Å leve med tuberkulose i 1943

Under koronapandemien er det mange som har følt seg isolert. Men heldigvis har de fleste hatt mulighet til å følge digital skole, til å bruke digitale underholdningskanaler, og til å møte venner og kollegaer på ulike nettbaserte kanaler. 

Flere alvorlige sykdommer har tidligere herjet i landet. En av dem er tuberkulose, også kalt tæring. Tuberkulose er en livstruende infeksjon som først og fremst angriper lungene.  Fra 1895 til 1955 kostet sykdommen en kvart million menneskers liv i Norge. Unge kvinner var overrepresenterte blant de syke.

Min farmor, Elsa Drusilla Johannessen, var 16 år gammel i 1943 og bodde på øya Toft utenfor Brønnøysund, da hun brått ble syk.

Historie: Tæring og tuberkulosekamp i Norge

- Nå er det enda en!

I begynnelsen av januar 1943 tilkalte foreldrene lege da Johannessen ble veldig dårlig. Hun hadde fått gulsott. Før legen dro ga han streng beskjed om at hun måtte være forsiktig. Det var lett å få ettersykdommer.

- Noen uker senere begynte jeg å føle meg dårlig igjen. Jeg hostet mye og følte meg utilpass, sier Johannessen.

Symptomer på aktiv tuberkulose er hoste, vekttap og slitenhet. Sykdommen spres via dråpesmitte.

- Vi hørte om flere som var syke. Blant annet tre ungdommer som hadde åpen tuberkulose. På den tiden var det ikke sosial isolasjon. Det hadde nettopp vært jul, med flere fester. Vi danset sammen og drakk gjerne av samme flaske.

På 1920-tallet kom pirquetprøven til Norge. Da kunne man se hvem som var smittet. 

- Pirquetprøven min var positiv til de grader. Da jeg skulle vise det frem til legen, bannet han. "Nå er det enda en!" Utbrøt han. Det var veldig mange som ble syke der da. Mest ungdommer, sier hun.

Måtte isoleres

Johannessen hadde ikke åpen tuberkulose. Det vil si at hun ikke kunne smitte andre. Ingen andre i nærmeste familie - to søstre, en bror, mor og far, ble syke. Familien livnærte seg på fiske og et lite småbruk og hadde travle dager.

I dag er det 233 innbyggere på Toft. I 1943 var det antagelig omtrent 100 som bodde i fiskeværet. Mange ble rammet av sykdommen.

- I en familie vi kjente var fire av syv søsken syke.

Tuberkuloseloven av 1900 påla leger plikt om å melde ifra om alle tilfeller av smittsom tuberkulose og føre tilsyn med hjemmet. Den syke måtte isoleres, og da oftest i sanatorium eller tuberkulosehjem. Behandlingen på tuberkulosehjem besto av frisk luft, næringsrik mat, mye ro, hvile og forsiktig trening. Målet var å styrke immunforsvaret og i større grad bli i stand til å overvinne sykdommen.

Samme år som Johannessen ble syk, begynte man å ta skjermbildeundersøkelser.

- Skjermbildene av lungene mine viste en skygge på den ene lungen og en flekk på den andre. Det fikk jeg høre av kusinen min, som stjal seg til å se på journalen da legen la den fra seg på bordet.

Måtte holde sengen i ni uker

Det var et tuberkulosesanatorium i Brønnøysund på den tiden.

- Det kalte vi "Pleiehjemmet". Det var ihvertfall en fra Toft som var der i mange år og til slutt døde der. Men de fleste av slekt og naboer som ble innlagt på sanatorium dro til Helseheimen i Namsos.

Johannessen fikk lov til å isolere seg i hjemmet, ettersom hun ikke var smittefarlig.

Hun følte seg elendig. Hun orket ikke å gjøre noe og fikk feber som ikke ville gå ned. Hver ettermiddag ble temperaturen målt. Feberen ble aldri veldig høy, men temperaturen gikk heller ikke ned.

