Moderne mennesker vil ha kontroll på døden

I 2020 døde 40600 mennesker i Norge. Gjennomsnittlig alder ved død er 82 år hos kvinner og 77 år hos menn, men den vanligste alderen å dø ved er 89 år. Det finnes mye statistikk og informasjon om forventet levetid, kritiske faser, men når noen som står oss nær står i fare for å dø, eller vi selv gjør det - er det antagelig ikke statistikk og tallmateriale om døden vi grubler på.

Hva dør du av når du dør av alderdom? Er det en lidelse å dø? Kan man gjøre noe for at et forventet dødsfall skal bli bedre - både for den som dør og de rundt?

For å få svar på våre spørsmål har vi tatt kontakt med Sebastian von Hofacker. Von Hofacker er faglig leder ved Verdighetsenteret i Bergen. Han er anestesiolog og palliativmedisiner med erfaring fra sykehjem og hjemmeomsorg for alvorlig syke. Han er tidligere overlege ved Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest og seksjonsoverlege i palliasjon og leder av Klinisk Etikkomité ved Haraldsplass Diakonale sykehus.

Å dø i fred

- Hvem skal få dø i fred, sto det i en kommentar i Tidsskriftet for noen år siden. Hva vil det si - å dø i fred?
- Jeg tror man kan skille indre fred fra en ytre fred. Enten det er unge mennesker som dør tidlig av sykdom, eller det er eldre mennesker, så handler det om en forståelse av at livet tar slutt. Indre fred kan dreie seg om en forberedthet, en slags aksept, og om den døende kan forsone seg med sitt levde liv, samt en trygghet av å være ivaretatt i den siste levetiden. Ytre fred handler en del om det som skjer i pasientens nettverk, i familien, men også om fysiske rammer. Om den døende er urolig, om pårørende kan være til stede om ønskelig. Lite fredfylt blir det særlig for pårørende når dødsfallet inntreffer etter akutte hendelser eller gjenopplivingsforsøk. Det er en del plager, eller som vi sier, symptomer, som når de er tilstede fører til at pårørende oppfatter det som en ikke-fredelig død og der døende opplever det som lidelsesfylt å dø. Det er kanskje det vi er mest opptatt av innen lindrende behandling (palliativ behandling) når noen dør - at man sørger for at den syke er godt lindret og at de pårørende får en opplevelse av at dødsfallet foregikk fredelig og ikke var preget av uro og stress. Det er altså viktig med god symptomlindring og mye tilpasset informasjon og empatisk kommunikasjon. Ideelt har man et team som etableres rundt pasienten og de pårørende som gir omsorg, behandling og annen støtte, der det er nødvendig. Jo svakere og mer søvnig den døende blir, jo mer fokuserer hjelperne på at de pårørende har det de trenger. For de pårørende skal leve videre med inntrykkene og minnene, sier von Hofacker.

Unaturlige dødsfall

Et unaturlig dødsfall er definert i forskrift der legen er forpliktet til å ta kontakt med politiet.
- En unaturlig død dreier seg ofte om ytre vold og ulykker, eller at dødsfallet er uforklarlig. Spedbarnsdød og selvmord er definert som unaturlig. Det samme gjelder når man mistenker at den avdøde har misbrukt rusmidler, eller om dødsfallet skjer i fengsel eller arrest. Naturlig dødsfall er ved sykdom der man har en forventning om at døden skal inntreffe, sier von Hofacker.

Å dø av alderdom

- Hva betyr det at man dør av alderdom? Hva dør man av da?
- Dette er et spennende tema om du tenker større enn medisin og biologi. I religiøs sammenheng kan døden oppfattes som en følge av menneskets synder, altså en gudommelig straff. Det er en forklaring som ble brukt i mange århundrer. Med opplysningstiden, vitenskapen og dermed en økende forståelse av hvorfor folk ble syke, skjønte man at det var biologiske faktorer i videste forstand som fører til at man dør. De fleste dødsfall skjer i høy alder i Norge. Da er hjerte- og karsykdom og kreft de vanligste årsakene. I aldersgruppen 19 til 40 år er selvmord og overdose de hyppigste årsakene. Hos barn er ulykker hyppigst årsaken. Aldring er en genetisk prosess vi prøver å forstå. Til syvende og sist handler det om at organer svekkes fordi de har mistet sin reservekapasitet. Dette er en prosess som starter i 30-årene. Vi har i dag mye kunnskap om hvordan vi kan ta vare på helsen lengst mulig. Trening, sunt kosthold og måtehold hjelper, men synes å ha blitt et diktat. Det er "politisk ukorrekt" i dag å ikke trene. Det sies at alle vil leve lenge, men ingen ønsker å være gammel. I mindre rike land aksepterer folk i større grad de helsemessige utfordringene høy alder kan medføre, sier von Hofacker.

