:

• Tøy regelmessig. Uttøyning av musklene dine gjør at du lettere opprettholder normal bevegelse i leddene, samt at det bedrer din mykhet/fleksibilitet, balanse og koordineringsevne. I tillegg vil stramme muskler kunne gi uheldige drag i skjelettet ditt, og på den måten forårsake skjevheter i beinstrukturen og deformiteter.
• Mosjoner regelmessig. Daglig trening bidrar til å holde ben og muskler sterke. Dette er noe som er sunt for alle, men ekstra viktig for deg med en muskelsykdom. Ved å styrke strukturene i kroppen din får du en bedret balanse og koordinasjon. En veltrent kropp tåler også et fall eller en skade bedre om ulykken skulle være ute. Sykling og svømming er gunstige mosjonsformer, da dette er god trening som ikke gir for store belastninger på muskler og ledd.
• Prøv å forbedre din stabilitet. Muskelsvakhet knyttet til CMT kan gjøre deg ustø, noe som øker risikoen for fall og skader. Det å gå med stokk eller staver kan bidra til bedre stabilitet. Godt lys om natten kan også redusere risikoen for at du snubler og faller.

OBS! Det er viktig at alle med denne diagnosen er registrert i Norsk register for medfødte, arvelige nevromuskulære sykdommer «Muskelregisteret»

• Skjema for selvregistrering finner du her