Norsk Sarkoidose Forening feirer 15 år
Da Rune Borgan Isaksen kom ut fra sykehuset med en diagnose og minimalt med informasjon, bestemte han seg for å jobbe for at andre ikke skulle oppleve det samme.
Av:
Merethe Kvam, journalist. Godkjent av medisinsk redaktør.
Sist oppdatert:
2. mars 2017
Artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon
Knut William Bygland og Rune Borgan Isaksen var initiativtakere til å stifte Norsk Sarkoidose Forening i 2002. Da var de ti medlemmer. 15 år senere består foreningen av 750 medlemmer som kan nyte godt av foreningens arbeid for bedre informasjon og mer oppmerksomhet rundt sykdommen.
Les også vår pasientinformasjon om sarkoidose.
- Vi strevde litt i starten, blant annet med å få inn nok økonomisk støtte og med å nå ut til folk. I dag opplever vi at folk finner oss fort - fordi vi har vært flinke til å markedsføre oss selv. Et av områdene vi har jobbet aktivt med, er å øke informasjonen sykehusene har om tilstanden. Nå opplever vi at leger anbefaler nye personer som rammes av sykdommen, å ta kontakt med oss. Det er veldig fint, sier Rune Borgan Isaksen som i dag er medlemsansvarlig for Norsk Sarkoidose Forening, og har sittet i styret siden foreningen ble stiftet i 2002.
I tillegg til at de bruker mye tid på å informere både fagpersoner og pasienter om sykdommen, arrangerer de fagdager to ganger i året, og landsmøte en gang i året.
- Vi har også en veldig aktiv likepersonskoordinator som arrangerer nettverksmøter og samtalegrupper. Vi prøver å reise litt slik at vi får bidratt i ulike deler av landet, men vi må ta hensyn til økonomien, sier Borgan Isaksen.