Å leve med PCOS

Maren Grinden (32) fikk sin første menstruasjon som tolvåring. Det er vanlig at unge jenter har litt uregelmessig mens de første årene. Men hos Grinden ble den aldri regelmessig.

- Jeg kunne ha mensen fem ganger i året, tre ganger i året ... Den gangen tenkte jeg ikke så mye på det. Som tenåring var det bare godt å slippe, sier Grinden, som i dag jobber som sykepleier på thoraxkirurgisk avdeling på St. Olavs Hospital.

Når hun først hadde menstruasjon, var det veldig smertefullt og hun kunne blø 8-9 dager i strekk. Blødningene var så store at hun ofte måtte stå opp på natten for å skifte på sengen og dusje.

Har tenkt mye på vekt og kropp

Grinden forteller at hun alltid har vært kraftig. I ungdomsårene reagerte hun også på at hun hadde mer hårvekst på kroppen enn andre jenter hun kjente. Hun har brukt mye tid på å bekymre seg for utseendet, og liker ikke å se seg selv på bilder.

- Det første jeg ser etter, er om jeg har et synlig hår på haken, sier hun.

Selv om hun har tenkt mye på vekten og har kjempet for å gå ned i vekt, har hun opplevd det som veldig vanskelig. Trangen til å spise - og særlig usunn mat - er sterk. 

Hun opplevde endringer i symptomene da hun avtjente førstegangstjeneste i Hans Majestet Kongens Garde.

- Der levde vi et veldig strukturert liv, med faste måltider og faste treningsøkter hver dag. I løpet av det året gikk jeg ned 14 kilo i vekt og fikk regelmessig menstruasjon, sier Grinden.

Fant diagnosen via Google

Grinden tok Google fatt og så at symptomene hun hadde passet med diagnosen PCOS.

PCOS - polycystisk ovariesyndrom - er en tilstand med økt mengde mannlige kjønnshormon og flere (poly) væskefylte hulrom (cyster) i eggstokkene (ovariene). Cystedannelsen forstyrrer eggstokkenes funksjon og fører dermed til hormonforstyrrelser.

Blant symptomene inngår uregelmessig eller sjelden menstruasjon, økt kroppsbehåring, insulinresistens, manglende eggløsning, søtsug, tretthet, hjernetåke og søvnproblemer.

Alle disse symptomene opplevde Grinden.

Lite informasjon

Da hun tidlig i tyveårene oppsøkte fastlegen for å be om prevensjon, ble hun henvist til gynekolog ettersom hun hadde så uregelmessig menstruasjon.

Hos gynekologen ble det tatt blodprøver som målte testosteron i blodet. I tillegg ble det gjort en innvendig ultralyd.

Sykehistorien, funn på blodprøvene og en ultralyd som viste cyster på eggstokkene, gjorde det klart at Grinden hadde rett i sine antagelser - det var PCOS.

- Jeg fikk høre at det kunne bli vanskelig å få barn og beskjed om å komme tilbake når jeg ville bli gravid. Noen annen informasjon fikk jeg ikke. Ingenting om hvordan jeg kunne forebygge følgetilstander. Ingen råd som kunne hjelpe meg, sier Grinden.

Igjen søkte hun til Google.

- Der kom det frem at vektnedgang kunne hjelpe. Ellers fant jeg ingen råd. Ja, vel. Det her har jeg. Det må jeg bare leve med, sier Grinden.

De andre symptomene

Grinden fikk diagnosen i 2014. Hun kjente ingen andre med PCOS. Det falt seg ikke naturlig for henne å snakke med andre om syklusen og andre intime detaljer. Tvert imot. Hun ville helst ikke tenke på det.

Det tok lang tid før hun forsto at mye av det hun kjempet med hver dag, var symptomer knyttet til PCOS.

- Hårvekst, hjernetåke, å ha sovet i ti timer, men fortsatt være uopplagt ... Nå hadde jeg en knagg å henge det på, sier Grinden.

Det siste året har Grinden opplevd at det er flere medier som har skrevet om PCOS. Som følge av at kunnskap har blitt tilgjengelig, har hun blant annet lært mer om insulinresistens - som er et av symptomene.

- Der har brikkene virkelig falt på plass. Det er insulinresistensen som bidrar til at jeg ikke har metthetsfølelse og til det intense søtsuget. Alle kan ha cravings, men dette er next level, sier Grinden.

Trengte hjelp til å bli gravid - men ikke IVF

Da hun og mannen hennes ble enige om at de ville ha barn, tok det to år før hun ble gravid.

- Det var nyttig å vite at det kunne bli utfordrende, men en del leger er for raske til å konkludere med at du trenger IVF for å bli gravid når du har PCOS. Noen trenger det, men ikke alle, sier hun.

