Førstehjelp

Symptomsjekker

Symptomer

Sykdommer

Graviditetsorakelet

Animasjoner

Illustrasjoner

Skjema og kalkulatorer

Kroppen vår

Quiz

Å leve med

Forskning og intervju

Ordliste

Kliniske studier

Oppslagsverk

Barn

Graviditet

Seksualitet og prevensjon

Familie

Alternativ medisin

Reise

Egenomsorg

Livsstil

Aktivitet og helse

Treningsøvelser

Videoer

Trening

Forebyggende kost og sykdom

Ernæring

Overvekt/fedme

Kosthold

Psykisk egenpleie

Psykiske lidelser

Rus og avhengighet

Psykisk helse

Pasientrettigheter

Helsetjenesten

Om forskning

Rettigheter og helsetjeneste

Kognitiv terapi

Langvarige smerter

Øvelser mot kronisk svimmelhet

Øvelser for muskel- og skjelettplager

Selvhjelp og kurs

Nytt fra Helsedirektoratet

Fra vitenskapen

Nytt om legemidler

Legekurs

Kun for helsepersonell

Coronavirus

Emne

Om NHI

Kontakt oss

E-læring fra NHI

Annonser

Om informasjonskapsler

Personvernerklæring

Om NHI.no

Pårørende blir ofte selv utslitte og syke

NHI.no

Stenberg U, Ruland CM, et.al. To live close to a person with cancer--experiences of family caregivers.. Social Work in Health Care 2012. DOI:10.1080/00981389.2012.714847 

Når en som står deg nærmest, blir syk, kan hverdagen snus på hodet over natta. Å være pårørende kan knytte bånd og forsterke samholdet i familien, men det byr også på store utfordringer.

NHI.no har i dette intervjuet snakket med Una Stenberg (bildet under), som har forsket på pårørendes situasjon og utfordringer. I dag arbeider hun ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse med forskning knyttet til hvordan samhandlingen mellom helsepersonell og brukere, pasienter og pårørende kan bli bedre. I 2013 disputerte hun med avhandlingen «Living Close to a Patient with Cancer – Challenges in Support and Caregiving» ved Det medisinske fakultet ved Universitetet i Oslo.

- Forskning viser at pårørende sliter med depresjoner og søvnforstyrrelser, dette gjelder kvinner i enda større grad enn menn. Samtidig viser det seg at de som klarer å ha et normalt liv ved siden av det å være pårørende, vil oftere enn andre opprettholde egen helse bedre, sier Stenberg.

Det er mange ulike typer pårørende. Noen er pårørende til syke barn, andre til pasienter med alvorlige kreftdiagnoser, mens andre igjen til demente, pasienter med psykiske plager eller kortvarige sykdommer.

- En pårørende er den pasienten selv ser på som sin nærmeste. Hvis vi spør, er det ikke alltid den som står oppført i journalen som blir sett på som den nærmeste pårørende av pasienten selv - det kan være andre som oppleves som nærmest. Men 90 prosent oppgir partner, foreldre eller voksne barn som pårørende, sier Stenberg.

I sitt forskningsarbeid har Stenberg intervjuet pårørende. Generelt forteller de at rollen som pårørende er meningsfull og gir mye tilbake, de ønsker å stille opp og har også stilt opp så mye som de har hatt kapasitet til.

- De sier at de har gjort det de kan, samtidig sliter de med dårlig samvittighet for at de ikke har gjort nok. Mange sliter med skyldfølelse. At det ikke ble bra nok. De trekker fram dette flere år etterpå, og det sier noe om hvor vondt det er å leve med dårlig samvittighet og skyldfølelse, sier Stenberg.

- Samfunnet er helt avhengig av at pårørende stiller opp, og de som ikke har pårørende, er derfor en veldig sårbar gruppe, sier hun.

Det er ikke vanskelig å forestille seg at pårørendejobben kan bli krevende.

Stenbergs studier viser at over 24 prosent av de pårørende opplever depresjon og over 40 prosent har søvnproblemer. Resultatene viser også at kvinner opplever mer depresjon og søvnforstyrrelser enn menn, og de som ikke er i jobb, opplever belastningen som større enn de som er i jobb.

- Derfor er det så viktig å legge til rette for at pårørende klarer å opprettholde sine vanlige liv. De som klarer det, rapporterer om mindre depresjon, søvnproblemer, smerte og de opplever at omsorgsbelastningen er mindre. Her ligger et stort ansvar på oss som samfunn: hvordan vi klarer å legge til rette for pårørende, sier hun.

