Nyhetsartikkel

Stigmatisering og diabetes type 1

Stigmatisering knyttet til diabetes type 1 kan påvirke både livskvalitet og håndtering av sykdommen. Personer som ikke selv har diabetes, er ikke klar over at diabetes er en sykdom som kan føre til stigmatisering. De som selv har diabetes, opplever dette ganske ofte.

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

Er det noe vi kan gjøre for å få den vedvarende stigmatiseringen knyttet til diabetes type 1, til å forsvinne? Det spør forfatteren av en lederartikkel som ble publisert i tidsskriftet Diabetology International i 20181om.

Personer med kroniske sykdommer kan oppleve seg urettferdig behandlet, og det kan føre til sterke reaksjoner over at de har fått denne kroniske sykdommen. Stigmatisering er ofte knyttet til hvor synlig sykdommen er, og hvis den er synlig er det lett å se på seg selv som annerledes enn andre, på en negativ måte.

Les også vår oversiktsartikkel om diabetes type 1

- Jeg tror stigmatisering er ganske utbredt ved diabetes type 1. Kanskje mer enn vi er klar over, selv om det nok er forskjell på hvordan hver enkelt oppfatter seg selv. Yngre mennesker med diabetes type 1 ser tydeligere enn eldre, at det er en prestasjon å håndtere sykdommen. Den daglige behandlingen krever selvdisiplin, forståelse og kunnskap, kontroll og mye erfaring. Å klare å gjennomføre dette, er tegn på mental styrke, og det er et nødvendig hjelpemiddel og en ressurs, det vil si - noe positivt, sier Jon Haug. Han er er spesialist i klinisk psykologi og har behandlet pasienter med diabetes type 1 og type 2 i over 40 år. 

Les også vårt intervju med Jon Haug om hans doktorgradsavhandling: Diabetes i kropp og sinn

Rammer oftest barn og unge

Personer som har diabetes, kan i prinsippet leve som de som ikke har diabetes, men hverdagen preges av insulin-, aktivitets- og karbohydratvurderinger. Dersom insulinreguleringen er mangelfull, kan det få negative konsekvenser - både på kort og på lang sikt.

Diabetes type 1 er en autoimmun sykdom som ofte rammer barn og ungdom. Årsaken til at noen får denne insulinmangelsykdommen er uklar, men det er ikke uvanlig at utenforstående, selv når det gjelder barn, tror at det er overspising av søtsaker som er grunnen til at de har fått diabetes. Dette henger nok sammen med at diabetes fremdeles feilaktig kalles sukkersyke. Da er det fort gjort for andre å kommentere det barnet spiser. Det er også synlig at noe er annerledes når insulin skal tilføres med insulinpenn eller insulinpumpe, og blodsukkerverdiene skal kartlegges.

Les også: Stigmatisering og diabetes: Undervurdert i Norge

 

Ville vært enklere med mer kunnskap og forståelse

Opplevelsen av å bli sett på som annerledes kan føre til at personer med diabetes, forsøker å holde skjult at de trenger insulin og må måle blodsukkeret. Dette kunne i stor grad vært unngått hvis fakta om diabetes og behandlingen ble beskrevet, og kommentert på en riktigere måte, blant annet i dagspressen og i samfunnet for øvrig, skriver forfatteren av den aktuelle studien.

- Opplysning om hva diabetes er, og hva det dreier seg om, er avgjørende. Jeg har nylig vært med på å utarbeide et foreldreveiledningsverktøy som kan bidra til at samspillet mellom foreldre og barn med diabetes type 1 i størst mulig grad blir normalisert, når behandlingen skal gjennomføres. Foreldre til barn med diabetes står i en vrien dobbeltrolle fordi de har et behandleransvar og samtidig skal være de gode foreldrene barnet trenger. De ønsker selvfølgelig ikke at barnet skal merkes og stigmatiseres som avvikende, men dette kan være en utfordring å unngå når den vanskelige reguleringsoppgaven som er knyttet til diabetes, er så synlig, sier Haug.