- Om våren ble jeg liggende. I ni uker fikk jeg ikke lov til å stå opp. Jeg skulle ligge så og så stille, i bestemte posisjoner og vinduet skulle være åpent. Hendene fikk jeg for eksempel ikke lov til å ha over hodet, sier hun.

Å bli liggende så lenge var tøft. Det eneste hun fikk lov til å gjøre, var å lese. Heldigvis fikk hun låne mange bøker.

- Å ligge ni uker i senga var knallhardt, selv for en ungdom som skulle ha ro. Det var ikke mye å finne på for en ungdom på den tiden. Dessuten syntes jeg det var trasig å være så mye til bry. Foreldrene mine måtte komme opp med mat, tømme potter og ta vare på meg, i tillegg til alt det andre de skulle gjøre, sier Johannessen. 

Reiste til Namsos for kontroll

Da hun endelig fikk lov til å bevege seg igjen, var også det tøft for kroppen. Hun var svak etter sengeleie og måtte trene seg opp.

- Det var rart å gå igjen. Beina kjentes som gelé. Men det gikk utrolig bra. Jeg gikk veldig korte turer til å begynne med. Bare det å komme seg ut på do - vi hadde utedo ved fjøset - var litt av en seier.

Hver tredje måned tok de tuberkulosesyke ungdommene båt til Namsos for å ta skjermbilder (røntgenbilder) av lungene og blodprøver. Det man særlig så etter var spredning og smitte. De reiste med små lokalbåter, som gikk om natten eller tidlig om morgenen til Namsos, og tilbake samme ettermiddag.

- Vi var en hel gjeng som dro. Til og med helt fra Vega. Vi reiste med lokalbåt og fikk som regel den største lugaren. Vi hadde det veldig artig på de turene, og jeg så på det som en lysttur. Vi hadde jo ikke vondt. Vi var bare slappe. Det ble jo en stor forandring fra å bare ligge og være alene, sier hun.

Lite besøk

Hver vinter var faren hennes i Lofoten på fiske. Da var moren alene om å drive gården og ta vare på familien.

Tuberkulose førte i mange tilfeller til isolasjon, sosial utstøtning og stigmatisering. Johannessen opplevde ikke stigmatisering selv, men hun fikk lite besøk fordi de fleste var redde for å bli smittet.

- Det var ikke alle som godtok at vi sa at jeg ikke var smittefarlig. Jeg husker spesielt en tante som var på besøk, men ikke turte å gå opp på rommet mitt for å hilse på. Det syntes jeg var sørgelig. Ellers var det så mange som var syke, at vi fikk innpodet at det ikke var så ille. Jeg opplevde aldri stigmatisering eller utstøtning. 

Lumsk sykdom

Det gikk over to år før Johannessen ble erklært frisk. To år med feber og slapphet, uten skole og sosiale sammenkomster. Hun måtte hvile i flere timer om dagen. Enten ute eller med åpent vindu. Storesøsteren reiste bort for å jobbe, og hun begynte etterhvert så smått å hjelpe til hjemme. Da hun ble litt bedre kunne hun også være litt med andre som var syke.

- Jeg tror at det var foreldrene mine som bestemte at jeg skulle være oppe litt hver dag, til tross for at jeg hadde feber. Det tror jeg hjalp. Det er en lumsk sykdom. Det var så mange barn og ungdom som var på Helseheimen. Magre og oppgitt av legene. Det var alltid fullt belegg der. Eneste behandling som fantes var kuring - å ligge i en bestemt stilling og nesten ikke røre seg. Heldigvis sovnet jeg som regel, sier hun.

Kuringen - at hun lå helt stille i en bestemt stilling - skulle foregå to timer på formiddagen og to timer på ettermiddagen, hver dag. Dessuten måtte hun legge seg tidlig. 

Friskmeldt i mai 1945

Foreldrene var til stor trøst for henne da sykdommen var på det verste. 

- Sykdommen og behandlingen gikk litt utover psyken også. Foreldrene mine forsøkte å hjelpe meg. Faren min var fryktelig streng, særlig på leggetider, men han var også påpasselig og hjelpsom, sier Johannessen.

