Hva skal sykdommen hete?

Nylig gjorde jeg et intervju med en person som har det vi tidligere kalte Bekhterevs sykdom. Men det kalles ikke lenger bare Bekhterevs. Den kalles også aksial spondyloartritt, som er det navnet blant annet Forbundet Bekhterev Norge bruker (men de kaller seg fortsatt Forbundet Bekhterev Norge). Men også betegnelsen inflammatorisk ryggsykdom eller ankyloserende spondylitt er i bruk.

Initiativet til navneendringen – fra Bekhterevs til aksial spondyloartritt – kom fra et internasjonalt revmatisk forskningsmiljø. Det er bakgrunnen for at Forbundet Bekhterev Norge nå bruker aksial spondyloartritt. Men underveis i arbeidet med intervjuet og denne artikkelen, måtte jeg slå opp det nye navnet hver gang. For meg er det ikke et enkelt navn å huske, men leder i forbundet mener navnet er svært enkelt å huske. Man kan altså ha ulike oppfatninger om hvor enkelt det er å huske et nytt navn. Men hvorfor bytte navn på en tilstand som allerede har et godt innarbeidet navn? Og hvilke retningslinjer finnes ved valg av nye navn?

Les også: Å leve med aksial spondyloartritt

Fra apekopper til mpox

Verdens helseorganisasjon (WHO) har et sett med anbefalinger for å navngi nye sykdommer. Målet med disse er å unngå unødig negativ påvirkning på handel, reise, turisme og dyrevelferd. Og unngå krenkelse av kulturelle, sosiale, nasjonale, regionale, profesjonelle eller etniske grupper. Nettopp fordi navnet apekopper ble sett som krenkende og førte til rasisme og stigmatisering, ble et nytt navn tatt i bruk i slutten av november 2022: mpox. Planen er å fase ut "monkeypox" i løpet av et års tid.

Anbefalinger ved nye navn

Nye navn på tilstander bør ifølge WHO:

• Være generelt beskrivende når tilgjengelig informasjon om tilstanden ikke er god nok
• Være spesifikk beskrivende når tilgjengelig informasjon er tilstrekkelig robust
• Dersom årsaken er kjent, bør det brukes som en del av navnet
• Navnet bør være kort og lett å uttale. For eksempel: malaria, polio, rabies.

Navn bør ikke inneholde:

• Geografiske områder (for eksempel japansk encefalitt)
• Personers navn (for eksempel Alzheimers, Parkinsons)
• Dyrearter eller navn på mat (for eksempel svineinfluensa eller apekopper/monkeypox)
• Referanser til kulturelle, befolknings-, industri eller yrker (for eksempel legionærsykdom)
• Begrep som kan føre til frykt

Å endre navn er mye mer komplisert enn å gi et navn til en ny tilstand.

Æret den som "oppdaget" tilstanden

Medisinen er full av navn som kommer av et sted eller en person, som Lyme borreliose, Parkinsons sykdom, Bekhterevs sykdom, Alzheimers sykdom. At navnene ble tatt i bruk, var ofte for å ære den første som "oppdaget" eller definerte en tilstand. Hverken Dr. Alois Alzheimer eller Dr. James Parkinson valgte å kalle opp sykdommen etter seg selv. Parkinson foreslo selv navnet "paralysis agitans", men etter hans død var det Parkinsons sykdom som festet seg.

– Ofte var det systemet litt urettferdig. Huntingtons sykdom, for eksempel, ble egentlig først oppdaget i Norge. Det ble kalt Setesdalsrykkja, men siden Norge er et lite land, ble det ikke kjent i verden. Stort sett var det personer med engelske navn som fikk æren. Det samme gjelder til en viss grad stedsnavn. Lymes borreliose, en flåttbittsykdom, er oppkalt etter et sted i USA med veldig mye flått, sier Magne Nylenna. Han er professor emeritus i samfunnsmedisin ved Universitetet i Oslo.

Oppkalt etter nazist

I tilfeller der navn blir gitt etter et sted, kan innbyggerne på det stedet føle seg stigmatiserte. Wegeners granulomatose, en sjelden tilstand, ble oppkalt etter Friedrich Wegener. Tilstanden fikk nytt navn - granulomatøs polyangiitt, etter at det kom frem at Wegener var nazist og deltok i eksperimenter på fanger i konsentrasjonsleire.

– Man kan altså i ettertid oppdage at den personen som definerte eller oppdaget en tilstand, ikke fortjener så mye ære. Wegeners er en forholdsvis sjelden tilstand. Det vil nok være vanskeligere å skifte navn på Parkinsons eller Alzheimers sykdom, sier Nylenna.

Team gjør nye oppdagelser

I vår tid er det også sjelden at en enkeltperson er den som definerer en ny tilstand. Vanligvis er det et team med forskere som sammen gjør nye oppdagelser. Det kan også være tvil om hvem som egentlig var den som oppdaget eller definerte en tilstand.

– Leprabakterien ble oppdaget av Gerhard Armauer Hansen i Bergen på 1800-tallet. Dermed ble sykdommen først kalt Hansens disease. Men i dag brukes navnet lepra. Det er flere tilstander som først har hatt navn etter en person, for så å gå over til et mer beskrivende navn over tid.

Nylenna er endel av en gruppe som jobber med å etablere et felles norsk helsespråk, der direktoratet for E-helse har overordnet ansvar. 

– Et av spørsmålene er om sykdommer som er oppkalt etter personer, skal få beholde navnene. Og vi beholder i stor grad de innarbeidede navnene. Men jo sjeldnere sykdommen er, jo lettere er det å gå over til et mer beskrivende navn, sier Nylenna.

Ingen standard for helsespråk i Norge

–Bekhterevs sykdom, aksial spondyloartritt, ankyloserende spondylitt og inflammatorisk ryggsykdom. Hvorfor brukes fire ulike navn om samme tilstand?

– Fordi det ikke finnes noen standard for helsespråk i Norge. Gruppen jeg er en del av jobber med nettopp dette. Vi forsøker til en viss grad å standardisere helsespråket. Men dette er ikke annerledes enn andre elementer i det norske språket, med ulike navn på det samme. Det er ingen som eier en sykdom og kan bestemme hva den skal hete, sier Nylenna.

Skiftet navn for å få behandling i tide

Initiativet til å endre navn fra Bekhterevs sykdom til aksial spondyloartritt ble altså tatt av et internasjonalt forskningsmiljø. Bakgrunnen var først og fremst å sørge for riktig behandling til rett tid.

På 1990-tallet klarte de å utvikle medisiner som er så effektive at de er i stand til å modifisere sykdommen. Før den tid fikk du kun lindrende behandling ved Bekhterevs sykdom. Det var ikke mulig å få diagnosen før et røntgenbilde viste defekter i skjelettet. 

– Når sykdommen har kommet så langt, er ødeleggelsene i skjelettet allerede invalidiserende. Det er vanskelig å endre kriteriene for en diagnose. Derfor valgte man å lage en ny diagnose. Spondyloartritt er en samlebetegnelse for flere diagnoser. Aksial spondyloartritt ble det nye navnet på Bekhterevs sykdom. Det finnes to undertyper: radiografisk type, der man ser skjelettskader på røntgenbilder, og ikke-radiografisk type, der man ikke ser endringene. Med de nye medisinene kan du hindre eller kraftig forsinke sykdomsutviklingen, sier Odd Mikkelsen, som er leder for Forbundet Bekhterev Norge.

Den nye diagnosen har som hensikt å øke sannsynligheten for riktig behandling til rett tid.

Les også: Spondyloartritter hos voksne

Bruker to navn

Det nye navnet har fått ulik respons i pasientforeningen.

– Eldre pasienter har Bekhterevs sykdom og aner ikke hva aksial spondyloartritt er, mens nydiagnostiserte aldri har hørt om Bekhterevs sykdom. Derfor opererer vi med to navn – Bekhterevs og aksial spondyloartritt, sier Mikkelsen.

– Ankyloserende spondylitt er det gamle internasjonale navnet. Det er veldig lite brukt av norske pasienter. Inflammatorisk ryggsykdom – noen skal på død og liv ha norske navn, fordi de mener det er enklere. Men det blir bare mer forvirrende. Aksial spondyloartritt blir brukt av alle land i verden. Og forkortelsen – axSpA, sier Mikkelsen.

Ønsker ikke særnorsk navn

Mikkelsen er motstander av særnorsk navn på tilstanden.

– Jeg er redd for at det skal føre til enda flere standarder og enda mer forvirring, sier han.

Prosjektet Nylenna jobber med handler blant annet om å gjøre det norske helsespråket enklere.

– Tidligere jobbet jeg med et prosjekt der vi forsøkte å koble en digital norsk ordbok mot norske pasientjournaler, slik at det skal bli lettere for pasienten å forstå hva som står der. Det viste seg å bli veldig vanskelig, fordi det var så mange ulike stavemåter. Selv et enkelt ord som hjerteinfarkt ble skrevet på en rekke ulike måter: med og uten orddeling, med k, med c, eller med andre ord. Når det ikke er skrevet likt, forstår ikke datamaskinen det. Det er et anarki der ute. Det skal mye til for å få alle leger til å skrive likt, sier Nylenna.

Han tror at det tar lang tid å innføre et nytt navn. 

– Det er ikke lett å standardisere. Det vi begynner med er å endre navn på tilstander i offentlige dokumenter, med håp om at det skal smitte over på andre system, og at dette skal brukes i journalen, sier Nylenna.

Et språk i endring

Dessuten har språket vårt forandret seg. Allmennspråk og fagspråket er nærmere hverandre enn det var før.

– Det er slutt på at folk snakker om sukkersyke og tæring. I dag bruker vi diabetes og tuberkulose. Under pandemien så vi at når myndighetene snakket om kohorter og flokkimmunitet, ble dette tatt opp i dagligspråket. Folk flest bruker et språk som er mer likt legespråket. Og leger er forpliktet til å gi pasienter informasjon på en forståelig måte. Det pågår med andre ord en viktig språklig prosess, sier Nylenna.

Og nå som jeg endelig har lært å skrive aksial spondyloartritt, har jeg fått høre at forkortelsen man ønsker at folk skal bruke, er axSpA.