Å leve med barneleddgikt

- Vi skjønte det var noe som ikke stemte da Emma var ett år og skulle lære seg å gå, sier mamma Anne Grethe.

Emma på ett år klarte ikke å bøye kneleddet på høyrefoten. Hun beveget foten stivt ut til siden da hun gikk.

Å ta på sko, var også vondt. Da måtte ankelen bøyes.

Da Emma var to år, fikk hun diagnosen barneleddgikt. Det ble funnet aktiv leddgikt i fire av leddene.

Barneleddgikt heter juvenil idiopatisk artritt på fagspråket. Det er en sykdom hos barn og unge under 16 år som gir hovne, betente, stive og smertefulle ledd.
Mange har varierende sykdomsforløp med periodevis inaktiv sykdom eller langvarige gode perioder. I likhet med den voksne formen for leddgikt, revmatoid artritt, er årsaken til barneleddgikt ukjent. Man vet mye om hva som skjer i kroppen når sykdommen først har begynt, men ikke hvorfor den starter.

Leddgikten kom tilbake

I dag er Emma 11 år og går i 6. klasse. Hun er aktiv på fritiden, spiller håndball, piano og er med på 4H. Det er ikke mulig å se at hun har hatt barneleddgikt, når hun tar oss imot i sofaen hjemme i Trøndelag.

- Jeg er helt åpen om sykdommen, sier Emma og forteller at hun synes det er greit å snakke om dette. Når noen spør, forklarer hun at det er betennelser i leddene hun sliter med.

Som to-åring var hun altså en av 140 norske barn som årlig får diagnosen i Norge.
I dag plages ikke Emma av leddgikten på samme måte som da hun var mindre. I 2017 sluttet hun på medisinene – det ble ikke funnet aktiv leddgikt lenger. Likevel kom noen symptomer tilbake i fjor – i fingerleddet.

La oss gå tilbake til den gangen Emma var ett år og mamma og pappa fikk mistanke om at noe var som det ikke skulle være.

De tok kontakt med fastlegen og ble henvist til sykehuset for videre utredning.

- Vi har følt oss godt ivaretatt. Vi rakk ikke å komme oss helt hjem fra barneavdelingen på Levanger før vi ble kontaktet av en sykepleier ved barneavdelingen på St.Olavs hospital som beroliget oss og forklarte hvordan løpet framover skulle bli, sier Anne Grethe.

Emma skulle få behandling både på Levanger sykehus og St.Olavs hospital. De fikk en lege på hvert sted, oppfølgingen var et samarbeid mellom de to sykehusene. Hun fikk også en kontaktsykepleier ved St.Olavs hospital.

Behandling og oppfølging

Første steg i behandlingen av Emma var leddpunksjon. Det vil si å trekke væske ut av leddene: Emma ble lagt i narkose, og kne-leddet, et ankel-ledd og to fingre ble behandlet.

Blant de mest brukte medisinene for barneleddgikt i flere ledd, er et stoff som kalles metotreksat. Dette tas helst i tablett-form. Men da Emma startet med tablettene som liten, ble hun så kvalm at hun kastet dem opp igjen.

Dermed måtte medisineringen skje via en sprøyte i låret. Dette skulle skje hver fredag ettermiddag. Fredager ble en vanskelig og ekkel dag.

- Det var ikke noe artig med den sprøyta. Jeg slo etter mamma som skulle sette den på meg. Jeg begynte å rase, det var vondt og jeg var redd for sprøytene, forteller Emma.

Men sprøytene måtte likevel settes. Hver fredag.

Gjennom hele livet har det vært blodprøvetaking hver 3. måned. Hun må også til øyelege hver 3. måned for å sjekke synet. Når man har barneleddgikt, kan det oppstå en betennelse bak øyet som ikke gir noen symptomer. Derfor må det undersøkes ofte.

- Det blir jo endel turer til sykehuset, og det er slitsomt. Men jeg prøver å tenke med meg selv at om jeg drar på sykehuset i dag, blir det bedre på sikt og kanskje blir jeg fortere frisk.

- Jeg er jo vant til det, jeg har holdt på med det hele livet, smiler Emma.

Pauser fra leken

Emma husker tilbake til tiden i barnehagen. Det var mye lek ute, de lekte sisten og hun var alltid med, men måtte ta hyppige pauser. Etter noen minutter spring og lek gjorde kneet vondt.

- Jeg husker jeg ble veldig skuffa hver gang jeg måtte ta en pause fra leken fordi det gjorde vondt. Jeg skjønte jo ikke hva dette var, men jeg følte at jeg måtte stoppe og ta en pause. Da gikk smerten også over.

Noen ganger presset hun ekstra på. Det er ikke artig å gi seg, heller.

I 2017 ble det ikke lenger funnet aktiv leddgikt i kroppen til Emma, og hun kunne slutte med sprøyten hver evinnelige fredag. Det var en lettelse.

Tanken var da at hun var frisk fra barneleddgikten. Om sykdommen kunne komme tilbake igjen, visste man ikke.

Men i 2021 begynte hun å få vondt i høyre langfinger. Det ble hovent og stivt.
- Da skjønte vi at det hadde kommet tilbake, sier Anne Grethe.

Emma måtte starte på behandlingen igjen, og hun tenkte tilbake på de ekle fredagene med sprøyter.

- Jeg husket jo hvordan det var. Men denne gangen fikk jeg tabletter og ikke sprøyte, forteller hun.

De senere årene har en ny gruppe medisiner kommet på markedet, såkalte biologiske preparater. Disse kan være aktuelle ved dårlig respons på annen behandling.

Emma håper hun kan få gå over til dem. For medisinen hun nå tar - fremdeles på fredager - gjør henne kvalm.

- Det kjennes som om jeg må spy hele tiden. Jeg gruer meg ikke akkurat lenger til fredagene, men jeg ser ikke fram til det heller, sier hun.
Hun tar medisinene rett før hun legger seg. Da kan hun sovne fra kvalmen og våkne i fin form dagen etter.

Men nå har legene kommet med et forslag: At hun kan ta medisinen torsdag kveld i stedet, slik at ikke helga skal bli ødelagt.
Hun tar også folat - 24 timer etter metotreksat. Folsyren skal forebygge leverskade.

Vondt å skrive

I dag er det det stive leddet i langfingeren som påvirker Emma mest.

- Det hindrer meg i å skrive ordentlig. Jeg får vondt når jeg holder blyanten, og jeg må holde på en uvant og rar måte. Det er både frustrende og vanskelig, men jeg kan få skrive på Ipad av og til, forteller Emma.

I tillegg til fingerleddet sliter hun fremdeles med kneet – selv om det ikke er funnet leddgikt der nå. Etter en viss tid med aktivitet, kan kneet begynne å gjøre vondt. Det stikker i leddet, forklarer Emma, og da er det best å ta pauser.

- Men det hindrer meg ikke i å være med i lek og idrett. Selv om det kan være slitsomt, sier hun.

Blir fortere syk

Medisinen Emma tar, gjør at immunforsvaret er dårligere og at hun blir litt fortere syk.

Derfor er det enkelte forhåndsregler hun må ta.

Blant annet tok hun koronavaksine for å forhindre kraftig koronasykdom. Hun bør heller ikke få vannkopper, da kan hun bli svært syk og Emma tar også vaksine mot dette.

Ellers skal hun leve som vanlig. Emma forteller at legene oppfordrer henne til fysisk aktivitet. Det kan ikke gjøre noe galt.

- De sier fysisk aktivitet er det beste jeg kan gjøre med kroppen min. Det er den beste medisinen. Akkurat det kan være litt vanskelig å forstå - når det av og til gjør så vondt å være aktiv, smiler Emma.

11-åringen spiller håndball og synes det er veldig artig. Men å løpe mye kan gi smerter i kneet. Da må hun av og til ta en pause.

- Heldigvis skjønner treneren meg godt, og jeg kan ta pauser når jeg vil. Men jeg vil jo fort tilbake på banen igjen, forteller hun.

Hun føler også hun får forståelse fra lærerne og av omgivelsene ellers.

- Andre kan jo aldri forstå helt hvordan det er. Men det går bra, det finnes verre ting her i verden, avslutter den tøffe 11-åringen.