Selv om hun hadde det greit hjemme, hadde hun ikke hatt noe imot å være innlagt på Helseheimen.

- Da hadde jeg hatt flere ungdommer rundt meg. På en måte hadde det sikkert vært triveligere, sier hun.

I mai i 1945, midt under frigjøringen, ble hun omsider friskmeldt.

- Jeg ble hoppende glad, kan du skjønne. Men det var mange forsiktighetsregler jeg skulle følge: jeg måtte ikke fryse, ikke bli kald på beina, jeg måtte holde meg tørr og sørge for å få nok søvn, sier Johannessen.

Lovpålagt å vaksinere seg

De første månedene etter friskmeldingen ble hun hjemme. Senhøsten 1945 dro hun fra Toft etter å ha fått jobb i Trondheim, der hun fortsatt bor.

I 1947 ble det lovpålagt å vaksinere seg mot tuberkulose. Samme år kom det er antibiotikum som virket mot tuberkulosebakterier. På grunn av tuberkulosebakterienes evne til å bli resistente mot medisin, begynte man fra 1950-tallet med trippelbehandling.

I etterkant av sykdommen hadde hun i de første årene regelmessig oppfølging med røntgenbilder.

I løpet av 1950-årene ble det samlede antallet tuberkulosesenger i Norge halvert.

Kraftig reaksjon på pirquet

Hvert andre år ble befolkningen kalt inn til pirquetprøve. Johannessen hadde fått beskjed av lege om at hun ikke måtte ta pirquet flere ganger, etter at hun fikk en voldsom reaksjon med påfølgende blodforgiftning. Neste gang hun ble kalt inn til en slik undersøkelse, som den gang foregikk på Rosenborgskolen, trodde ikke sykepleieren på henne da hun ga beskjed om at hun ikke skulle ta prøven.

- "Det sier du bare fordi du ikke tør å ta prøven", sa hun. Jeg svarte at jeg tør, men da får du ta ansvaret for resultatet. Når jeg kom tilbake for å vise resultatet, var det en annen sykepleier som tok imot meg. Hun ble sint for at jeg ble presset til å ta prøven. "Her måler vi i millimeter, men dette er centimenter!", sa hun. Jeg hadde store sår etter prøven.

Tre ungdommer fikk skylden

Det er nå mer enn 30 år siden sist hun ble kalt inn til kontroll. Tuberkulose kan blusse opp igjen i eldre alder, men det har ikke hun opplevd.

- Jeg tenker ikke så mye på sykdommen i dag. Det hender vi snakker om det, når vi som tok båten sammen til Namsos til tuberkuloseundersøkelsene treffes. For vi var en sabla fin gjeng som reiste med båten. Kapteinene ble sikkert lei av oss, men vi var unge og syntes det var gøy å skape litt leven, sier hun.

Selv om hun ikke opplevde stigmatisering selv, var det ikke like greit for de første tre ungdommene som fikk påvist smittsom tuberkulose på Toft.

- De tre fikk skylden for all sykdommen. De var det veldig synd på, sier hun.

Morsk lege

Legen husker hun som litt morsk.

- Men han var overarbeidet, så det måtte vi tåle. Han var ikke redd for å banne når han var irritert, men han var en flink lege. Vi hadde bare én lege i området, og han jobbet seg nesten ihjel. Han dro fra hus til hus og måtte reise i båt. En gang holdt de på å forlise. Kapteinen på båten var søskenbarnet mitt. Det ble et fryktelig uvær. Legen måtte stå på land og holde i båten for at den ikke skulle knuse mot berget. Han var med på mye rart, den legen. I dag kan man bare hive seg i en bil og kjøre, sier Johannessen.

I 1970 var kampen mot tuberkulose i Norge over. Sykdommen er uvanlig i Norge i dag, men dreper fortsatt 1-2 millioner mennesker i verden hvert år.

Verdens Helseorganisasjon har mål om at tuberkulose skal være bekjempet innen 2030.