Ta vare på viktige sosiale relasjoner

- Hvis man vet at et menneske nærmer seg slutten av livet, det er snakk om et forventet dødsfall, hva bør man gjøre da? Hvordan forbereder man seg til døden?
- Dette er svært individuelt. For mange vil det være viktig å "få orden i sysakene". For noen vil det være for sent. Vårt råd er å begynne tidlig i et sykdomsforløp, for eksempel etter en kreft- eller demensdiagnose og "planlegge" for den siste tiden og fokusere på hva som er viktig for pasient og pårørende. Her kan fastlegen hjelpe. Sosionomer kan gi råd i forhold til arv og fullmakter. Dette er et moderne svar, som igjen tar utgangspunkt i en kontrolltanke. Viktigst av alt er imidlertid å ta vare på eller først få orden på våre viktige sosiale relasjoner. Mange personer som nærmer seg livets slutt blir mest opptatt av at de nærmeste har det bra. For de pårørende vil det være viktig å samle flokken. De setter pris på god og tilpasset informasjon fra helsepersonell og mange i dag setter pris på at legen gir et ærlig bilde av situasjonen. Her er det selvsagt mange variasjoner. Mennesker med annen kulturell bakgrunn enn den norske, vil ha sine særegne måter å forberede seg. Det er like mange ulike livshistorier og livsprosjekter som det er mennesker i Norge, slik at vi i helsetjenesten bør være forberedt på å møte en stor grad av variasjon. Hva er viktig for deg, for dere? Det er et godt spørsmål å stille den døende og hens pårørende, sier von Hofacker.

Sjelden vi dør der vi ønsker å dø

I dag befinner mer enn 80 prosent seg på institusjoner når de dør. Over 50 prosent dør på sykehjem og om lag 35 prosent dør på sykehus. Bare 13 prosent dør i sine hjem.
- Av de er cirka fem prosent forventede dødsfall. Internasjonale studier viser at de fleste ønsker å dø i sin egen seng. Men den siste tiden har vi behov for en trygghet som ikke hjemmet alltid kan tilby lenger. Før ble vi ikke så gamle at vi ble demente og trengte helsetjenesten. Det er med andre ord sjelden at vi dør der vi ønsker å dø. Det fokuseres mye på hjemmetid og hjemmedød, og det etableres stadig bedre ordninger i kommunene for at vi skal kunne tilbringe mest mulig tid i våre hjem. Men demografien og den sosiale utviklingen er mot oss. I Norge har vi 900 000 singelhusholdninger og vi blir stadig eldre. Vi går samtidig mot en varslet krise, særlig i den kommunale pleie- og omsorgssektoren, med stor mangel på kompetent pleiepersonell, sier von Hofacker.

- Religiøsitet kan både lindre og stresse

- Egentlig ligger forholdene veldig til rette for at vi skal bli vant til døden. Vi leser og hører mye om døden. Men anelsen om at vi selv forsvinner fra denne kloden når vi dør, gjør at mange har vanskelig for å akseptere den. I tiden da det religiøse og troen på et liv etter døden tok større plass i folks liv, var man mer opptatt av hva som skjer etter at vi dør. Det moderne mennesket med all sin viten er mer opptatt av livet frem til døden. Vi vil ha kontroll på den siste tiden, som kan være langdryg og noen ganger smertefull. Der kommer gjerne tanker om aktiv dødshjelp inn. Kontroll er viktig for moderne mennesker. Jeg har møtt troende personer som har funnet en fin trøst og ro i sin tro. Andre har heller hatt mye frykt for at de ikke har vært gode nok troende. Religiøsitet kan både lindre og stresse. Vi kan ta med oss at vi er mer enn biologi. De fleste mennesker tror på noe - også i dag. Også her finner vi store variasjoner, og det er nødvendig at helsepersonell kartlegger også de såkalte eksistensielle behov hos den syke som nærmer seg sin utgang. Igjen, hva er viktig for den syke - er et godt spørsmål som skal hjelpe oss å møte behovene med vår omsorg, sier von Hofacker.

Den døendes behov

- Hvordan gjør man den siste tiden mest mulig behagelig for den døende?
- Behagelig - det kan være ulike dimensjoner. Mest behagelig kan bety at man treffer de behov som den døende uttrykker eller som omgivelsene tror den døende har. Når nær familie er til stede, vil de kunne bidra til at det til og med kan bli en fin stund. Vi i helsetjenesten er opptatt av at visse ting skal være på plass. At man ikke skal dø alene, for eksempel, sier von Hofacker.

