Hopp til innhold
NHI.no
Annonse

Ryggmargsbrokk: Oppfølging

Innhold i artikkelen

Plan

  • Generelt
    • Barn krever oppfølging av et tverrfaglig team i spesialisthelsetjenesten. Lokalt bør det etableres ansvarsgruppe og individuell plan. En person bør ha rollen som koordinator for oppfølgingen1
    • Allmennlegen bør ha ansvar for det rutinemessige helsetjenestetilbudet lokalt. I overgangsfaser bør barn, ungdom og voksne følges tett
Annonse

Hva bør man kontrollere

Områder som bør avklares:

Nevrologi

Utfør orienterende nevrologisk undersøkelse, og avklar symptomer forenelig med:

Shuntsvikt skyldes som regel underdrenasje av cerebrospinal-væsken.

Chiari malformasjon gir risiko for trykkskader på nervevev i bakre skallegrop.

Ved tjoret ryggmarg kan nye myelopatisymptomer oppstå. 

Tap av smertesans og temperatursans kan være symptomer på syringomyeli.

Endringer i kognitiv funksjon?

 

Urinveiene

90 % har nevrogen blæreforstyrrelse med helt eller delvis manglende nerveforsyning til detrusor, urethra og bekkenbunnen. Dette medfører urinretensjon og/eller inkontinens, vesikoureteral refluks og risiko for nyresvikt.

Tarmfunksjonen

  • Tømmeregime/endringer/ utfordringer?

80-90 % har en nevrogen tarmforstyrrelse. Lammelsene omfatter både tarmveggen og endetarmens lukkemuskel.

Muskulatur

  • Endring i kraft/funksjon eller behov for hjelpemidler?

Slappe lammelser med svake eller manglende senereflekser knyttet til brokknivået.

 

Sensibilitet

  • Endringer i sensibilitet?
  • Undersøk mtp. trykksår, hevelser og blodsirkulasjon

Nedsatt følesans og sirkulasjon gir økt risiko for sårdannelse og DVT.

 

 

Hjerte- lungefunksjon

  • Symptomer på redusert hjerte- lungefunksjon og søvnapnoe?

Hjerte-lungeproblematikk er en vanlig dødsårsak.

Kyfoskoliose kan føre til reduksjon i lungefunksjon og/eller hjerte-slagvolum og søvnapné.

Metabolsk syndrom / allergi

  • Kartlegg kosthold/aktivitet
  • Mål HB, ferritin, blodsukker, stoffskifte, lipidprofil, vitamin D og vitamin B12
  • OBS lateksallergi

Lav metabolisme og aktivitetsnivå innebærer et redusert næringsbehov

Skoliose/kyfose

  • Påvirkes lungefunksjon og/eller sittestiling?

Fysioterapeut/ergoterapeut kan gjøre en vurdering mtp. tilpasning av rullestol.

Økt risiko for frakturer

  • Fallanamneste
  • Klinisk undersøkelse mtp brudd
  • OBS Osteoporose

Økt risiko for brudd uten smerter. 

Lav terskel for henvisning til røntgen, ev. beintetthetsmåling.

Smerter

  • Utfordringer/endringer og behov for smertestillende?

Smerteproblematikk er vanlig.

Nevrogene smerter bør behandles i samarbeid med nevrolog.

 

Seksualitet og reproduksjon

  • Avklar prevensjon, barneønske (OBS folsyre)
  • Seksualfunksjon og behov for hjelpemidler?
  • Etterspør egensjekk av testikkelkreft og deltagelse i screeningsprogram mtp. brystkreft

Følg normale screening-anbefalinger.

Psykologiske/sosiale forhold

  • Psykiske plager
  • Oppfølging fra hjelpeapparat/nettverk

Økt aktsomhet mtp.  psykiske plager (økt forekomst). Utredning og henvisning etter vanlige rettningslinjer. 

Støttesamtaler med psykiatrisk sykepleier eller støttekontakt er viktig.

  

  • Plages du med noen av disse symptomene?
    1. Nei
    2. Hodepine (særlig ved lavt hodeleie)
    3. Konsentrasjons- og oppmerksomhetsvansker
    4. Nedsatt våkenhet
    5. Kvalme
    6. Brekninger
    7. Synsforstyrrelser
  • Har du merket noe av følgende?
    1. Nei
    2. Svingende hodepine
    3. Svingende samsynsproblemer
    4. Svimmelhet
    5. Økte lammelser
    6. Lammelser i ansiktet
    7. Lammelser i armene
    8. Økte spasmer, kramper
    9. Koordinasjonsproblemer
    10. Endret stemme
    11. Svelgevansker
    12. Pusteproblemer
    13. Uregelmessig hjerterytme
    14. Vektøkning
  • Har du noen av disse symptomene?
    1. Nei
    2. Økte kramper i ben og underkropp
    3. Nye lammelser
    4. Endret funksjon av urinblæren
    5. Endret tarmfunksjon
    6. Snorker betydelig
    7. Pustevansker under søvn (søvnapné)
    8. Er hoven i bena
  • Har det skjedd endringer i følesansen?
    1. Nei
    2. Tap av smertesans
    3. Svekket temperatursans
    4. Fått trykksår
  • Har det skjedd endringer i din kognisjon, intellektuelle funksjoner?
    1. Nei
    2. Endret hukommelse
    3. Konsentrasjonsvansker
    4. Svekket initiativevne
    5. Svekket orienteringsevne
    6. Svekket evne til innlæring av nytt stoff
    7. Redusert evne til å planlegge og gjennomføre oppgaver
    8. Svekket evne til å utføre finmotoriske oppgaver
    9. Nedsatt sosial fungering
  • Har du problemer fra urinveiene?
    1. Nei
    2. Tømmemetoden er utilfredsstillende
    3. Har urinlekkasje
    4. Har hyppige urinveisinfeksjoner
  • Har du problemer med avføringen, tarmfunksjonen?
    • Nei
    • Tømmemetoden er utilfredsstillende
    • Avføringen er løs
    • Har forstoppelse
    • Har lekkasje av avføring
  • Har du smerteproblemer?
    1. Nei
    2. Utstrålende smerter
    3. Smerter fra ledd
    4. Smerter fra innopererte staver i ryggen
    5. Har hatt beinbrudd siden forrige kontroll
  • Seksualitet?
    • Nei, ingen aktuelle problemer
    • Seksualfunksjonen er tilfredsstillende
    • Har ønske om barn
    • Har behov for prevensjon
    • Trenger seksualtekniske hjelpemidler
  • Har du psykiske problemer?
    1. Nei
    2. Angst
    3. Depresjon
Annonse
  1. Mitchell LE, Scott Adzick N, Melchionne J, Pasquariello PS, Sutton LN, Whitehead AS. Spina bifida. Lancet 2004; 364: 1885-95. PubMed
  2. Aden P. Myelomeningocele (MMC), ryggmargsbrokk. Generell veileder i pediatri. Sist faglig oppdatert 01.02.2019. Siden lest 28.06.2023. www.helsebiblioteket.no
  3. Sunnaas sykehus. Medisinske forhold ved ryggmargsbrokk. Sist oppdatert 01.05.2022. www.sunnaas.no
  4. Veileder med huskeliste: Medisinsk oppfølging av voksne med ryggmargsbrokk – for fastleger og leger i habiliteringstjenesten. Utformet at overlege Marie Hoff og spesialsykepleier Karen Grimsrud. TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Sist oppdatert 01.05.2022
  5. Copp AJ, Adzick NS, Chitty LS, et al. Spina bifida. Nat Rev Dis Primers 2015. pmid:27189655 PubMed
  6. Wilde JJ, Petersen JR, Niswander L. Genetic, Epigenetic, and Environmental Contributions to Neural Tube Closure. Annu Rev Genet 2014; 48: 583-611. pmid:25292356 PubMed
  7. De Wals P, Tairou F, Van Allen MI, et al. Reduction in neural-tube defects after folic acid fortification in Canada. N Engl J Med. 2007;357:135-142. PubMed
  8. McLeod L, Ray JG. Prevention and detection of diabetic embryopathy. Community Genet 2002; 5: 33-39. PubMed
  9. Koren G. Safe use of valproic acid during pregnancy. Can Fam Physician 1999; 45: 1451-53. PubMed
  10. Matalon S, Schechtman S, Goldzweig G, Ornoy A. The teratogenic effect of carbamazepine: a meta-analysis of 1255 exposures. Reprod Toxicol 2002; 16: 9-17. PubMed
  11. Jentink J, Dolk H, Loane MA, et al. Intrauterine exposure to carbamazepine and specific congenital malformations: systematic review and case-control study. BMJ 2010; 341: c6581. BMJ (DOI)
  12. Watkins ML, Ratashak SA, Honein MA, Botto LD, Moore CA. Maternal obesity and risk for birth defects. Pediatrics 2003; 111: 1152-58. Pediatrics
  13. Ray JG, Blom HJ. Vitamin B12 insufficiency and the risk of fetal neural tube defects. QJM 2003; 96: 289-95. PubMed
  14. Sepulveda W, Corral E, Ayala C, Be C, Gutierrez J, Vasquez P. Chromosomal abnormalities in fetuses with open neural tube defects: prenatal identification with ultrasound. Ultrasound Obstet Gynecol 2004; 23: 352-56. PubMed
  15. Benjamin RH, Lopez A, Mitchell LE, et al. Mortality by mode of delivery among infants with spina bifida in Texas. Birth Defects Res. 2019 Nov 15;111(19):1543-1550.PMID: 31642615. PubMed
  16. Webb TS. Medical care of adults with spina bifida. J Pediatr Rehabil Med 2009; 2: 3-11. pmid:21791790 PubMed
  17. Emmanuel A. Review of the efficacy and safety of transanal irrigation for neurogenic bowel dysfunction. Spinal Cord 2010; 48: 664-73. pmid:20142830 PubMed
  18. McPherson AC, Chen L, O'Neil J, Vanderbom KA. Nutrition, metabolic syndrome, and obesity: Guidelines for the care of people with spina bifida. J Pediatr Rehabil Med. 2020;13(4):637-653. PMID: 33325412. PubMed
  19. Oakeshott P, Hunt GM, Poulton A, Reid F.. Expectation of life and unexpected death in open spina bifida: a 40-year complete, non-selective, longitudinal cohort study. . Dev Med Child Neurol 2010; 52: 749-53. pmid:20015251 PubMed
  20. Webb TS. Optimizing health care for adults with spina bifida. Dev Disabil Res Rev 2010; 16: 76-81. pmid:20419774 PubMed
  21. Dicianno BE, Wilson R. Hospitalizations of adults with spina bifida and congenital spinal cord anomalies. Arch Phys Med Rehabil 2010; 91: 529-35. pmid:20382283 PubMed
  22. Johnston LB, Borzyskowski M. Bladder dysfunction and neurological disability at presentation in closed spina bifida. Arch Dis Child 1998; 79: 33-38. PubMed
  23. McLone DG, Bowman RM. Overview of the management of myelomeningocele (spina bifida). UpToDate, last updated Nov 17, 2015. UpToDate
  24. Houtrow AJ, MacPherson C, Jackson-Coty J et al. Prenatal Repair and Physical Functioning Among Children With Myelomeningocele: A Secondary Analysis of a Randomized Clinical Trial. JAMA Pediatr. 2021 Feb 8:e205674. Epub ahead of print. PMID: 33555337. PubMed
  25. Bolt J, Rawicki B, Donellan S. Urological management of spina bifida. Aust Fam Physician 2001; 30: (suppl 2) 21-24.
  26. Bauer SB. The management of the myelodysplastic child: a paradigm shift. Br J Urol 2003; 92 :(suppl 1) 23-28.
  27. American Academy of Pediatrics Committee on Children with Disabilities. The role of the pediatrician in transitioning children and adolescents with developmental disabilities and chronic illness from school to work and college. Pediatrics 2000; 106: 854-56. Pediatrics
  28. Northrup H, Volcik KA. Spina bifida and other neural tube defects. Curr Probl Pediatr 2000; 30: 313-32. PubMed
  29. Bowman RM, McLone DG, Grant JA, Tomita T, Jacobsen JS. Spina bifida outcome: a 25-year prospective. Pediatr Neurosurg 2001; 34: 114-20. PubMed
  30. McDonnell GV, McCann JP. Why do adults with spina bifida and hydrocephalus die? A clinic-based study. Eur J Pediatr Surg 2000; 10 :(suppl I) 31-32.
  31. Leibold S, Ekmark E, Adams RC. Decision making for a successful bowel continence program. Eur J Pediatr Surg 2000; 10: 26-30. PubMed
  32. Perez M, Lemelle JL, Barthelme H, Marquand D, Schmitt M. Bowel management with antegrade colonic enema using a malone or monti conduit--clinical results. Eur J Pediatr Surg 2001; 11: 315-18. PubMed
  33. Peyronnet B, Gao F, Brochard C, et al. Urologic Disorders are Still the Leading Cause of In-hospital Death in Patients With Spina Bifida. Urology. 2020 Mar;137:200-204. PMID: 31734348. PubMed
Annonse
Annonse