Hun ble henvist til en gynekolog og fikk god hjelp der.

- Vi trengte ikke IVF. Jeg tok diabetesmedisinen Metformin for å få mer regelmessig eggløsning og satt eggløsningssprøyter. Metformin bidro også til vektreduksjon som igjen gjorde syklusene kortere og mer regelmessige.

Da Grinden var gravid opplevde hun at symptomene gikk i dvale. Hun følte seg opplagt og i god form. 

- Etter fødselen har tilstanden blomstret opp igjen. Vekten går opp, hårveksten øker, jeg har hetetokter og er veldig sliten selv om jeg har et barn som sover om natten. Det er litt trist - det var så fint å være gravid, og nå er alle plagene tilbake, sier Grinden.

Hun opplever også at hun er mer tungsindig.

Sunt kosthold hjelper

Grinden liker ikke å snakke mye om plagene sine.

- Jeg har venninner som vet at det ikke var så lett for meg å bli gravid. Ellers er det så mye sykdom på jobb at jeg ikke vil fokusere for mye på det på fritiden. Men jeg har en følelse av at folk flest ikke vet mye om PCOS.

Selv har hun funnet mye nyttig informasjon på internett.

- Jeg har blant annet blitt mer oppmerksom på kosttilskudd - hva jeg kan mangle og hva som kan hjelpe. Jeg bruker multivitaminer, magnesium og inositol. I tillegg sørger jeg for å spise blodsukkervennlig og råvarebasert. Det hjelper særlig mot søtsug, sier Grinden.

Øker risikoen for andre tilstander

Grinden tenker mye på at PCOS gir høyere risiko for en rekke tilstander.

- Jeg har allerede høyt blodtrykk, og vet at jeg er mer disponert for hjertesykdom og diabetes. Statistikken tilsier at kvinner med PCOS har høyere risiko for å bli arbeidsuføre før man er 50 år. Den statistikken har ikke jeg tenkt å bli en del av, sier Grinden.

Hun synes det er trist at ikke flere med PCOS får råd fra helsepersonell om forebyggende tiltak.

- Vi har ingenting å tape på at det blir snakket mer om, sier Grinden.

Normalvektige kan ha PCOS

PCOS blir ofte knyttet til overvekt. Men også normalvektige kan ha PCOS.

- Det kan ramme alle, uavhengig av vekt og kroppssammensetning. Det kan føre til at noen med slike plager blir avfeid av lege fordi de ikke er overvektige, sier Grinden.

Behandling

Uavhengig av vekt, regnes trening som gunstig.

- Regelmessig kondisjonstrening i kombinasjon med styrketrening er veldig gunstig, sier Grinden.

Et sunt kosthold, fysisk aktivitet, stressmestring og gode søvnrutiner er viktige råd som kan lindre. Av medisiner blir blant annet p-piller benyttet for å få mer regelmessig menstruasjon og færre hormonelle plager.

- P-piller hjelper mange. Jeg brukte p-piller i fem år før vi fikk barn og følte oppriktig at det hjalp. Men jeg ble usikker da debatten om hormonell versus ikke-hormonell prevensjon kom i søkelyset. Akkurat nå venter jeg, fordi vi ønsker oss flere barn først, sier Grinden.

En annen behandling som kan hjelpe kvinner med PCOS, er fjerning av uønsket hårvekst med laser. Grinden har ikke benyttet seg av det.

- Jeg vet at mange gjør det, men det er dyrt og man får det ikke dekt. Enn så lenge bruker jeg pinsett, sier hun.

PCOS Norge

Pasientforeningen PCOS Norge ble opprettet i 2022. Grinden er varamedlem i styret til foreningen.

- Det har vært veldig nyttig for meg å bli en del av PCOS Norge. Det er fint å bli kjent med flere som har samme diagnose. Jeg har erfart at vi som har tilstanden, ser vidt forskjellige ut og at du ikke kan se hvem som har det. Dessuten er det fint å være en del av noe større, der målet er å hjelpe andre med PCOS, sier hun.

Ønsker at kunnskapen skal nå ut til flere

Grinden håper at kvinnehelse kan løftes frem og at man vil bevilge mer penger til forskning på dette området.

- Nylig kom det egen veileder for PCOS. At det nå finnes en veileder som kan hjelpe leger å stille diagnosen, er fint. Men jeg skulle ønske at kunnskapen kunne nå ut til flere profesjoner enn leger og sykepleiere. Ernæringsfysiologer og personlige trenere, for eksempel.

Grinden er opptatt av at de som kommer til lege med symptomer på PCOS, skal bli tatt på alvor.

- Det rammer mange flere enn man tror. For min egen del var det først i voksen alder jeg forsto at plagene rammer mer enn menstruasjonssyklus, sier hun.