For de som er alene, er det etablert vakt- og våketjenester. Der er det en del frivillige organisasjoner som er involvert. Interessen for å etablere en trygg struktur for et godt samspill mellom ansatte i helsetjenesten og frivillige er voksende.

- Det medisinske handler i hovedsak om lindring. Vi har fire medisiner som lindrer de symptomene som hyppigst oppstår ved livets slutt. For nettopp å ha tid, mulighet og plass til sine nærmeste kan bare skje når den syke ikke lider sterkt. Jeg har mye erfaring med at personer som er vanskelige å lindre, har store problemer med å akseptere sin utgang. Det og lidelsen skaper mye stress for alle, sier von Hofacker.

Uro ved livets slutt

- Hvilke symptomer er det som lindres med disse fire medisinene?
- Det kan være smerte, tungpustethet, noen er ganske kvalme og noen mennesker opplever surkling i øvre luftveier. Den døende er så svak at han ikke kan hoste, kremte eller svelge. Spytt hoper seg opp og blir liggende. Når de puster, vil luften blåse gjennom sekretet. Da høres surkling. Det kan oppleves ille for pårørende, men den døende får det som oftest ikke med seg. Vi kan da gi medisiner som noen ganger hjelper, men det viktigste er informasjon til pårørende, sier von Hofacker.
Mellom 60 og 90 prosent av de som går inn i et forventet dødsleie, utvikler en eller annen form for forvirring eller uro, som i den medisinsk terminologien kalles delir.
- Nyrer og hjertet svikter, og hjernen vil også svikte – den får mindre blod og dermed mindre energi og oksygen. Funksjonen blir forstyrret og dette kan føre til at vedkommende sover mye eller blir fjern, eller urolig og agitert. Her kan omsorgsfull tilstedeværelse og kompetent medisinbruk lindre besvær.

- Vi vil unngå lidelse

- Mange dødsfall er likevel fredelige om man tenker på personer med demens for eksempel. På Verdighetsenteret snakker vi respektfylt om de som har levd lenger enn 80 år som "de gamle". Det er forresten i tråd med WHO sin begrepsbruk. Gamle personer med demens slutter ofte å spise, blir svakere og svakere. Og om de ikke dør av en infeksjon, sover mange seg rett og slett inn i døden. Dette er også ofte tilfelle når vi dør av kreft og er avkreftet mot slutten. Et hjerteinfarkt eller andre akutte hendelser kan føre til at vedkommende ligger død i sengen neste morgen. Da er selve dødsleiet ganske kort. Det finnes altså rolige dødsfall og plutselige dødsfall, men noen sykdommer, som noen kreftsykdommer, kan gi en ganske lidelsesfull død. Da vil den syke få god hjelp av kompetent helsepersonell som er trent i lindrende behandling. I stor grad vil da medisiner kunne dempe plager og smerter, men ikke alt. Igjen – hvis vi tar en sving innom filosofien, kan man si at livet er lidelse. Livet er tap. Vi moderne mennesker har veldig behov for kontroll, det har vi vært innom før i vår samtale. Vi vil unngå lidelse. Unngå dødsangst. Unngå døden. Det spørs om vi kan komme tilbake til en mer realistisk forståelse av hva livet utover nytelse også innbefatter. Det tror jeg er en viktig diskusjon. Vi vil sannsynligvis ikke ha ressurser nok til å behandle alt og alle for alt. Jeg tror vi trenger en nøkternhetsetikk, og vi må øve oss på en klok prioritering. Vår nåværende levemåte er ikke bærekraftig - et annet moderne ord. Men reisen til et bærekraftig liv og samfunn blir steinete og vanskelig. Vi er så godt vant med våre overdådige velferdsordninger og vår rikdom. En bekymring er at legalisering av dødshjelp vil kreves som et antatt gode. "Jeg vil bestemme også over mitt dødstidspunkt. Jeg vil ikke ligge til byrde, ikke akseptere lidelse." Det er rimelig å tenke slik i dag, der pasientens rettigheter styrkes til stadighet. Det virker logisk, men medfører mange dilemmaer. Det er spennende å leve i dag, der kunnskapsutviklingen går fort, kanskje så fort at vår etiske og kulturelle kompassnål ikke helt finner sin retning, sier von Hofacker.

Verdighet

- Jeg representerer Verdighetsenteret. Vi er opptatt av verdighet til de eldste. De skrøpelige gamle. Vi mener, i overenstemmelse med menneskerettighetserklæringen fra 1948, at hvert menneske har en iboende verdighet, også de svake, sårbare og gamle. Vårt samfunn er så godt som vi tar vare på de svakeste. Da er ikke dødshjelp en tanke som streifer oss så mye, avslutter von Hofacker.