Les også: Pubertet og diabetes type 1

65 prosent opplevde stigmatisering

En kanadisk undersøkelse med 380 deltagere har også sett nærmere på stigmatisering. Deltagerne hadde diabetes type 1 og var i alderen 14-28 år. Nesten 60 prosent brukte insulinpumpe. 65 prosent av deltagerne rapporterte at de opplevde stigmatisering. Mange av de som oppga dette, var i gruppen med høyt langtidsblodsukker, noe som blir effekten hvis insulintilførselen er mangelfull.

I en finsk undersøkelse med 688 deltagere med diabetes type 1, oppga 30 prosent at de skjulte tilstanden for kollegaene sine, på grunn av stigmatisering. Å få spesialbehandling ble også opplevd som skambelagt.

Les også: - Det er ikke de andre, det er oss

Tett knyttet til håndtering av sykdommen

Opplevelsen av stigmatisering er nært knyttet til behandlingen av sykdommen. Derfor er det viktig for helsepersonell å lytte nøye til pasientene for å fullt ut forstå hvordan de opplever dette, skriver forfatteren i sin konklusjon.

En annen lederartikkel, denne publisert i The Lancet Diabetes & Endocrinology i 20182, omtaler stigmatisering og diskriminering av personer med diabetes type 1.

I innledningen viser forfatterne til en kvinne som vant fram i sitt søksmål om diskriminering, etter å ha blitt fratatt følingsmat på en konsert i Belfast i 20183. Hun ble nektet å ta med seg energidrikke, en drikke mange med diabetes bruker for å håndtere et lavt blodsukker, inn på konsertområdet. Dette til tross for at hun viste frem både medisinsk utstyr og diabetestatovering. For personer med diabetes type 1 er det nødvendig å alltid ta med seg sukkerholdig drikke eller mat som er lett å innta, på grunn av den overhengende faren for kritisk lavt blodsukker - insulinsjokk. For en person med diabetes type 1 er sukkerholdig drikke eller mat, medisin - på lik linje med at en person med alvorlig astma kan ha behov for å ta med seg en inhalator.

Stigmatisering gir dårligere helse

Diskriminering er dessverre et problem for mange personer med diabetes. Undersøkelser i England viser at en av seks personer med diabetes har opplevd diskriminering fra arbeidsgiver på grunn av tilstanden. Forskning viser at personer som selv ikke har diabetes, ikke ser på diabetes som en sykdom som kan føre til stigmatisering. De som har diabetes selv, opplever derimot at stigmatisering ikke er uvanlig. En som injiserer insulin, kan for eksempel føle seg stigmatisert fordi utenforstående forbinder bruk av sprøyter med narkomani.

Både den psykisk helsen og behandlingsresultatene kan bli dårligere hos personer med diabetes, hvis de opplever å bli stigmatisert. For å unngå dette er det avgjørende å se hele mennesket, og ha et gjennomtenkt ordvalg for å skape positive assosiasjoner, redusere stigmatiseringen, og bedre egenomsorg, konkluderer lederartikkelen.

- Hvis vi blir stigmatisert med negative betegnelser får det fort betydning for hvordan vi ser på oss selv. Det er imidlertid overraskende hvor lite dette temaet har vært diskutert i tilknytning til diabetes i Norge, sier Haug.

Les også: Å leve med diabetes type 1

Diabetes type 1 og type 2

Diabetes type 1 er en autoimmun sykdom som oftest rammer barn og unge. Immunforsvaret ødelegger kroppens insulinproduserende celler, slik at alt av insulin må tilføres via penn eller pumpe  - selv om man både trener og spiser sunt.

Diabetes type 2 er en sykdom som har sammenheng med overvekt og fedme, men også genene betyr mye. Diabetes type 2 rammer som oftest godt voksne og eldre mennesker. Ved diabetes type 2 produserer bukspyttkjertelen fortsatt insulin, men enten i for små mengder, eller med svekket virkning. Mange kan i tidlige faser kontrollere blodsukkeret ved hjelp av trening, sunt kosthold og tablettbehandling.

Les også: Diabetes type 2

Kilder

Referanser

  1. Uchigata Y. The still persistent stigma around diabetes: is there something we can do to make it disappear?. Diabetology International 2018; 9: 209-211. link.springer.com
  2. Editorial. Diabetes stigma and discrimination: finding the right words. The Lancet Diabetes & Endocrinology 2018. www.thelancet.com
  3. BBC News: Belfast woman wins £2,000 diabetes discrimination case nhi.no