Behandlingsmotivasjon- barn og unge med kronisk sykdom

Unge med foreldre som er støttende, gode problemløsere og mindre kritiske, har færre problemer med å etterleve behandling i denne perioden enn andre.

Uansett hvor god behandling som finnes, er utfallet avhengig av hvor godt man etterlever behandlingen. Mange kroniske sykdommer som rammer barn - som astma, type 1-diabetes, cystisk fibrose og kronisk nyresykdom - krever komplekse behandlingsregimer med medisiner som skal tas daglig, og det stilles krav til kosthold og trening, eller restriksjoner av disse. Noen barn må også gjennom smertefulle eller krevende medisinske prosedyrer. Behandlingsregimet kan føre til store forstyrrelser i hverdagen, med jevnlige timer til lege og på sykehus, og hyppige innleggelser på sykehus som gir fravær fra skolen. I hverdagen er det familien som er ansvarlig for å følge opp behandlingen, og for å håndtere stresset og kravene som følger med.

Les også: Diabetes i kropp og sinn

Må tro at behandling er gunstig

Mange unge med kroniske sykdommer håndterer sykdom og behandling svært godt, men dårligere håndtering av egen sykdom kan også ses som en del av normal utvikling i ungdomstiden. Å etterfølge et behandlingsregime krever riktig kognitiv kapasitet og personlig organisering. I tillegg trenger man en personlig tro på at behandling er nødvendig og gunstig. Studier har vist at både ungdom med type 1-diabetes og ungdom med nyresykdom etterlever behandling dårligere enn barn med samme sykdom.

Ungdom kan blant annet ha problemer med å følge et behandlingsregime på grunn av dårlig utviklet evne til abstrakt tenkning, noe som kan føre til relativt dårlig evne til å planlegge og være forberedt på ulike situasjoner, og til å se for seg eventuelle fremtidige konsekvenser. I tillegg kan ungdom ofte se på seg selv som "usårbare". Samlet kan dette gi dårlig motivasjon til å forebygge langtidsskader.

Viktig med støttende og fleksible foreldre

Unge som sliter med å følge et behandlingsregime, har oftere stressreaksjoner på grunn av dette. Barn og unge med støttende foreldre som er fleksible, mindre kritiske og gode problemløsere, har færre problemer med å etterleve behandlingsregimer. Helsepersonell kan hjelpe barnet og familien ved å identifisere og løse praktiske problemer knyttet til behandling. Det er også viktig at det blir innprentet at "feil" eller "tilbakefall" i behandlingen vil skje, og at barnet/ungdommen ikke må få panikk eller bebreide seg selv når det skjer. Se det heller som en mulighet til å lære, slik at det senere blir lettere å forutse og planlegge situasjoner der det er stor risiko for tilbakefall.

Prøv å forstå

Kvalitativ forskning viser at ungdom opplever ekstra anstrengelser, smerte, restriksjoner, og tilleggsbekymringer på grunn av kronisk sykdom. Ifølge WHO¹ viser slik forskning flere punkter helsepersonell bør ta opp når de jobber med barn og unge. Dette gjelder følgende punkter:

• Behandle meg som et menneske.
• Prøv å forstå.
• Ikke behandle meg som om jeg er annerledes.
• Gi meg litt oppmuntring.
• Ikke tving meg.
• Gi meg alternativer.
• Ha litt humor.
• Vit hva du gjør.

Ha realistiske forventninger

Hos yngre barn blir informasjonen ofte formidlet over hodene deres - fra helsepersonell til foreldre. Det er også foreldrene som tar seg av behandlingen i hverdagen. Når barnet blir eldre, er det viktig at barnets ønsker, kunnskap, evner og rettigheter tas i betraktning. Forskning indikerer at foreldre ofte strever med å finne en balanse mellom å la barnet selv ta ansvar, og det å gi slipp for tidlig.

Det er viktig å ha realistiske forventninger til barns evne til å håndtere sykdom. Uansett hvilken kronisk sykdom barnet har, blir etterlevelsen av behandlingen redusert i tenårene. Tenåringer misliker at foreldrene blander seg for mye. Av ulike grunner kan noen foreldre føle seg fristet til å overlate hele behandlingsansvaret til 13-åringen. Men selv om ungdom kan være gamle nok til å forstå en sykdom, forstår de ofte ikke konsekvensen av å ignorere behandling. Noen ganger kan foreldre tro at de må slutte å mase om behandling, doser, og utstyr som eventuelt må medbringes når tenåringen skal ut. Men selv om det er åpenlyst at maset blir mislikt, er det i mange tilfeller fortsatt behov for slike påminnelser. Det kommer selvfølgelig en dag hvor barnet må ta over behandlingsansvaret selv, men dette bør altså ikke skje for tidlig. Et fint tidspunkt kan være når barnet nærmer seg 17-18 års alderen. Det finnes også foreldre som blir for involverte og overbeskyttende.

Belønn med din tid

I hverdagen er det stress, familiekonflikter og lignende som er de største barrierene. Vanlige årsaker til at barn ikke tar medisin, er at foreldre ikke forstår diagnosen fullt ut, bekymringer knyttet til medisinens effektivitet, og frykt for bivirkninger.

Ifølge en studie som ble publisert i Pediatrics i 2006, ble tenåringer spurt om hva som kunne bidra til at de ble flinkere til å følge behandlingsrådene. Svaret var mer tid med mor og far, altså at belønningen kunne være å finne på noe man gjorde sammen.

For å motivere tenåringen til å opprettholde et godt behandlingsregime, må du som forelder være kreativ. Bruk kontrakter og belønninger, og oppmuntre tenåringen til å delta i støttegrupper der hun kan møte jevnaldrende med samme sykdom. Studier har også funnet at barn og unge som har spilt videospill om helseopplysning og sykdomshåndtering, har forbedret egenomsorg.

Færre doseringer og skriftlig informasjon

Andre strategier som kan forbedre overholdelse av behandlingsregimet hos barn, inkluderer å bruke forenklede medisineringsregimer (færre doseringer om mulig), medisiner som smaker godt, flytende medisiner, jevnlig telefonkontakt mellom foreldre og leger, påminnelser, egenkontroll, rådgivning, og andre former for individualisert overvåkning eller oppmerksomhet. I gjennomsnitt husker foreldre halvparten av informasjonen de får ved et 15 minutters møte med en lege. Ved å få utdelt skriftlige pasientinformasjoner, skrevne forklaringer, og gjerne lister over medisiner og doser, timeplaner, varighet, vanlige bivirkninger, og hvordan håndtere vanlige bivirkninger, er det lettere å etterleve den behandlingen som skal gjennomføres.