Har hatt myeomatose i 16 år - deltar i sin sjette kliniske studie

Espen Gjennestad var i midten av 40-årene da han fikk veldig vondt i ryggen. Ikke så rart i seg selv, siden han jobber som snekker og det er mange tunge løft. Både han selv og de rundt trodde det var en prolaps som tullet det til.

- Jeg sa til arbeidsgiveren at hvis jeg går til legen nå, blir jeg nok sykemeldt, minnes Gjennestad.

Og det var det jo ikke tid til. Men til slutt ble ryggen så vond at han ikke greide å jobbe. Han kjente også på en litt uvanlig slitenhet, og var en del trøtt. 

Det var noen runder hos legen, før en erfaren lege til slutt fattet mistanke. På sykehuset i Tønsberg ble det tatt en beinmargsprøve, som viste at Gjennestad hadde myelomatose - beimargskreft. 

- Jeg dro til foreldrene mine, og fortalte det til dem, og de så det verste for seg. På et møte ved sykehuset i Tønsberg mente de at jeg hadde mindre enn fem år igjen å leve. 

Gjennestad valgte å ikke gå i kjelleren. Det måtte da være et håp?

- Hvordan tar man en slik beskjed?

- Jeg tok det ikke så tungt, egentlig. Det er en sykdom som flest eldre får, og de har et annet forsvar i kroppen. Jeg var ung da jeg fikk det, og har tenkt at jeg kan klare meg lenger. 

Les også: Sjekkliste før legebesøket for deg med myelomatose

Behandlingen

Det er lite som tilsier at 60-åringen har beinmargskreft - og har hatt sykdommen i 16 år. Vi møtes ved togstasjonen i Tønsberg, rusler bort til kjøpesenteret, han spretter opp trappene til kafeen.

Han prøver å leve som vanlig, og tar alle vaksinene han kan. 

- Er du bekymret for smitte?

- Jeg tenker litt på det, men ikke mye. Jeg er lite syk, egentlig, og har ikke hatt influensa i høst. Jeg lever som vanlig, sier han.

Men kroppen er sliten, den trenger mer hvile. I dag er han 60 år, og han sluttet nylig i jobben som snekker. Han har jobbet helt fram til i fjor. Men har gir seg ikke helt.

- Jeg vil gjerne jobbe litt, så jeg er på jobben innimellom og tar små oppdrag. Det er bra for hodet mitt, sier han. 

Gjennestad har nylig vært hos Oslo myelomatosesenter. Igjen skal han delta i en klinisk legemiddelstudie. 

Det vil bli den 6. han deltar i. 

Da Gjennestad ble syk for 16 år siden, fikk han høydose cellegiftbehandling på Rikshospitalet. Immunforsvaret ble slått ut, han bygde seg opp og responderte godt på behandlingen og holdt seg symptomfri i noen år.

Men tilbakefallene kom. 

- I 2017 fikk jeg høre om Oslo myelomatosesenter (OMC), forteller Gjennestad. 

Oslo myelomatosesenter er Nordens største behandlingssenter for myelomatose. Siden 2015 har 982 pasienter blitt registrert i 64 kliniske studier. 

Legen som behandlet Gjennestad i Tønsberg, var godt kjent med hva de drev med på Ullevål av kliniske studier. Var dette noe Espen kunne tenke seg?

- Han oppfordret meg til å være med. Og jeg var ikke i tvil, sier han.

Studiene er loddtrekningsstudier, en gruppe får den nye behandlingen som skal testes ut, den andre får standardbehandling. Gjennestad skjønte fort at han var i gruppa som fikk den nye behandlingen - han ble mye bedre, og etter den første studien holdt han seg frisk ganske lenge.  

Siden har han vært med i fem ulike studier for å prøve ut nye legemidler. Dette er behandling han ellers ikke ville ha fått i Norge.

Og nå er det altså snakk om en sjette studie ved Oslo myelomatosesenter. 

- Jeg har ingen betenkeligheter med å bli med på dette, jeg stoler på de som kan det. Det er slik jeg er skrudd sammen, jeg kan ikke gjøre noe annet, sier han.

Uten muligheten for å få prøve disse ulike behandlingene de kliniske studiene har gitt, tror han ikke at han hadde levd i dag. 

Les også: Kliniske studier ved Oslo myelomatosesenter

Et tungt år

For omtrent halvannet år siden var Gjennstad dårlig. Effekten av den siste behandlingen begynte å ebbe ut, og legene sa at det kunne være greit å informere de nærmeste om at han kanskje ikke skal leve så lenge.

- Man må være forberedt. Det ligger jo i bakhodet, sier han. 

Det var flere tøffe hendelser som skjedde samtidig: Han hadde en hund, en fast følgesvenn gjennom 16 år, som døde. 

- Jeg spøkte om at vi må se hvem som holder lengst, meg eller henne, sier han.

Det var mannen som holdt lengst, men tapet av hunden var tøft, det er et stort savn.

Oppi alt det andre, fikk han et flåttbitt og ble smittet av borreliose. Han måtte på en intensiv antibiotikakur. På dette tidspunktet var han svært dårlig og måtte ha hjelp hjemme.

Men Gjennstad tålte antibiotikabehandlingen og ble gradvis bedre. 

Nylig fikk han beskjed fra legen om at immunforsvaret har jobbet seg opp igjen. 

I februar drar han igjen inn til Oslo for å få behandling i forbindelse med en ny legemiddelstudie.

Han vet også at han er med på å føre forskningen framover, ved å delta. 

- Vi prøver, så ser vi. Det er ikke så mye annet jeg kan gjøre. Jeg vet hvordan vei det går, men slik er det jo med alle. Så er jeg med på denne studien, kanskje varer effekten et år eller to. Og da kan det jo hende det har dukket opp noe nytt, smiler han.