- Det viste seg også at de som ikke bor sammen med pasienten, bekymrer seg mer enn de som bor sammen med han eller henne. Dette handler nok om ikke å ha kontroll over situasjon å gjøre, og at informasjonsflyten blir dårligere, sier Stenberg.

Dårlig samvittighet

I en oppsummeringsartikkel av internasjonale studier har Stenberg identifisert 200 ulike problemer knyttet til det å være pårørende. Det å ha økonomiske problemer og bekymringer står sentralt, særlig blant eldre pårørende.

- Sosialt påvirker det på mange områder: klarer man å holde på jobben sin, eller å stå utdanningsløpet helt ut? Noen opplever å miste kontakt med venner, man isolerer seg, og har lett for å trekke seg unna andre, forteller Stenberg, og fortsetter:

- I mange tilfeller handler ikke dette om endringer for en kort periode, det kan være varige endringer. Og nettopp derfor er det viktig å tenke forebyggende.

Forholdet mellom pasient og pårørende kan også påvirkes innad. Rollene endrer seg, og heller ikke det er uproblematisk:

- Livet kan bli helt forandret. Pasienter blir skrevet ut tidlig, og det er mange eksempler på at pårørende ikke får informasjon, ikke noe nummer å ringe, og det blir utrygt. Det er jo heller ikke alle som har lyst til å gå inn i pleierollen, og ikke alle pasienter er bekvemme med at pårørende skal pleie dem. Rollene endres på en slik måte at man kan få en situasjon der hverken pårørende eller pasient er bekvemme, sier hun.

I tillegg viser det seg at mange pasienter ikke klarer å sette seg inn i pårørendes sted og at det blir vanskelig for den som er syk å gi den pårørende positive tilbakemeldinger.

- Men det er så viktig at den som er pårørende, blir sett av noen. At lege og helsepersonell anerkjenner den jobben hun gjør. Å få en egen samtale med for eksempel en kreftsykepleier oppleves som veldig viktig for å kunne klare å stå i dette, sier Stenberg.

De som er pårørende, kan oppleve at rollen kommer overraskende på. Hele plattformen du har livet ditt på, blir uforutsigbar, det blir mye redsel og man blir opptatt av eksistensielle spørsmål. Mye annet virker uvesentlig.

Stenberg forteller at det er gjort mye forskning på hvordan de pårørende har det, men lite om hvilken type støtte de trenger.

- Jeg hadde en stor pårørendesamling med 100 personer som ble spurt om hva de hadde behov for - dette var pårørende for pasienter med kreft. De ønsket seg egne lavterskeltilbud, likepersoner, gruppetilbud og å få egne samtaler med helsepersonell. I tillegg ønsket de informasjon og oppæring, forteller Stenberg.

- Pårørende ønsker å være involvert i behandlingen, de vil bli tatt med, bli bedt om råd. De ønsker å få vise følelser og få ta plass. De som har behov for dette, bør få hjelp til sine egne utfordringer. At de som er pårørende, klarer å holde seg friske og forbli den ressursen de er, er jo også enormt viktig både for den som er syk, alle som står rundt og samfunnsøkonomisk, sier hun.

Rolleforandring

Stenberg har også foretatt en undersøkelse blant helsearbeidere på Rikshospitalet - hvordan de opplever og ser på pårørende og deres rolle. Resultatene fra denne studien viser at helsepersonell opplever det som utfordrende å skape rom for pårørende i behandlingsprosessen. De ser på pårørende som en ressurs - men også en utfordring.

- De ser på pasienten og pårørende som to personer med to ulike forløp og ulike behov, som de syns det kan være vanskelig å forholde seg til. De synes det er vanskelig å skulle støtte både pasienten og pårørende samtidig, og de kan føle de mangler kompetanse på å følge opp pårørende på en god måte, sier hun.

PårørendeSenteret i Stavanger understreker også at det er viktig å se på de pårørende som en ressurs, og skriver: "Som pårørende har du gjerne inngående kjennskap til og kunnskap om den som er syk, og er en del av pasientens nærmiljø. Mange pårørende er også sentrale omsorgspersoner med omfattende omsorgsoppgaver." Undersøkelser viser at involvering av pårørende kan:

Redusere faren for tilbakefall hos den som er syk

Gi økt opplevelse av mestring og tilfredshet både hos pasient og pårørende.

PårørendeSenteret påpeker derfor: "Pårørendes mulighet til å være ressurspersoner for den som er syk, varierer, og det er viktig at du som pårørende ivaretar egne behov".

Helsepersonellets syn på pårørende

Råd til pårørende: